Rachel
Diagnose: Myelitis transversa
Ohio, Verenigde Staten
Vóór 9 oktober 1999 en daarna. Zo kun je zeker aan onze reis denken. Er is letterlijk van de ene op de andere dag zoveel veranderd. De diagnose voor Rachel op de leeftijd van 6½ maand kwam als een grote schok en helaas duurde het even. Na het beantwoorden van talloze vragen op de eerste hulp, ons dochtertje eerst aan een ruggenprik te onderwerpen. dan CAT-scan, daarna MRI om 1 uur 's nachts, ik herinner me dat ik de foto van mijn dochter tegen mijn hart hield terwijl we ons huilend afvroegen waarom onze dochter niet bewoog nadat ze alle mijlpalen tot dan toe had bereikt. We vermoedden ook dat het leven zoals we het kenden zojuist drastisch was veranderd. De MRI toonde spinale zwelling bij C3-C7 en een spinale syrinx. De CAT-scan toonde te veel witte stof in haar hersenen. Ik denk dat vanwege een aantal van deze andere genoemde dingen, het langer duurde om hun invloed op de symptomen van Rachel te bepalen. Toen kwamen de woorden die we nog nooit eerder hadden gehoord, Transverse Myelitis. De PICU-verpleegkundige bezorgde ons een afdruk van de website Transverse Myelitis (www.wearesrna.org). We hebben uren besteed aan het doorlezen van alle informatie, maar wat ons het meest is bijgebleven, was het verwoestende feit dat er geen remedie was. Ik herinner me dat ik wenste dat ons meisje het Guillain-Barré-syndroom had (wie wenst hun kind iets toe?), Maar dat was tenminste te genezen.
In de loop der jaren heeft Rachel talloze uren fysio- en ergotherapie doorstaan en veel te veel bezoeken aan de neuroloog, uroloog en orthopedisch chirurg. We zouden er alles aan doen om onze dochter te helpen. Rachel bracht gedurende ongeveer drie jaar zelfs enkele weken door in poliklinische blaasstimulatiebehandelingen in Chicago's Children's Memorial Hospital om te proberen haar kleine, neurogene blaas beter te laten werken. Dit is nog steeds een worsteling. Er komen zoveel dingen met verlamming en het zijn meestal de symptomen die je niet kunt zien die het meest levensveranderend zijn.
Zonder spiergeheugen van lopen, is Rachel tegenwoordig een fulltime rolstoelgebruiker, maar het is oké. Ze is hier. Ze geniet van het leven, maar het is niet altijd gemakkelijk. De operaties die Rachel heeft ondergaan, zijn zowel emotioneel als fysiek erg zwaar voor haar geweest. Er zijn zoveel ogen geweest (echt, waarom moet onze verlamde dochter ook gekruiste ogen hebben??), maar de ergste waren de voor de hand liggende urologische, orthopedische en neurologische. De fysieke littekens zijn er als herinnering, maar zoals je zult zien in Rachels eigen woorden, zijn de emotionele littekens soms het moeilijkst te overwinnen.
We hebben door de jaren heen zoveel mensen te danken, waaronder familie, vrienden en het fysiotherapieteam van Rachel die vanaf het begin bij Rachel's zorg betrokken is geweest. SRNA is ook een geweldige organisatie die mensen samenbrengt (inclusief kinderen op een zomerkamp) die allemaal lijden aan TM en aanverwante neuro-inflammatoire aandoeningen. Dit is GEWELDIG en we zijn zo dankbaar voor deze bron omdat we vanaf het begin altijd wisten dat we nooit alleen waren op deze reis.
Vandaag kijkt Rachel er naar uit om volgend najaar naar de universiteit te gaan en ze zou binnenkort haar handbediende rijbewijs moeten halen! Verder is ze een typische drukke tiener; vrijwilligerswerk in een verpleeghuis, deelnemen aan Youth Challenge-activiteiten, paardrijden, tijd doorbrengen met haar hulphond (Max) en uitkijken naar een mooie toekomst!
Cathy Dorocak
Ik kan me eigenlijk niet herinneren wanneer ik voor het eerst verlamd raakte. Het hebben van transverse myelitis is het enige leven dat ik ooit heb gekend, en hoogstwaarschijnlijk het enige leven dat ik ooit zal kennen. Dus ik ga je vertellen wat mijn ouders me vertelden over de diagnose transverse myelitis toen ik 6 ½ maand oud was.
Op vrijdag 8 oktoberth, 1999, ik was erg kieskeurig, had verkoudheidssymptomen en wilde niet eten. Het was vreemd dat ik niet vastgehouden wilde worden, dus zetten mijn vader en moeder me in mijn trilstoel en zo sliep ik in de kamer van mijn ouders met de luchtbevochtiger aan. De volgende ochtend vonden mijn ouders mij roerloos in mijn stoel liggend, met hoge koorts en ik maakte nauwelijks geluid. Geschokt en angstig brachten ze me naar het kantoor van mijn kinderarts. Ze dachten dat mijn spieren waren uitgeschakeld vanwege de ziekte van de bovenste luchtwegen en de oorontsteking waarmee ik was gediagnosticeerd. Ik kreeg een injectie en ik huilde niet, hoe vreemd. Ze wilden me de volgende dag (zondag) zien en aangezien het niet beter met me ging, regelden ze dat ik naar de Spoedeisende Hulp van het Rainbow Babies and Children's Hospital in Cleveland, Ohio ging. Na veel vragen (zelfs verontrustende vragen over vallen enz.), deden ze veel tests om andere dingen uit te sluiten. Het was zo'n enge tijd, hoe kan een baby op een dag wakker worden en niet bewegen?
Het was een week vanaf het begin van de symptomen totdat ik de diagnose transverse myelitis kreeg en begon met zware doses IV-steroïden. Ik weet dat mijn ouders zich nog steeds afvragen: "Wat als we haar rechtstreeks naar de SEH hadden gebracht?" Maar zelfs toen kostte het tijd (waarschijnlijk kostbare tijd) om dingen uit te zoeken. In het begin was ik vanaf mijn nek verlamd. Mijn handen waren in vuisten, maar eenmaal op steroïden begonnen mijn vingers langzaam te ontkrullen. Al snel had ik de volledige functie en controle over mijn armen teruggekregen. Negen maanden later begon ik aan mijn benen te krabben tot het punt waarop ze zouden bloeden. Hoewel ik niet kon communiceren, was dit waarschijnlijk toen ik weer gevoel in mijn benen kreeg. Ook al ben ik nu fulltime rolstoelgebruiker, ik ben heel dankbaar dat ik alles kan voelen en geen pijn heb.
Sinds mijn diagnose heb ik meer dan 18 operaties ondergaan, waarvan de zwaarste mijn rugoperaties waren. Zoals de meeste mensen met deze aandoening heb ik scoliose. Ik kreeg de diagnose toen ik tien was en toen ik twaalf was, was het bovenste tweederde deel van mijn rug versmolten. Deze operatie werd gevolgd door een volledige fusie in juli 2012. Twee maanden later keek mijn fysiotherapeut naar mijn incisie en zag wat leek op uitslag. Ik ging terug naar de dokter die mijn operatie deed, en hij vertelde me dat het zou verdwijnen. In het volgende jaar werd de uitslag zwart en blauw. Ik had ook een met water gevulde zak die een schroef beschermde die uit mijn rug stak. In september 2013 had ik constante lichte koorts die vervolgens opliep tot 104 graden en ik voelde me ellendig. Ik ging naar mijn kinderarts en liet bloedonderzoek doen. Op 18 september belde ze mijn ouders en zei dat mijn infectiemarkers buiten de hitlijsten lagen. Ze zei dat ik meteen naar de eerste hulp moest. Ik heb 12 dagen in het ziekenhuis gelegen met een infectie in de staaf in mijn onderrug. Ik had drie debridementprocedures in het gebied en liet de hardware van mijn meest recente operatie eruit halen. Ik had echter een onverwachte complicatie. Ik kreeg acuut nierfalen doordat de sterke medicatie door mijn nieren werd gefilterd. Ik lag 28 uur in een coma-achtige toestand en bracht twee dagen door op de PICU. Op 30 september werd ik vrijgelaten en moesten mijn ouders mij een maand lang antibiotica geven via een PICC in mijn arm. Ik miste zes weken school aan het begin van mijn eerste jaar en moest bijles krijgen om mijn achterstand in te halen. Nadat de PICC was verwijderd, ging ik terug naar school, maar moest ik nog vijf maanden oraal antibiotica innemen. Gedurende deze tijd, hoewel ik fysiek aan het herstellen was, begon mijn geestelijke gezondheid te verslechteren.
Ik weet dat ik altijd angst heb gehad, maar na mijn ruginfectie was het een recordhoogte. Ik wilde alles onder controle hebben, vooral mijn cijfers. Hierdoor raakte ik gestrest en moest ik huilen als ik een toets of een opdracht slecht deed. Ik begon ook te snikken wanneer ik naar een dokter moest. Uiteindelijk, in augustus 2014, besloot ik om naar een psycholoog te gaan. De afgelopen twee jaar heeft ze me geholpen mijn woede rond mijn infectie en alles wat ik in de loop der jaren heb moeten doorstaan, te doorgronden. Ze heeft me ook copingvaardigheden gegeven die ik kan gebruiken als ik weer een operatie moet ondergaan of als ik naar een dokter moet. Ook al was wat er met mij gebeurde traumatisch, ik geloof dat het me dwong mijn geestelijke gezondheid te erkennen. Als ik het niet had meegemaakt, had ik denk ik geen hulp gezocht voor mijn angst. Die ervaring hielp me ook beseffen wat volgens mij mijn doel in het leven is. Ik wil mensen met een handicap, chronische ziekten en aandoeningen begeleiden die frequente ziekenhuisopnames en operaties vereisen. Mijn droom is om komend najaar naar de Ohio State University te gaan en psychologie te studeren. Ik wil onderzoek doen naar het verband tussen ruggenmergletsels en angst en depressie. Ik geloof dat het mentale gezondheidsaspect van het hebben van een handicap grotendeels wordt genegeerd, en ik wil mijn ervaringen gebruiken om met anderen om te gaan en anderen te helpen in de moeilijkste tijden van hun leven. Ik wil patiënten en hun families vertellen dat ze een normaal leven kunnen leiden en dat hun ziekte of aandoening hen niet definieert. Natuurlijk is het hebben van transverse myelitis niet het leven waar iemand naar verlangt, maar het was het leven dat mij werd gegeven, en ik wil dit leven gebruiken om anderen te inspireren en op te leiden.
Rachel Dorok
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS