Niamh
Diagnose: Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis
United Kingdom
Heb je er ooit aan gedacht hoe het zou zijn om op een dag ziek wakker te worden en nooit meer beter te worden? Dit is meer dan alleen een gedachte voor mij, dit is de realiteit. Ik ben 15 jaar oud en kom uit het VK. Op een dag was ik ziek, had hoge koorts en moest overgeven. Het was een van die 'het gaat wel over'-dingen en de volgende dag werd ik volledig blind wakker en vroeg mijn moeder om het licht aan te doen. Het waren niet de lichten die aan moesten; het was mijn nu permanent beschadigde oogzenuw. Tien maanden later werd ik gediagnosticeerd met Neuromyelitis Optica na nog twee terugvallen – waarvan ik er één een paar weken verlamd raakte. Ik kreeg langzaam mijn gevoel en kracht terug en leerde weer lopen, maar het leven was nooit meer hetzelfde. De diagnose was een moeilijk proces omdat wat ik heb zo zeldzaam is, vooral bij kinderen - op een gegeven moment werd er gezegd dat een hersentumor mijn problemen veroorzaakte en begonnen mijn ouders mijn begrafenis te plannen! Ik werd getest op het NMO-antilichaam nadat ik honderden andere oorzaken had uitgesloten en het testte positief. Ik kreeg een immunosuppressieve behandeling om te voorkomen dat mijn immuunsysteem de zenuwen in mijn ruggenmerg, oogzenuw en hersenen zou aanvallen.
Mijn uitdagende jeugd bracht ik door in en uit ziekenhuizen voor verschillende afspraken en opnames, maar gelukkig was mijn zorgteam allemaal aardig en maakte het de tijd gemakkelijker om mee om te gaan. Ik had nog twee terugvallen terwijl mijn medicatie werd uitgezocht. Ik heb al 9 jaar geen terugval gehad, maar heb nog steeds elke dag vreselijke symptomen. Ik ben nu blind geregistreerd en NMO tast ook mijn mobiliteit aan door een dwarslaesie. Ik gebruik de afgelopen anderhalf jaar steroïden en heb moeten accepteren dat ik in een rolstoel zit, omdat ik zoveel kracht heb verloren door de vreselijke symptomen die ze mijn lichaam hebben veroorzaakt. Dit gebeurde omdat ze mijn immunosuppressieve medicatie, azathioprine, moesten verhogen, maar naarmate ik groeide, reageerde mijn lichaam slecht op de verhoogde dosis. Ik kreeg ernstige bloedarmoede en ze moesten stoppen met de medicatie en me steroïden geven om me stabiel te houden. Ik gebruik een ander immunosuppressivum genaamd mycofenolaat en probeer van mijn steroïden af te komen, maar het is een lang proces omdat mijn bijnier in slaap is gevallen, dus de behandeling is verlengd.
Een van de moeilijkste dingen om mee om te gaan, was de gewichtstoename. Ik worstelde ermee omdat ik, net als zoveel anderen, gehersenspoeld was dat een lichaam zoals de Photoshop-foto alles was wat ik wilde. Uiteindelijk besefte ik dat er hier grotere problemen waren dan het niet passen in kleine maten. Problemen zoals de constante chronische pijn in elk deel van mijn lichaam; de pijn lijkt bijna onbehandelbaar. Een leven leiden met chronische pijn terwijl je lichaam bezig is het volgende probleem te veroorzaken, is volkomen uitputtend. Tegenwoordig word ik vermoeid door alleen maar mijn haar te borstelen omdat het zoveel beweging is. Er zijn dagen waarop ik niet eens kan praten, lopen, zien of denken omdat ik verdrink in de diepten van vermoeidheid en pijn - dit zijn de ergste dagen. Mensen nemen zulke simpele taken als vanzelfsprekend aan. Ik neem momenteel tussen de 20-30 tabletten per dag met andere medicatie voor symptoombestrijding en medicatie voor de bijwerkingen van medicatie. Het is een vicieuze cirkel van symptoom na symptoom. In jaar negen was ik ongeveer 20% aanwezig omdat ik mijn rolstoel hard nodig had, maar de school was niet toegankelijk en ik was bang voor het pesten dat ik eerder had meegemaakt. Pesten wens ik niemand toe. Ik ben het slachtoffer geweest van echte misdaad, haatmisdrijven, bekwaamheid, wat net zo ernstig is als racisme, maar onopgemerkt lijkt te blijven. Maar ik doe mijn best om ervoor te zorgen dat dit soort wreedheid wordt gestraft zoals het hoort door mijn vrienden te vertellen hoe ze hulp kunnen krijgen. Gelukkig ben ik op een nieuwe school begonnen met heel veel geweldige aanpassingen. Ik doe slechts ongeveer zes GCSE's (vakspecifieke kwalificaties) omdat ik me moet concentreren op mijn hoofdonderwerpen om mijn volledige potentieel te benutten. Vóór de pijn, vermoeidheid en hersenmist was mijn schoolwerk geweldig, maar nu weet ik niet eens welke dag het is omdat ik in die tijdzone voor chronische ziekte zit waar je eet en drinkt wanneer je maar kunt om je energie op te krikken en te nemen dutjes altijd en overal. Met de hulp van mijn docent visueel gehandicaptenzorg wordt elke les toegankelijk gemaakt. Ze maakt alles opnieuw, zodat ik er fysiek en visueel toegang toe heb. Zonder deze steun zou het bijna onmogelijk zijn geweest om scholen te verhuizen. Ik heb het geluk dat ik de steun heb waar de meeste mensen niets vanaf weten en ik ben vastbesloten om anderen duidelijk te maken dat het oké is om hulp te vragen. Ik hoop dat er op deze school niet gepest zal worden. Ik begrijp nu dat deze mensen of nieuwsgierig of gewoon verontrust zijn, niemand informeert tieners over de echte problemen waarmee chronisch zieke mensen worden geconfronteerd, dus ik deel mijn verhaal bij elke mogelijke kans die ik krijg. Mijn ziekte en de onzekere toekomst hebben nogal wat psychische problemen veroorzaakt, maar gelukkig is mijn geestelijke gezondheid verbeterd sinds ik mijn psycholoog heb bezocht. Op 30 september 2016 ben ik een jaar vrij van zelfbeschadiging en dat is een enorme prestatie voor iemand die zoveel moet meemaken.
Mijn grootste prestatie in het leven is de ondersteunende, vriendelijke gemeenschap die ik heb gecreëerd met een paar internationale beste vrienden genaamd @YoungPeople_ChronicIllnesses. Onze pagina heeft in één jaar tijd meer dan 3000 volgers op Instagram. Ik deel mijn reis met mijn volgers en mijn mede-eigenaren. Reist door het leven met neuromyelitis optische spectrumstoornis, Ehlers-Danlos-syndroom, cystische fibrose, post-transplantatie lymfoproliferatieve aandoening (een vorm van kanker), fibromyalgie, complex regionaal pijnsyndroom en tal van andere ziekten. Ons doel is om mensen bewust te maken van chronische, onzichtbare, mentale en terminale ziekten. Mijn favoriete deel van die gemeenschap is de Familie Spoonie whatsapp-groep die momenteel ongeveer 30 mensen telt lepels. Een lepel is een persoon die een chronische ziekte heeft. Het komt uit de lepeltheorie. De lepeltheorie is een ziektemetafoor die wordt gebruikt om de verminderde hoeveelheid energie te verklaren die beschikbaar is voor activiteiten van het dagelijks leven en productieve taken die het gevolg kunnen zijn van een handicap of chronische ziekte. Lepels zijn een immateriële meeteenheid die wordt gebruikt om bij te houden hoeveel energie een persoon gedurende een bepaalde dag heeft. Elke activiteit vereist een bepaald aantal lepels, die alleen worden vervangen als de persoon door rust "oplaadt". Een persoon die geen lepels meer heeft, heeft geen andere keuze dan te rusten totdat zijn lepels (energie) zijn bijgevuld. Onze pagina heeft ons leven veranderd en het heeft zoveel anderen veranderd. We hebben meerdere mensen geholpen meer te weten te komen over ziekten en uiteindelijk een diagnose te krijgen na een leven waarin ze een medisch mysterie waren. We hebben geholpen ziekte te normaliseren en mensen te laten beseffen dat ze niet alleen zijn; er is altijd wel ergens iemand die met een soortgelijk probleem vecht. Het is verbazingwekkend wat een gemeenschap kan doen als ze allemaal samenkomen. Zoveel mooie herinneringen dankzij mijn pagina en het is allemaal vanuit het comfort van mijn bed terwijl ik uitrust. Ik heb misschien geen normaal leven, maar mijn sociale mediaplatforms zijn mijn leven omdat ik zelden het huis uitkom, dus ik weet niet wat ik zou doen zonder de voortdurende liefde en steun van mijn volgers.
Ik vind dat er meer bekendheid moet worden gegeven aan chronische ziekten. Er zijn zoveel stigma's rond het onderwerp. Je weet nooit hoe krachtig je woorden kunnen zijn. Deel uw verhaal, vermeld uw ziekte, doe wat dan ook, want tenzij mensen het weten, is er geen hoop op genezing. Op dit moment is mijn gezondheid een mix van ups en downs, goede dagen, slechte dagen, geweldige medicijnen, afschuwelijke medicijnen. Ik word gewoon wakker en ik neem elk gevecht zoals het komt, want als ik het opgaf, zouden veel andere mensen dat ook doen en de onze lepel gemeenschap heeft elkaar nodig. Sommige dagen ben ik gewoon dankbaar dat ik adem. Het kostte me maanden om te accepteren wat er met me aan de hand was, maar het is leven, het is wat het is. Ik kan doen wat ik wil; Ik moet het gewoon anders doen.
Niamh
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
