Samantha klopt
Diagnose: Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis
Californië, Verenigde Staten
In 2016 had ik de tijd van mijn leven. Ik was net teruggekomen uit Jamaica in januari, ik was daar voor Oud en Nieuw en had een bal. Ik had net ook mijn eerste huis verkocht, omdat ik eindelijk had besloten mijn nieuwe carrière als makelaar serieus te nemen. Ik had een plan voor het nieuwe jaar, maar dat veranderde allemaal heel snel. Ik had voor het eerst symptomen gekregen een paar weken voordat het allemaal plotseling toesloeg. Weken daarvoor had ik een soort branderig gevoel aan de binnenkant van mijn rechter bovenbeen. Ik was naar drie verschillende doktoren geweest en elk zei dat mijn symptomen klonken als ischias, en ik kreeg gabapentine voorgeschreven dat ik nooit nam omdat ik het gewoon niet eens was met hun diagnose. Dus naarmate de tijd verstreek, gaf ik het gewoon op.
Om een heel lang verhaal kort te maken, ik ging snel bergafwaarts. Ik begon wiebelig te worden tijdens het lopen terwijl ik steeds zieker werd. Dit alles vond thuis plaats. Op een dag bezweek een van mijn benen en ik viel, en ik kon niet plassen, hoewel ik het gevoel had dat het moest. Ik heb toen besloten om de ambulance te bellen. Ik ging naar de SEH en gelukkig waren er doktoren in het personeel die goed op de symptomen letten die ik beschreef en me onmiddellijk opnamen. Ik kreeg hoge doses steroïden voor een kuur van 5 dagen. Terwijl ik op de Eerste Hulp zat, begon mijn verlamming toe te nemen en kon ik mijn voeten niet meer voelen, en het begon tot aan mijn middel te reiken. Eerst dacht ik dat ik aan het trippen was. Ik zei tegen mezelf: "Kun je je voeten niet voelen?" en de harde realiteit was "NEE", dat kan niet!
De doktoren deden een ruggenprik samen met een MRI, en ik kreeg de diagnose NMO/TM. Als gevolg van NMO beïnvloedden de laesies op mijn ruggengraat bij C3-C4 mijn vermogen om te lopen. Het kostte wat tijd om dit te laten wennen. Ik was altijd opgewekt in het ziekenhuis en in de bekwame verpleeginrichting en het revalidatiecentrum. Ik was op deze plaatsen vanaf 21 februarist 2016 tot april 2016. In het ziekenhuis kreeg ik plasmaferese, Rituxan en Cytoxan. Er gebeurde niets toen ik de plasmaferese kreeg, maar het leek alsof ik met elke Cytoxan-behandeling een beetje beweging terugkreeg, beginnend vanaf mijn voeten omhoog. Ik verloor nooit de controle over de darmen, maar ik verloor wel de controle over de blaas en kreeg een katheter, maar sindsdien heb ik die controle teruggekregen. Ik ben van een rolstoel naar een traditionele rollator gegaan naar een rollator. Ik ben nu op zoek om uiteindelijk alleen te lopen.
Ik heb het gevoel dat ik vrij snel hersteld ben. Sindsdien heb ik mijn dieet veel veranderd; met de prednison die ik slikte was ik veel aangekomen. Mijn vorige gewicht was 182 pond, na prednison ging ik naar 206 en nu ben ik gedaald tot 142. PT en OT hebben me enorm geholpen en het is zeer gunstig. Ik deed ook een tijdje aquatherapie en ik ben van plan terug te gaan. Nu wat de pijn betreft, ervaar ik, net als iedereen, de gevoeligheid aan en uit. Mijn medicijnen helpen me enorm. Ik heb geen ernstige spasmen meer (laat me je vertellen ... die dingen waren geen grap). Vroeger had ik zoveel pijn dat ik het letterlijk hardop zou schreeuwen. Het leek alsof de medicijnen niet werkten!!! Ik ben zo blij dat ik die fase voorbij ben. Ik weet niet waar dat allemaal over ging. In het begin, toen dit voor het eerst gebeurde, had ik geen pijn, maar ik veronderstel dat de zenuwen begonnen te ontwaken en dat was een proces. Ik herinner me dat toen ik voor het eerst in het revalidatiecentrum aankwam, ik een kamer deelde en omdat ik zo hard schreeuwde, moesten ze me naar mijn eigen kamer brengen – best gênant, maar wat kon ik doen?
Op dit punt van mijn reis vecht ik tegen het tintelende gevoel en de stijfheid in mijn onderrug. Als ik loop, voel ik me net een robot. Ik bedoel, het is echt alsof ik weer leer lopen en ik voel me net een peuter. Het enige verschil is dat ik niet op mijn achterste wil vallen. Maar ik probeer gewoon een positieve mindset te behouden en mezelf te omringen met positiviteit. Oh, had ik 'mooi weer vrienden' al genoemd? Ja, nou dat is een ander verhaal!
Als je in contact wilt komen met Samantha, stuur dan een e-mail [e-mail beveiligd].
Samantha klopt
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
