Ramon Gonzalez
Diagnose: Myelitis transversa
Florida, Verenigde Staten
Het was de zomer van 1998; Ik was 11 jaar oud. Ik herinner me dat ik een paar dagen rugpijn had, maar er niet veel over nadacht, zoals elk kind zou doen. Een paar dagen later werden mijn familie en ik uitgenodigd voor een verjaardagsfeestje in Al Lopez Park in Tampa. Toen we aankwamen, herinner ik me dat ik naar de speeltuin rende, maar besloot een tijdje aan de kant te gaan zitten. Er voelde iets niet goed in mijn lichaam. Het duurde niet lang voordat ik tintelingen en gevoelloosheid op mijn linkerarm begon te voelen. Ik vond snel mijn vader om het hem te vertellen, maar we veegden het allebei weg en ik ging terug naar de speeltuin. Het tintelende gevoel in mijn linkerarm begon zich echter uit te breiden naar mijn rechterarm en voelde alsof er mieren over me heen kropen. Ongemakkelijk en een beetje bezorgd, rende ik naar mijn vader en informeerde hem nogmaals. Ik herinner me dat hij me vertelde om te rusten, en als ik me slechter bleef voelen, om het hem te laten weten. Dus ging ik nog een laatste keer naar de speeltuin en op dat moment had het tintelende, gevoelloze en kruipende gevoel mijn hele bovenlichaam bedekt. Nu echt bang, informeerde ik mijn vader nog een laatste keer en we besloten naar het ziekenhuis te gaan. Helaas verloor mijn lichaam op dat moment al kracht en balans. Ik kon amper naar de auto lopen. Tegen de tijd dat we in het ziekenhuis aankwamen, kon ik me niet meer bewegen.
Na een paar dagen op de intensive care (ICU) stelde de behandelend arts myelitis transversa bij mij vast en zei dat ik nooit meer zou kunnen lopen. Ik was helemaal kapot. Maar met gebed, geloof en steun van mijn familie begon ik een paar weken na mijn diagnose de vingers op mijn linkerarm te bewegen. Dat was het begin van mijn herstel. Met fysio- en ergotherapie begon ik weer gevoel in mijn lichaam te krijgen en mijn kracht weer op te bouwen. Het herstelproces was lang (jaren) en vaak frustrerend. Maar ik kan mijn verhaal nu gebruiken om anderen te laten zien dat er nog steeds wonderen gebeuren.
Nu, vooruitgaand naar 2020, werd ik geconfronteerd met een nieuwe diagnose. Met vergelijkbare symptomen - rugpijn, tintelingen, gevoelloosheid en krachtverlies - belandde ik weer in het ziekenhuis. Na uitgebreide tests en screenings kreeg ik te horen dat ik CIDP (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie) heb. Dit is een andere zeldzame neuro-immuunziekte die erg lijkt op het Guillain-Barré-syndroom. Gelukkig was mijn hersteltijd deze keer veel sneller - slechts een paar weken.
Over het algemeen is het moeilijkste deel van het leven met een zeldzame neuro-immuunziekte het leren en aanpassen om dingen anders te doen, evenals het stigma dat gepaard gaat met een handicap. Toen ik jonger was, moest ik opnieuw leren hoe ik absoluut alles moest doen, met minder kracht en coördinatie dan de gemiddelde persoon. Als jonge jongen en tiener was het frustrerend en ontmoedigend om het gevoel te hebben dat ik niet alle dingen kon doen zoals mijn leeftijdsgenoten. Maar nu ik ouder ben, is het moeilijkste om het gevoel te hebben dat anderen denken dat ik vanwege mijn aandoening niet zoveel of niet zo goed kan als anderen. Ik heb echter het gevoel dat ik aan velen heb bewezen dat ik alles kan doen waar ik naar op zoek ben. Daarom hoop ik dat ik mijn verhaal en ervaring kan gebruiken om anderen te inspireren die worstelen met hun eigen moeilijke diagnose, om niet op te geven in hun strijd. Ik wil ze eraan herinneren dat ze nog steeds capabel en waardevol zijn. Ik geloof dat het mijn doel is om anderen op hun reis te verheffen.
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS