Rilynn

Onze levens zijn voor altijd veranderd op 1 april 2013. Ik zette mijn kerngezonde, negen maanden oude dochter, Rilynn, die ochtend af bij de crèche voordat ik naar mijn werk ging. Om 4 uur kreeg ik een telefoontje van onze crèche die me vertelde dat er iets mis was. Rilynn was rond 45 uur wakker geworden uit haar dutje, ze dronk een fles en at wat te eten. En toen veranderde er iets. Haar ogen waren glazig en ze kon haar benen niet belasten. Ik verliet het werk, niet bezorgd of in paniek, en vertelde mijn baas dat ik haar morgenochtend zou zien. Toen ik de deur uitliep, had ik geen idee dat ik nog 4 dagen geen voet in het gebouw zou zetten.

Toen ik Rilynn ophaalde, wist ik meteen dat er iets mis was. Ze schreeuwde het uit van de pijn toen ik haar in haar autostoeltje vastmaakte. Ik belde mijn man, Danny, vanuit de auto in tranen en vertelde hem dat we Rilynn naar het ziekenhuis moesten brengen. We brachten haar naar ons plaatselijke ziekenhuis op het platteland van Salida, Colorado, waar bloedonderzoeken, CAT-scans, röntgenfoto's en urineonderzoek werden uitgevoerd voordat ze ons naar huis stuurden en ons vertelden dat ze gewoon lusteloos was omdat ze zich niet goed voelde. In werkelijkheid liepen we de deur uit met een dochter die vanaf de nek verlamd was. Toen ze haar hoofd niet meer kon optillen om te verzorgen, laadden we haar in de auto en brachten haar naar het kinderziekenhuis in Colorado Springs. Daar hoorden we voor het eerst de woorden, Transverse Myelitis.

Met de diagnose bracht vooruitgang. We begonnen met de eerste rondes steroïden en IVIG-behandelingen. Met de hulp van Sandy Siegel en SRNA werden we overgeplaatst naar het kinderziekenhuis in Denver om te beginnen met vijf plasmaferesebehandelingen en gingen we naar hun intramurale revalidatieprogramma. Rilynn begon langzaam weer beweging te krijgen, eerst in haar armen en handen en daarna heel langzaam in haar benen. We verlieten het ziekenhuis op 17 mei 2013 met een 11 maanden oude dochter die net opnieuw leerde hoe ze rechtop moest zitten en van haar rug naar haar buik moest rollen.

Tegenwoordig kan Rilynn lopen met behulp van een omgekeerde rollator of onderarmkrukken. Ze heeft weer beweging in alle delen van haar lichaam. Ze ziet haar fysiotherapeut drie dagen per week en krijgt twee keer per maand ergotherapie. Ze kan een tijdje alleen staan en heeft zelfs zelf enkele stappen zonder hulp gezet. Op vierjarige leeftijd leert ze eindelijk zindelijkheidstraining, en hoewel het niet gemakkelijk is geweest, heeft ze meer goede dagen dan slechte dagen. Ze werkt harder dan elk kind dat ik ken, en ze doet het allemaal met een glimlach op haar gezicht.

We zeggen wel eens dat als het om TM gaat, we aan de langste van de korte strootjes hebben getrokken. Rilynn gaat vijf dagen per week naar de kleuterschool en wordt omringd door een geweldige groep vrienden die enkele van haar grootste fans zijn. Ze is ongelooflijk slim met een woordenschat die de meeste kinderen die twee keer zo oud zijn zou evenaren. Ze is onlangs begonnen met vragen te stellen over waarom ze hulp nodig heeft om te lopen en wil dat we haar het verhaal vertellen van toen ze ziek werd. We zijn open en eerlijk tegen haar en werken er hard aan om haar de tools te geven die ze nodig heeft om de vragen te beantwoorden die nieuwsgierige kinderen en volwassenen haar stellen over 'wat er met haar is gebeurd'.

Zowel Danny als ik zouden er alles aan doen om dit voor Rilynn te veranderen - laat een van ons met TM omgaan, niet zij. Maar Rilynn laat zich er niet door tegenhouden. Er is niets wat ze niet kan of wil doen. Onze familie is hechter omdat we weten hoe snel het leven kan veranderen. We waarderen de kleine dingen. We hebben tijdens deze reis een aantal fantastische mensen ontmoet en een ongelooflijke vrijgevigheid ervaren. En hoewel we er alles aan zouden doen om dit voor Rilynn te veranderen, is dit ons leven, dit is onze hoop. En wij omarmen het.

Niki Tracy

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS