Sally

Bijna 12 jaar geleden was ik aan het skiën toen mijn linkerteen begon te tintelen. Dat gevoel ging omhoog via mijn been naar mijn heup en begon toen in mijn rechterbeen. Mijn huid voelde als een slechte zonnebrand met bijensteken erop. Mijn benen zakten onder me in elkaar en ik viel op de grond als een smeltende sneeuwpop. Het kostte me 20 minuten om op te staan en de ene ski over de andere te slaan in een sneeuwschuiver voor beginners. Langzaam skied ik naar de lodge.

Ik kreeg eindelijk een heer van de skipatrouille en overtuigde hem gedurende 30 minuten dat ik niet een heel klein beetje bevriezing had, maar dat er iets vreselijk mis was. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose TM, kreeg ik steroïden en werd ik naar huis gevlogen. Mijn punt van incident/laesie is halverwege mijn ribben. Ik werd voor een maand naar een afkickkliniek gestuurd om weer te leren lopen. De grootste doorbraak was het verwarmde therapiebad. Omdat ik mijn hele leven heb gezwommen, leek mijn lichaam zich te herinneren hoe het zich door het water moest bewegen. Ik wist dat als ik in het water kon bewegen, ik me uiteindelijk op het land met zwaartekracht zou kunnen verplaatsen. Ik gedij niet goed in gevangenschap, dus lieten ze me na een maand gaan en keerde ik terug voor een jaar als dagpatiënt.

Vandaag gebruik ik nog steeds Gabapentin, Tramadol en slaappillen om elke dag door te komen. Maar ik kan wat wandelen, autorijden en tuinieren (hoewel het opstaan eruitziet als een kever op hun rug die met armen en benen zwaait in de hoop zichzelf recht te zetten). Ik kan geen hak dragen die hoger is dan een platte (dat is iets voor meisjes). Ik heb een med-head en ik word er niet jonger op, dus het geheugen is neergeschoten - dank de heer voor "Oké Google". Hoewel Google meestal niet weet wat ik in een kamer kwam doen terwijl ik daar sta te scannen op zoek naar aanwijzingen: mijn sleutels? mijn bril? mijn telefoon? of een broodje?

Een van de beste dingen die me ooit zijn overkomen, is de ontmoeting met Sandy Siegel en de gemeenschap van transverse myelitis. Ik besefte dat ik niet alleen was. Ik werd aangemoedigd om mijn humoristische/inspirerende boek te schrijven over de beproeving van ziekenhuisopname met TM, "Scrambled Leggs... a snarky tale of hospital hooey" (Amazon/Kindle). Het vertelt in detail hoeveel er mis gaat met het lichaam en hoe vaak mensen niet begrijpen wat onzichtbare pijn is. En hoe nadat je naar huis bent teruggekeerd, je ondersteuningssysteem wordt getest en voor velen van ons moeten we ontdekken dat de geloften van "in ziekte en gezondheid" hun ziekte en onze gezondheid betekenden. Dus naast chronische pijn leden velen van ons aan echtscheiding, verlies van carrière, verlies van gemeenschap en ook verlies van sociale interactie. En oh ja, ik lekte lichaamsvloeistoffen zoals Daffy Duck nadat Bugs Bunny hem met hagel had neergeschoten. Mijn lichaam waarschuwde me weinig voor plassen, poepen en zelfs huilen.

Voeg daarbij de neuropathie-demonen, noem ze legioen. Hypergevoeligheid van de huid, schietende elektrische stromen van teen tot heup, uitlopende ribben, strepen (voelt alsof je een te kleine gordel draagt), fantoompijn zoals brandende hitteplekken of ijskoude voeten. Het enige wat ik (wij) willen is erbij horen en ons leven terugkrijgen. Dus we staan op en doen wat we kunnen tegen al die demonen. We trekken de hele dag door. Omdat er geen andere keuze is dan de dood.

En als nog iemand kirt: "Je bent zo moedig." Ik ga misschien Tae Kwando op hun kont, serieus. Ik ren niet een brandend gebouw in om iemand anders te redden (dat is moed). Ik kruip gewoon uit het brandende gebouw om aan verdere pijn te ontsnappen. En als je TM hebt, ga je elke ochtend met me mee.

Blijf doorgaan en neem contact op met uw TM-community. We begrijpen het!

Sally Frans

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS