Ruth Hout
Diagnose: Myelitis transversa
United Kingdom
In 2006 was ik een succesvolle zanger en zangleraar die overal in de Midlands werkte en was onlangs getrouwd met een geweldige man die ik al een tijdje kende. Mijn kinderen waren allebei opgegroeid met partners en eigen kinderen, en alles ging heel goed. Op mijn 53ste had ik nog veel te doen!
Toen, op een dag begin november, veranderde het allemaal. Na verschillende bezoeken aan mijn huisarts met wat ik dacht dat ischias was, werd ik doorverwezen naar het Queen Elizabeth Hospital in Birmingham waar ik de diagnose TM kreeg. Binnen vier dagen na opname was ik vanaf mijn middel verlamd. Ik herinner me dat ik me opgelucht voelde toen de diagnose me werd uitgelegd, omdat ik bang was geweest dat ik kanker had – en ik voelde dat ik met TM niet dood zou gaan en zou kunnen werken aan beter worden.
Een grote stimulans kwam in de persoon van mijn zoon, die ongelooflijk ondersteunend was - toen ik hem gefrustreerd sms'te omdat ik mijn benen niet kon laten werken, sms'te hij terug "als het je in het begin niet lukt, zoek dan uit wat de hardloper- staat op!” Hij ging trouwen in een Schots kasteel op de 30th december, en ik was vastbesloten om daar te komen!
Kerstmis viel dat jaar niet, en ik kwam uit op de 28eth. We hadden een plek geboekt om te verblijven in Gretna en namen onze tijd om er te komen. Hoewel ik op dat moment in een rolstoel zat, liet ik me er niet van weerhouden om de lange wenteltrap naar de trouwkamer op te gaan – en niemand anders ook! Ik werd letterlijk gedragen door twee knappe mannen en op een stoel gezet die speciaal voor mij was geplaatst!
In februari 2007 raakten mijn armen en handen zwaar aangetast, wat mijn toenmalige specialist afdeed als “een vreemde manifestatie van het virus” – wat dat ook moge betekenen! Ik veranderde van specialist, die vervolgens een MRI bestelde en die bevestigde dat ik weer een aanval had gehad, dit keer hoger op mijn ruggengraat. Ik heb toen de diagnose laten wijzigen in "Terugkerende TM".
Om het gebruik van mijn handen en armen te krijgen, bedacht ik een reeks oefeningen (mijn aantekeningen waren verloren gegaan, dus ik had bijna een jaar lang geen fysio of medische inbreng), en leerde de computer weer gebruiken met Via Voice, wat hilarisch was . Ik hield een dagboek bij van mijn ervaringen van mijn eerste jaar als gehandicapte, dat later werd gepubliceerd.
Omdat ik dacht dat ik mijn carrière nooit zou kunnen hervatten, heb ik drie jaar lang Neuro Linguïstisch Programmeren gestudeerd tot Master Practitioner niveau. Gedurende die tijd heb ik nog twee keer van specialist gewisseld en heb ik verschillende keren in het ziekenhuis gelegen voor intraveneuze steroïden, omdat ik nog drie afzonderlijke aanvallen had – nog één in de onderrug en daarna twee in de nek.
Elke keer dat ik in de rolstoel zat, was ik vastbesloten om eruit te komen, en dat deed ik (misschien omdat niemand me vertelde dat ik dat niet kon). Ik had een reeks avonturen met handen en armen die niet werkten en een middenrif zo strak vastgebonden dat ik soms dacht dat ik nooit meer zou ademen!
Bijna vier jaar geleden ging ik op een dag zitten en besloot dat ik niet langer kon leven zonder opnieuw zangles te geven. Ik begon klein en heel parttime, maar het voelde absoluut geweldig om weer te doen waar ik goed in was!
Ik sta niet toe dat de TM mij definieert. Ik ben de afgelopen drie jaar bij Dr. Jacob in Liverpool geweest, en door de medicijnen die hij me gaf, heb ik geen afzonderlijke aanvallen meer gehad, hoewel ik wel grote opflakkeringen had toen ik noodzakelijke operaties onderging. Ik heb een nieuwe carrièreroute gevonden doordat ik nu zanggroepen kan leiden voor mensen met Alzheimer en dementie - wat betekent dat ik op een leeftijd waarop de meeste mensen binnenkort met pensioen gaan, een andere richting inslaan.
Het is nog steeds erg parttime en dat zal altijd zo blijven door vermoeidheid en pijn, maar het is wat ik doe en waar ik van hou, en dat maakt het verschil. Ik heb mijn vrienden die deze strijd hebben meegemaakt bij me gehouden en ik heb nieuwe vrienden gemaakt, waarvan sommigen ook met TM.
Mijn man - die nooit de kans heeft gehad om in een huwelijk in de traditionele zin van het woord te leven - is mijn steun en toeverlaat geweest. Hij heeft op zoveel manieren voor me gezorgd en slaagt er nog steeds in om me geliefd en speciaal te laten voelen!
Ik heb nog zoveel om naar uit te kijken! Het leven is misschien niet wat ik dacht dat het zou zijn, maar het is goed!!
ps Als iemand geïnteresseerd is, mijn boek heet “In mijn dromen dans ik” en is verkrijgbaar via Amazone, rechtstreeks van Lulu.com of van mij!)
Ruth Hout
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
