Rebecca

Kort voor Kerstmis, negen jaar geleden in december, kreeg onze vier maanden oude baby, Schuyler, de diagnose myelitis transversa. De beelden, geluiden, de verwarring, chaos, vragen en angst, de beelden van mijn eens gezonde, veerkrachtige babyjongen die roerloos ligt, ondersteund door een ventilator, zijn voor altijd in mijn geheugen gebrand en in mijn hart gegrift.

Mijn verhaal is net als dat van zovele anderen: een ongehoorde diagnose komt uit het niets en zet de wereld van een gezin op zijn kop, waardoor ze overweldigd en bang worden. En, als ik eerlijk ben, ons herhaaldelijk in een neerwaartse spiraal te brengen, maanden, zelfs jaren na de diagnose, nadat we schijnbaar op de goede weg waren.

Het is niet iemand die de fysieke pijn heeft gevoeld die vaak wordt geassocieerd met een TM-diagnose, maar een van een gebroken hart als moeder van een dierbare baby - een levend, ademend deel van mijn wezen. Het leven na de diagnose van Schuyler is een angstaanjagende achtbaan geweest en met name 2016 leek veel meer dipjes in de rit te hebben dan voorheen. 2016 staat in het teken van tijd weg van school en familie voor een groot aantal afspraken en pijn die geen enkel kind ooit zou moeten doorstaan. Het lijkt erop dat als we eenmaal bovenop een probleem zijn dat het gevolg is van de dwarslaesie, de TM hem heeft achtergelaten, een ander opsteekt zonder tussenliggende tijd, of we moeten kiezen welk probleem voorrang heeft. Doordachte en zorgvuldig overwogen opties voor zorg zijn niet helemaal verlopen zoals gepland, wat resulteert in teleurstelling, uitgeputte zenuwen en het gevoel alsof we wachten op de volgende schoen die valt.

Ondanks het moeilijke jaar houden we hoop. Ik herinner me levendig dat ik tegen een arts zei toen ons rehabilitatieverblijf ten einde liep, met mijn zoontje in mijn armen, niet in staat om te stuiteren en te bewegen zoals een paar weken daarvoor, nu opgezwollen en prikkelbaar door de steroïden, dat hij kon ' t neemt mijn hoop weg. Als hij mijn hoop wegnam, wat zouden we dan nog hebben? Hoop was alles voor mij.

Ik houd nog steeds stevig vast aan hoop en wil dat mijn zoon het ook weet en beseft. Ik vind hoop in mijn geloof, ook al is het een gebroken geloof. Ik geloof dat er een grotere kracht aan het werk is in het leven van Schuyler, die hem vasthoudt en vormgeeft. Ik heb hoop op een jonge labrador retriever, die wordt opgeleid om mijn zoon emotioneel en fysiek te ondersteunen. Mijn hoop is gevestigd op de mensen en de gemeenschap die SRNA zijn; de steungroepen van individuen, familieleden en vrienden bij wie TM is vastgesteld, de artsen die bereid en bereid zijn om van hun leeftijdsgenoten en patiënten te leren om deze zeldzame gemeenschap te helpen ondersteunen. Ik heb hoop op nieuwe generaties artsen die hen specifiek trainen om de juiste diagnose te stellen en te zorgen voor degenen van wie we houden met TM. Ik heb hoop in hun onderzoek en zoektocht naar antwoorden. Ik geloof in de programma's die gericht zijn op het verstrekken van kennis, middelen en ondersteuning aan nieuw gediagnosticeerde personen en het updaten van degenen die jarenlang met de gevolgen van deze aandoeningen leven, met de nieuwste ontwikkelingen en wat we hebben geleerd. Hoop wordt gevonden in de unieke ervaring van het kamp, het samenbrengen van kinderen en families, hen geruststellend dat ze niet alleen zijn.

Er blijft hoop, ongeacht waar we ons bevinden in de cyclus van verdriet of het leven na de diagnose. Hoop zal aanhouden en helpen om dit gezin erdoorheen te helpen.

Rebecca Whitney

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS