Rabbijn Patrick
Diagnose: Myelitis transversa
Virginia, Verenigde Staten
Het begon allemaal met krampen in mijn handen en polsen. Ik wist zeker dat ik te veel tijd op mijn laptop en mobiel doorbracht. Dit was vast een carpeltunnel.
Maar na verloop van tijd begonnen de pijn en de stijfheid mijn arm op te klimmen. Uit angst dat ik een beroerte kreeg, nam mijn vrouw me mee naar de eerste hulp. Na negen uur hadden de doktoren geen antwoorden en dachten ze zelfs dat ik een reactie had op illegale drugs waarvan ik niet zou toegeven dat ik ze gebruikte. Was het maar zo simpel!
Ik bleef dit vreemde gebrek aan gevoel in mijn rechterkant hebben, en zoals veel mannen stelde ik het uit in plaats van hulp te zoeken. Eindelijk drong het tot me door dat ik iets moest doen toen ik probeerde een bad te nemen en mezelf verbrandde. Blijkbaar had ik het gevoel in mijn voeten verloren en tegen de tijd dat ik merkte dat het water gloeiend heet was (en niet ijskoud), zag ik eruit alsof ik kreeften voor voeten had gestoomd.
Ik ging naar een huisarts die me onmiddellijk doorverbond met een neuroloog. Een MRI toonde aan dat ik laesies had in mijn cervicale wervelkolom. Zoals veel mensen met TM, kreeg ik een eerste diagnose van Multiple Sclerose. Ik werd drie dagen voor mijn huwelijk naar het ziekenhuis gestuurd, volgepompt met medicijnen, kreeg een ruggenprik (die negatief uitkwam) en naar huis gestuurd. Ik was gebroken, verdrietig, bang.
Er was veel heen en weer over mijn diagnose. Mijn laesies "zagen eruit als" MS-laesies, maar alle andere tekenen wezen op TM. Gelukkig kwam ik in contact met het MS Institute in het Shepherd Center in Atlanta en de ongelooflijke Dr. Ben Thrower, die me mijn TM-diagnose gaf. Eindelijk had ik het gevoel dat de wolk was opgeheven. We wisten wat ik had.
Ik kon mijn handen weer gebruiken en voelde in de rechterbovenhelft van mijn lichaam, maar de schade aan mijn rechtervoet en -been genas nooit. Het geeft een vreemde gewaarwording van hot tuben - stel je voor dat de helft van je lichaam warm is en de andere koud, wat je ook doet! Ik heb nog steeds de spinnenkruipen, de spelden en naalden, de ijskoude voeten en de stressgerelateerde problemen zoals zweten en angst. De medicijnen die ik neem om de pijn te verlichten, hebben ook hun eigen bijwerkingen. En ze elimineren de pijn niet honderd procent.
Wat ik heb geleerd van het hebben van TM is om te vertragen. Je hoeft de wereld niet te veroveren. Neem één ding, en één dag tegelijk. Vind wat je het meest waardeert in het leven en laat andere dingen voorbijgaan. Vind troost in de liefde van de mensen om je heen, vind gemeenschap met degenen die ook onzichtbare ziekten hebben, en spreek je uit zodat anderen je verhaal zullen kennen. Voor zover ze weten, kan jouw verhaal op een dag het hunne worden. Dag voor dag, mijn vrienden.
Een filmpje van mijn verhaal: https://www.youtube.com/watch?v=vm4FHq1mml0
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS