roodborstje

Ik was 26 jaar oud. Ik had een paar weken een hoest die maar niet beter leek te worden. Ik had ook uitslag op mijn benen. Ik ging naar de dokter en kreeg medicijnen voor de uitslag en voor een infectie van de bovenste luchtwegen. Gedurende deze tijd werd mijn 18 maanden oude dochter op een ochtend wakker en nadat ik uit bed was gestapt en haar uit haar wieg had gehaald, moest ik haar neerleggen en zelf gaan zitten. Ik kon haar niet dragen, maar dacht gewoon dat ik duizelig was of zoiets. Nadat ik iets tegen hoofdpijn had ingenomen, rustte ik een paar uur op de bank. Toen stond ik op om naar de badkamer te gaan en ik kon niet lopen. Ik wist niet wat er aan de hand was, maar ik wist dat het ernstig was, dus nam mijn moeder me mee naar de eerste hulp.

Na verschillende onderzoeken zagen ze wat zwelling op mijn CT-scan en besloten ze me over te plaatsen naar een groter ziekenhuis. Ik werd overgevlogen naar het Barrows Neurological Institute in het St. Joseph's ziekenhuis in Phoenix en tegen die tijd was de linkerkant van mijn lichaam volledig verlamd. Op de eerste hulp zei een van de doktoren die me onderzocht dat hij er vrij zeker van was dat ik acute gedissemineerde encefalomyelitis had. Ik heb een MRI laten doen die mijn ADEM-diagnose bevestigde. We hadden hier nog nooit van gehoord en kregen te horen dat het zeldzaam was en zelfs nog zeldzamer bij volwassenen. Ik herinner me niet veel van de eerste paar dagen op de IC, afgezien van verschrikkelijke hoofdpijn, maar ik was wakker genoeg en herinner me dat de neurochirurg binnenkwam en mijn man vertelde dat als ze de zwelling niet konden laten stoppen, ze er doorheen moesten snijden de bovenkant van mijn schedel om de druk te verlichten.

Gelukkig hoefden ze dat niet te doen. Ze waren begonnen met een behandeling van hoge doses intraveneuze steroïden en antibiotica die leken te werken. Ik verbeterde echter niet zoveel als ze hadden gehoopt, dus begonnen ze met plasmaferese. Ik kreeg gedurende 10 dagen één behandeling per dag en verbeterde enorm, maar mijn linkerkant was nog steeds verlamd. Na twee weken op de IC werd ik overgeplaatst naar een klinische ontwenningskliniek. De eerste dag van de ontwenningskliniek was de moeilijkste en de ergste voor mij. Beseffen dat mijn lichaam niet deed wat ik zei dat het moest doen, was echt een angstaanjagende ervaring.

Ik had verwaarlozing en enkele andere cognitieve problemen waar ik aan werkte in logopedie en ik had elke dag fysiotherapie en ergotherapie om te proberen mijn linkerkant in beweging te krijgen. Beetje bij beetje begon ik beweging te zien en na zes weken revalidatie kon ik heel langzaam lopen met een stok en kon ik mijn duim en wijsvinger een klein beetje bewegen. Ik ging door met poliklinische PT en OT toen ik thuiskwam en bleef verbeteren.

Vandaag, zeven jaar later, ben ik eigenlijk volledig hersteld. Mijn man en ik hebben nog twee kinderen gekregen en ik ben elke dag dankbaar voor mijn herstel omdat ik weet dat niet iedereen dat krijgt.

Ik hoop op meer bewustzijn dat zal leiden tot snellere diagnose en behandeling en daardoor tot betere resultaten en herstel. Ik zal de dokter op de SEH voor altijd dankbaar zijn die wist van ADEM en dat ik snel de diagnose kreeg. Ik zal ook voor altijd een speciaal plekje in mijn hart hebben voor mijn geweldige therapeuten die elke kleine beweging of verbetering met mij vierden alsof het hun eigen was. En mijn verpleegsters en doktoren en natuurlijk mijn geweldige familie die me er doorheen heeft geholpen.

Robin De Witt

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS