Ria
Diagnose: Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis
Californië, Verenigde Staten
Mijn reis begon op 30 juni 2012. Ik was net ontslagen van mijn werk. Het was een stressvolle tijd omdat ik op het punt stond over te stappen naar een universiteit voor mijn bachelordiploma. Die avond vroeg begon ik me koortsig te voelen en ging liggen met de gedachte dat ik net een insect had opgelopen. Toen ik wakker werd, voelde ik spelden en naalden over mijn ledematen. Mijn moeder haastte me snel naar onze plaatselijke spoedeisende hulp. De doktoren deden verschillende onderzoeken, waaronder een lumbaalpunctie. De aanvankelijke diagnose was Myelitis transversa. Ze wisten me weer op de been te krijgen. Binnen twee weken ging ik lopend naar huis met behulp van een rollator. De dokters verklaarden dat het goed met me ging en dat ik niet met medicijnen naar huis hoefde. Wat was dat fout.
Ik was niet eens een week thuis en ik had mijn tweede aflevering, maar deze keer veel erger. Terug gingen we naar het ziekenhuis voor meer MRI's, bloedonderzoek en lumbaalpunctie. Deze keer werd ik gezien door verschillende doktoren die niets wisten van mijn eerste aflevering. Deze keer zeiden ze dat ik meningitis had, maar mijn moeder beweerde dat dat niet zo was. Ze drong er bij hen op aan om een MRI van mijn hersenen en ruggengraat te maken nadat ik oogpijn, drijvers, hallucinaties begon te vertonen en onsamenhangend sprak. Mijn rechterarm en hand waren naar mijn lichaam gekruld en opnieuw was ik verlamd vanaf de borst naar beneden. Die avond werd ik op dringend verzoek van mijn moeder, toen ik in coma lag, per ambulance overgebracht naar UCLA in Los Angeles. Kort na mijn aankomst kreeg mijn moeder van de behandelend neuroloog te horen dat mijn onderlichaam voor altijd verlamd zou zijn. Tegen die tijd was mijn moeder op een missie om het best mogelijke resultaat voor mij te verzekeren.
Een paar dagen later stelde de behandelend neuroloog bij mij acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM) vast. Opnieuw zei mijn moeder: "Nee, we willen een second opinion." Ze duwde naar voren en liet een andere neuroloog mijn tests beoordelen. Mijn nieuwe neuroloog stelde uiteindelijk de diagnose Neuromyelitis Optica (NMO) vast. Vanaf dat moment kreeg ik de relevante testen en behandelingen voor NMO. Ik ben verlamd in een rolstoel, maar het is mijn droom om Project Walk in Santa Monica, CA bij te wonen.
Het is een pijnlijke reis geweest om te proberen te herstellen en de complicaties van NMO te overwinnen, maar ik heb een sterkere wil en geest dan deze ziekte. Met de gratie van God en de steun van mijn familie en vrienden zal ik doorvechten en me niet ten kwade laten veranderen door NMO. Zoals bij elke chronische ziekte, zijn sommige dagen moeilijker dan andere. Maar ik kies ervoor om me te concentreren op beter worden. Mijn moeder vond SRNA toen ik voor het eerst ziek werd, toen ze op zoek was naar informatie die haar kon helpen meer te leren over NMO, zodat ze mij kon redden. Mijn grootste hoop is een remedie voor alle zeldzame auto-immuunziekten, inclusief NMO, en voor alle mensen die eraan lijden. De Siegel Rare Neuroimmune Association verdient onze steun bij het bevorderen van onderzoek, genezing en belangenbehartiging.
Ria Fincham
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS