Pa | SRNA

Het is 3 november 1997. Ik was net terug van een avondcursus en hoorde mijn man zeggen dat Maria, onze 6 maanden oude dochter, haar armen en benen niet had bewogen tijdens haar laatste luierwissel. Voordat ik naar de les ging, had ik gemerkt dat Maria die middag had gespuugd en nogal kieskeurig was, waarvan ik destijds dacht dat het te wijten was aan tandjes krijgen. Toen we deze nieuwe ontwikkelingen hoorden, belden we de kinderarts en kregen we het advies om naar het kinderziekenhuis te gaan. Toen we rond 8 uur op de eerste hulp aankwamen, werden Morgan en ik gescheiden en ondervraagd omdat ons verhaal over haar symptomen zo vaag was. Ik denk dat ze dachten dat we haar pijn hadden gedaan.

We hadden echter het geluk dat de ER-medewerkers een neuroloog raadpleegden, die vervolgens om een MRI vroeg. Om 2 uur 's nachts was de MRI voltooid en werden we geïnformeerd over transverse myelitis. De oorzaak van de aanval was onbekend, aangezien Maria volkomen gezond was; ze had echter zes weken eerder algehele anesthesie met een caudale blokkade ondergaan voor herstel van een dubbele liesbreuk. Gezien de diagnose verbleef Maria de volgende drie weken op de intensive care, waar ze hoge doses intraveneuze steroïden en immunoglobulinen kreeg. Destijds legde een maatschappelijk werker ons uit dat het volkomen normaal was om de zes stappen van rouw te doorlopen, wat voor mij nuttig was om te weten en te herkennen. Onze hoop en dromen voor onze gezonde dochter en het leven dat voor haar lag, waren drastisch veranderd.

Toen het tijd was om Maria naar huis te brengen, had ze maar één keer willekeurig haar rechterarm bewogen en had ze zuurstof nodig. Binnen een week begon ze drie keer per week met fysio- en ergotherapie in het Kindertherapiecentrum, dat gelukkig maar tien minuten van ons huis verwijderd was.

In de afgelopen 18.5 jaar heeft Maria deelgenomen aan een breed scala aan poliklinische en thuistherapieën, waaronder aquatische therapie, therapeutisch paardrijden en rijden op een FES-fiets (functionele elektrische stimulatie). Door deze therapieën heeft Maria functie en kracht in haar bovenste ledematen gekregen, waardoor ze zelfstandig een handbewogen rolstoel met e-motion wielen kan manoeuvreren. Haar handfunctie is verbeterd, maar nog steeds zwak. Wat haar evenwicht betreft, heeft ze een behoorlijke rompcontrole dankzij een 13 uur durende spinale fusie en het inbrengen van een baclofenpomp, die de impact van haar onwillekeurige beenspasmen beperkt. De afgelopen jaren heeft Maria botox gekregen om haar neurogene blaas te helpen ontspannen. Zelfs met al deze medisch gerelateerde obstakels, vanuit Maria's perspectief, is de grootste frustratie altijd geweest zich geaccepteerd te voelen door leeftijdsgenoten en het overwinnen van de beperkingen die ze haar opleggen. Mensen zien snel de stoel en niet altijd de persoon die erin zit. Ze wilde gewoon net als iedereen behandeld worden.

Ik geloof dat wij als ouders door de jaren heen emotioneel meer worstelden omdat Maria altijd tevreden was met haar leven. Op 13-jarige leeftijd werd Maria gevraagd: "Als je iets in je leven zou kunnen veranderen, wat zou dat dan zijn?" Haar antwoord was simpelweg "niets, ik ben gelukkig en tevreden met wie ik ben." Vandaag blijft haar antwoord op die vraag hetzelfde met betrekking tot het leven met TM. Leven als een verlamde is alles wat ze weet en ze accepteert gracieus.

Onze familie is en wordt continu gezegend door de steun en diensten van SRNA. We hebben het geluk dat we symposia en familiekampen hebben bijgewoond. De mensen die we in de loop der jaren hebben ontmoet, zijn onze uitgebreide familie geworden. Ons vertrouwen en geloof in God heeft ons door elke dag gedragen. God is goed. Mijn hoop is gevestigd op God en zijn plan en zijn wil voor Maria's toekomst. Het afgelopen jaar heeft Maria met succes zelfstandig op een universiteitscampus gewoond, net als elke andere jongvolwassene. Houd je hoop levend en sterk!

Pamela Hoge

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS