Nickie
Diagnose: Myelitis transversa
Illinois, Verenigde Staten
Ter nagedachtenis aan Nickie Garrigan
April 1980. Mijn dochter, Nickie Garrigan, ontwikkelde myelitis transversa. Ik wou dat ze hier was om je haar ervaringen met TM te vertellen. Aangezien ze haar verhaal niet kan vertellen, zal ik voor haar spreken.
Ik was een gezonde 2-jarige en had net mijn verjaardag gevierd toen mijn ouders merkten dat mijn linkervoet een beetje naar binnen gedraaid was toen ik liep. Ik had onlangs routine-immunisaties gekregen en was licht verkouden. Ik kreeg toen een buikgriep die niet reageerde op de zorg van de dokter en werd drie weken in het ziekenhuis opgenomen. Van deze gebeurtenissen wordt vermoed dat ze TM veroorzaken. Tijdens die ziekenhuisopname werd ik zwak en had ik hevige pijn. Ik heb nooit meer normaal gelopen. Ik verliet het ziekenhuis met de diagnose juveniele reumatoïde artritis. De eerste specialist die ik zag, vertelde me dat ik pijn zou hebben en dat ik eraan moest wennen. Niet tevreden met dat advies, ging ik naar specialisten in het Children's Memorial Hospital. In de zomer van 1980 kreeg ik een voorlopige diagnose van leukemie, degeneratieve spierziekte en een hersenafwijking. Het duurde enkele maanden voordat ik de TM-diagnose kreeg en kreeg te horen dat het een eenmalige gebeurtenis was. Ik kwam er al snel achter dat ik daadwerkelijk terugkerende myelitis transversa had. MRI's waren er nog niet en een orthopedisch specialist stelde TM vast op basis van beschadiging van het ruggenmerg. Ik had vaak veel mini-afleveringen waarin ik zwak werd, en orale steroïden herstelden de functie vaak. Toen ik 10 was, had ik een episode die niet reageerde op orale steroïden en was verlamd vanaf de nek. Dat begon mijn kennismaking met IV-steroïden. Kerstdag kon ik mijn tenen wiebelen en beperkte functie keerde terug. Ik kwam er ook achter dat ik lupus had. Na een lang herstel kon ik weer lopen en probeerde ik een normaal leven op te pakken. Ik haalde mijn rijbewijs toen ik 16 was. Kort nadat ik mijn eerste spinale fusie had ondergaan, studeerde ik af aan een meisjesschool en die zomer reed ik met mijn vrienden naar Florida. Ik had nog steeds fysiotherapie bij Children's Memorial toen ik een jonge moeder ontmoette wiens dochter TM had. Het was de eerste keer dat ik een andere persoon met TM ontmoette en het was mijn kennismaking met SRNA. Ik ben eeuwig dankbaar voor de hoop en steun die ik door de jaren heen van SRNA heb gekregen. Door SRNA ben ik de sterke vrouw geworden die ik ondanks mijn fysieke beperkingen ben geworden. Complicaties deden zich voortdurend voor toen ik in de twintig was en verergerden toen ik in de dertig was. Ik woonde elk symposium bij en maakte vrienden voor het leven. Ik was van plan om het symposium van september 20 bij te wonen. In augustus 30 kon ik niet meer in of uit mijn rolstoel stappen, maar mijn broer, Russ, kwam elke dag helpen met mijn transfers. Hij was ook bij mij voor mijn laatste ambulancerit. Ik vertelde hem dat ik van hem hield en dat we niet wisten dat we elkaar voor de laatste keer omhelsden. Ik vocht nog steeds, maar de TM-bijwerkingen veroorzaakten een beroerte en bloedstolsels die te veel voor mij waren om te overwinnen. Ik heb de strijd verloren op 2013 september 2013. Help alstublieft om SRNA te steunen zodat andere families niet het verlies hoeven te ervaren dat mijn familie heeft moeten doorstaan.
Nickie was een vechter. Ze stond nooit toe dat TM of Lupus haar definieerde of beperkte. Op vijfjarige leeftijd won ze het Scout Halloween Costume-feest, verkleed als ballerina met haar lange metalen bretels vastgemaakt aan harde witte schoenen. Ze wilde Olympisch turnster worden; haar familie moedigde haar aan om haar dromen als zwemmer na te jagen. De dagkampprijs voor prestatie en inspanning ging altijd naar Nickie. Ze ontving de hoogste onderscheidingen in Girl Scouts en werd een Girl Scout Leader. In april van haar laatste jaar op de middelbare school onderging ze een ruggengraatoperatie en slaagde erin om door het gangpad te lopen om in juni haar middelbare schooldiploma in ontvangst te nemen. Nickie werd leider van een SRNA-ondersteuningsgroep in Illinois. Ze woonde in Chicago. Wanneer ze in staat was, hield ze steungroepbijeenkomsten in een plaatselijk ziekenhuis. Hoewel ze deze bijeenkomsten niet kon voortzetten, kreeg ze regelmatig telefoontjes van nieuwe SRNA-patiënten en gedeelde ervaringen. Haar moed inspireerde haar familie en vrienden en ze wordt gemist door iedereen die haar kende en voor haar zorgde.
Frans Garrigan
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS