Samantha

Drie weken nadat mijn eerste baby was geboren, begon ik een verblindende hoofdpijn te krijgen die niet zou verdwijnen door alles wat ik deed. Ik heb last van chronische migraine, dus ik dacht misschien omdat ik zo uitgeput was door de baby en dat het zou verdwijnen. Na een week zonder verlichting, kreeg ik ook constant tranende ogen en sinusproblemen. Binnen twee dagen begon ik moeite te krijgen met plassen en kon ik nog maar 10-20 ml urineren of helemaal niets. Ik ging naar mijn arts en hij merkte op dat ik 1.2 liter urine in mijn blaas had! Ik had zoveel pijn, maar ze zeiden dat het een urineweginfectie was en lieten me in het ziekenhuis opnemen om IV-antibiotica te krijgen. Ik werd gekatheteriseerd omdat ik nu helemaal niet meer zelf kon plassen. Er waren nog geen 24 uur verstreken en ik begon het zicht in beide ogen te verliezen, verloor de meeste spierkracht in mijn benen, viel twee keer, had tintelingen en gevoelloosheid in al mijn ledematen en kon nauwelijks lopen. Ondanks deze symptomen zei een behandelend arts tegen me dat het "gewoon uitputting en de urineweginfectie was", dus werd ik al na drie dagen naar huis gestuurd.

Ik was thuis bedlegerig voor de komende twee dagen. Mijn man had er genoeg van nadat ik opnieuw in de badkamer was gevallen en mezelf bijna bewusteloos had geslagen. Ik kon nu bijna helemaal niet meer lopen. We gingen naar ons plaatselijke ziekenhuis en ik werd onderzocht door het meest buitengewone aantal consultants! Ik was nu bijna volledig verlamd vanaf de borst en kon niet eens zonder hulp in bed rollen; en mijn gezichtsvermogen in mijn linkeroog was slechts 11% geworden. Er waren twee MRI's, een lumbaalpunctie en veel pathologietesten voor nodig om me de diagnose idiopathische transverse myelitis en optische neuritis te geven.

Na drie weken in het ziekenhuis, heb ik een week in de ontwenningskliniek voltooid, leren lopen en gepland toiletbezoek. Ik had veel gevoel verloren vanaf mijn middel en dit is helaas nooit meer hersteld. Het duurde twaalf lange weken en drie ledigingspogingen voordat mijn katheter definitief werd verwijderd.

Het moeilijkste deel van deze aandoening is dat de meeste mensen, als ze van buitenaf naar me kijken, denken dat ik er prima uitzie en dat er absoluut niets mis met me is en toch kunnen ze sommige van de eenvoudigste worstelingen die we dagelijks doormaken niet begrijpen. . Ik kreeg niet de perfecte eerste keer mama-periode die alle anderen krijgen; myelitis transversa heeft me daar bijna het hele eerste levensjaar van mijn dochter van beroofd. Maar ik heb goede hoop dat we, nu we allemaal aan deze zeldzame aandoeningen lijden, samen kunnen komen en zoveel bewustzijn kunnen creëren dat we niet het gevoel hoeven te hebben dat we er alleen voor staan.

Samantha Jenkin

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS