Ram
Diagnose: Myelitis transversa
Perth, Australië
7 februari 1998 was zoals elke andere ochtend. Ik maakte me klaar om te werken als Cardioloog-consulent in Kent, VK, 70 mijl van Londen en ging aan het werk nadat ik afscheid had genomen van mijn vrouw Beryl, die verpleegster was in hetzelfde gebied.
Die middag, terwijl ik patiënten zag, besefte ik dat er iets mis was, misschien kreeg ik een zware griep? Ik had pijn en pijn en voelde me een beetje af. Ik reed naar huis en toen ik naar de wc ging, realiseerde ik me dat ik helemaal niet kon plassen.
Omdat ik een medische familie ben, besloot mijn vrouw me naar het ziekenhuis in Margate te brengen waar ik werkte. De dienstdoende doktoren en verpleegsters waren bezorgd om mij te zien, aangezien ze me daar allemaal als dokter kenden en we besloten allemaal dat ik een prostaatprobleem had, dus vroegen we om alle noodzakelijke onderzoeken. Ik stelde ook voor dat ik een nacht zou blijven, zodat ze nog wat tests konden doen, aangezien er nu veel gevoelloosheid in mijn vingers en tenen was en pijn in mijn rug die in banden rond mijn torso leek te zitten. Naarmate de nacht vorderde, realiseerde ik me dat ik mijn voeten niet kon bewegen, of mijn lichaam, armen, hoofd. Ik was verlamd en kon niet praten. Wat gebeurde er met mij?
Het ziekenhuis belde mijn vrouw en vertelde haar om 6 uur 's ochtends dat ze me naar het St. Thomas's Hospital in Londen zouden moeten haasten om me verder te laten testen, aangezien ik nu verlamd was en niet in staat was om te praten. Ze waren bezorgd. Mijn vrouw volgde de ambulance naar Londen en ik werd opgenomen voor verder onderzoek en dringende zorg. De doktoren dachten dat ik de gekkekoeienziekte had, of tbc van de wervelkolom, ik ben indiaan en veel indiaanse mensen dragen blijkbaar tbc zonder symptomen.
ik kon niet praten; Ik kon me niet bewegen, maar elke beweging in mijn kamer leek op een aardbeving. De vouw in het laken op mijn ziekenhuisbed voelde alsof er een mes in mijn rug stak. Ik had hevige pijn die in banden rond mijn lichaam zat en ik dacht in mijn medische brein dat dit transverse myelitis moest zijn, een zeer zeldzame ziekte waarover ik had gelezen maar nog nooit eerder had gezien. Zou ik deze zeer zeldzame ziekte kunnen hebben? Ik brandde ook met koorts.
Ik probeerde te praten en het de dokters te vertellen, maar ik kon geen geluid maken. Ik was verlamd. Ik werd behandeld voor tbc van het ruggenmerg en had talloze MRI'S en scans van de hersenen en het ruggenmerg die erg ontstoken waren en laesies hadden. Na een week van behandeling zonder verbetering, vertelden ze mijn vrouw en kinderen dat ze niet zeker wisten of ik ooit zou herstellen.
Na 2 weken kreeg ik eindelijk de diagnose myelitis transversa en werd ik naar huis gestuurd met een interne katheter en mijn familie kreeg te horen dat ik misschien een beetje herstel, maar niet veel verbetering verwacht. Er werden geen steroïden of plasma-uitwisseling gegeven als behandeling omdat ze niet zeker wisten wat er met me aan de hand was. Ik wou dat ze dit destijds hadden gedaan. Het is mijn enige spijt omdat ik niets tegen hen kon zeggen.
Ik ben altijd een arts in de westerse geneeskunde geweest die ook geloofde in oosterse medische behandelingen en ik begon mijn meditatie, biofeedback, visualisatie en yoga te doen. Ik probeerde veel dingen om mezelf in beweging te krijgen en begon uiteindelijk langzaam te lopen met een gang. Ik deed er alles aan om mijn geest te concentreren op lopen en ook op het visualiseren van de genezing van mijn urinewegen en het niet hoeven gebruiken van een katheter om te plassen. Ik heb zelfs een zuurstofkamer geprobeerd, zoals Michael Jackson, om de zenuwgroei te helpen regenereren.
Uiteindelijk kreeg ik wat van mijn energie en kracht en kon ik lopen en me verplaatsen. Ik stopte met werken omdat ik er niet meer naar terug kon. Dingen waren anders. Ik wist nooit wanneer ik me weer ziek kon voelen. Het volgende jaar woonde ik de eerste jaarlijkse Conferentie over Myelitis Transverse bij in Baltimore, VS aan de Johns Hopkins University met Dr. Douglas Kerr en zijn team. Er waren mensen van alle leeftijden die waren gekomen om meer te leren over deze zeldzame ziekte die 2 op de miljoen mensen treft!!
Hier ontmoette ik Sandy Siegel en zijn lieve vrouw, Pauline, die ook door de ziekte was getroffen. Ik ontmoette moeders van jonge baby's, tieners, oudere mensen zoals ik. We zaten hier allemaal samen in en we luisterden aandachtig terwijl de presentatoren en doktoren over deze ziekte spraken en probeerden uit te leggen waarom we het misschien hebben gekregen.
Twee dagen voordat ik verlamd raakte, had ik mijn reguliere tandartsafspraak en poetsbeurt. Ik had ook een verplichte griepprik gehad in het ziekenhuis waar ik werkte. Ik denk dat het de perfecte storm was en mijn immuunsysteem werd aangetast toen ik een soort bacteriële infectie opliep en dat is wat ik geloof dat hiertoe heeft geleid. Ik heb veel geleerd en ben gaan werken om mezelf te genezen met oosterse geneeskunde en filosofie, samen met de hulp van mijn vrouw en kinderen.
Ik deed dit met succes en de volgende 10 jaar reisden mijn vrouw en ik de wereld rond om mijn dochter in Australië, mijn andere dochter in LA en mijn zoon in Frankrijk te bezoeken. Het waren 10 prachtige jaren van reizen, genezing, familie, kleinkinderen en goede ervaringen. Ik was een gelukkige man!
Op 9 september 2009 kreeg ik een knieprothese in mijn rechterknie omdat ik leed en veel pijn had. Ik was ervan overtuigd dat ik deze operatie aan zou kunnen. Ik had het fout. Ik kreeg een beroerte na de operatie en was een paar maanden extreem ziek en hoewel ik twee keer per dag PT had, had ik nog steeds pijn om te proberen te lopen. Ik had maandenlang PT en deed alles wat ik kon. Het was vermoeiend.
Zou ik weer kunnen herstellen?
We gingen naar Australië om bij mijn dochter en familie te gaan wonen omdat ik hulp en zorg nodig had en ik begon weer met de behandeling. PT, chiropractische behandeling en alles wat ik kon doen.
Mijn grootste probleem sinds 2009 zijn terugkerende e-coli-infecties van de urinewegen, spasticiteit van de blaas, waarschijnlijk 60 ziekenhuisbezoeken gedurende een paar dagen tot een paar weken in de afgelopen 7 jaar. Ik had gelezen over botox-injecties in de blaas en heb dit vele malen laten doen. Het werkte heel goed en hielp me om lang gezond te blijven. Ik heb hier in Perth, West-Australië, een geweldige groep dokters gevonden die me hebben geholpen met al mijn kwalen om te gaan, waarvan de moeilijkste antibioticaresistentie was.
Drie jaar geleden kon ik ineens helemaal niet meer lopen en zit sindsdien in een rolstoel. Mijn vrouw Beryl is mijn belangrijkste verzorger en mijn kinderen en kleinkinderen hier in Perth hebben me zoveel mogelijk geholpen. Er is mij verteld dat mijn TM is teruggekeerd en nu meer op MS lijkt. Ik heb laesies op mijn ruggenmerg en mijn hersenstam in de witte stof. Er is mij verteld dat ik nooit meer kan lopen, maar ik doe er alles aan om positief te blijven.
Ik vierde mijn 85e verjaardag op 4 maart 2016 en mijn familie kwam allemaal samen hier in Perth. Mijn zoon en dochter vlogen in, net als mijn broer en zijn vrouw uit Singapore. Ik ben dankbaar en blij met alles wat ik heb. Ik ben dankbaar voor mijn vrouw die voor me heeft gezorgd zonder ooit te stoppen, ook al is het heel moeilijk. Ik voel me op mijn gemak en probeer van elke dag te genieten en heb altijd een zeer positieve en gelukkige kijk.
Humor is ook heel belangrijk!! Kunnen lachen is het belangrijkst!
Ik hoop nog steeds dat er iets is waardoor ik weer kan lopen en staan. Dat zou ik geweldig vinden! Ik hoop nog steeds op genezing, zodat ik een aantal dingen kan doen die ik vroeger deed zonder ooit twee keer na te denken.
Dr Ram Rao
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
