Paula

Mijn reis om onderzoeker naar transverse myelitis te worden begon tijdens mijn medische opleiding. Tijdens mijn studie in Colombia kreeg ik de kans om de vele behoeften van patiënten met neurologische problemen te begrijpen. Het werd mijn passie om te proberen neurologische ziekten te begrijpen en mensen te helpen de antwoorden te vinden die ze nodig hadden over management en prognose. Ik zat in mijn laatste schooljaar toen ik mijn eerste patiënt met myelitis transversa ontmoette. Hij was een jonge man die gevoelloosheid en tintelingen begon te ervaren die snel evolueerden tot volledige verlamming vanaf zijn middel; binnen enkele minuten kon hij niet staan.

Niemand in het ziekenhuis was erg bedreven in TM. De meeste mensen op het gebied van neurologie zijn gefascineerd door de hersenen, maar weinigen praten over het ruggenmerg, ondanks dat het een ongelooflijk complexe structuur is. In het ziekenhuis werd hij aanvankelijk verkeerd gelabeld als Guillain-Barré-syndroom, maar zijn symptomen klopten niet helemaal. Later stuurden we een MRI die ons liet zien waar het probleem werkelijk zat, de patiënt had een laesie in het ruggenmerg die overeenkwam met transverse myelitis. We behandelden hem met steroïden, maar helaas herstelde hij niet. Ik hoorde later dat hij naar het Johns Hopkins TM -centrum reisde voor een second opinion en toen correct werd gediagnosticeerd als een beroerte van het ruggenmerg. Ik zal deze patiënt altijd herinneren omdat het schokkend was om iemand zo jong en gezond te zien met zo'n snelle progressie van de ziekte en wetende dat we op dat moment niet eens aan een beroerte in het ruggenmerg dachten. Dit motiveerde me om me in te zetten voor onderzoek.

Ik had het geluk om lid te worden van het team van het Johns Hopkins Transverse Myelitis Center. Daar begon ik als research fellow de verhalen te leren van vele andere patiënten die hetzelfde ervoeren en aanvankelijk een verkeerde diagnose kregen. Tegelijkertijd leerde ik de rol van zowel klinische studies als basiswetenschap bij het beantwoorden van vragen die relevant zijn voor patiënten. Ik begon de natuurlijke geschiedenis en risicofactoren van myelitis transversa te bestuderen om de uitdagingen aan te gaan waarmee artsen worden geconfronteerd bij het stellen van de diagnose. Ik heb veel geleerd in mijn tijd hier en hoop te blijven werken om deze kennis beschikbaar te maken voor de TM-gemeenschap.

Ik hoop de ziekte beter te kunnen begrijpen en bij te dragen aan de ontwikkeling van effectieve diagnostische tests en behandelingsmethoden om invaliditeit na de eerste gebeurtenis tot een minimum te beperken. Bovenal hoop ik te blijven leren van deze inspirerende patiëntenpopulatie.

Paula Barreras Cortes, MD
Johns Hopkins Transversale Myelitis Center, Baltimore, MD

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS