Sara
Diagnose: Myelitis transversa
Tennessee, Verenigde Staten
Mijn vrijdag op een januariochtend in 2013 begon zoals gewoonlijk. Ik stond op en maakte me klaar om te gaan werken. Ik was net 36 geworden, mijn dochters waren 2 en 4 en we hadden een druk leven. Ik had die ochtend lichte pijn in mijn nek, maar dacht er niet veel over na. Ik werk in een schoolbibliotheek en had een vrij rustige dag toen de pijn plotseling vervelender werd, tot het punt dat ik er geen verlichting van leek te krijgen. Ik probeerde een verwarmingskussen, ibuprofen, plat op de grond liggend, maar niets leek te helpen. In tranen belde ik mijn man en vroeg hem me te komen halen omdat ik niet dacht dat ik kon rijden. Op weg naar huis begon de pijn langs mijn rechterarm en borst te schieten en ik zei hem dat hij me naar de SEH moest brengen omdat ik dacht dat ik een hartaanval zou krijgen. Ik herinner me dat ik in de auto lag en hem vertelde waar hij alle belangrijke accountinformatie kon vinden en wat hij met de kinderen moest doen. Ik dacht dat ik doodging.
Toen we bij de SEH aankwamen, vroegen ze me of ik angst had, en ik antwoordde ja, net als iedereen in mijn situatie. Ze brachten me terug naar triage, controleerden mijn hart en gaven me een soort opioïde pijnstiller. Het was rond deze tijd dat ik merkte dat mijn rechtervingers tintelden, alsof ze gevoelloos werden, en een plekje op mijn gezicht naast mijn neus tintelde ook. Meerdere keren vertelde ik de verpleegster deze zorgwekkende symptomen en ze wuifde mijn zorgen weg met: "oh, het is gewoon je angst." Ik vroeg om een dokter te zien, en er werd mij verzekerd dat ik dat zou doen. Enkele uren later kwamen ze binnen en zeiden dat ik werd ontslagen. Ik vroeg opnieuw naar mijn gevoelloosheid en om naar een dokter te gaan en opnieuw gaven ze de schuld aan mijn angst. Ik kon niet lopen en ze moesten een rolstoel halen om me uit de SEH te halen. Ik zal nooit vergeten dat ik in die stoel bij de receptie zat terwijl de verpleegster de telefoon opnam en naar achteren belde. Haar woorden waren: 'Weet je zeker dat je haar naar huis wilt sturen? Ze lijkt echt ziek.” Maar ik ging naar huis.
Ik werd de volgende ochtend wakker en ik kon niet bewegen vanaf mijn middel naar beneden. Terug op dezelfde SEH die zaterdag begonnen ze meteen aan de reeks tests die ze de dag ervoor hadden moeten beginnen. Kattenscans, MRI's en bloedonderzoek, die vaststelden dat ik een soort ontstekingsgebeurtenis in mijn ruggengraat had die enige demyelinisatie veroorzaakte. Ze dachten aanvankelijk dat het Guillain-Barré was, maar mijn presentatie was blijkbaar anders dan normaal voor die diagnose. Na een ruggenmergpunctie om middernacht was de neuroloog van het personeel er vrij zeker van dat ik aan transverse myelitis leed en begon ik met een vijfdaagse kuur met hoge doses IV-steroïden. Ik bracht zes dagen door in het ziekenhuis en keerde als een ander mens naar huis terug. Ik voelde me bang, verslagen en verward over het nieuwe lichaam waarin ik leefde. Ik was gekneusd en opgezwollen door heparine en steroïden en ik had pijn door de zenuwbeschadiging.
Ik begon online naar informatie te zoeken en vond verschillende Facebook-community's van anderen die aan TM leden. Via hen vond ik SRNA. Al deze groepen hebben me door een aantal zeer donkere en enge dagen heen geholpen. Je kunt nooit de kracht onderschatten van een vriendelijk woord of aanmoediging van iemand die in jouw schoenen heeft gestaan. Deze online steungroepen zijn voor velen levensreddend. Ik ben elke dag dankbaar voor alle virtuele vrienden die ik heb, van wie ik weet dat ze mijn worstelingen en triomfen begrijpen.
In januari 2017 word ik veertig en mijn reis met TM duurt vier jaar. De afgelopen vier jaar waren voor mij een achtbaan van emoties. Ik heb een hele nieuwe manier van bestaan moeten leren. Ik heb de tol gezien die TM heeft geëist van mijn familie, die er altijd is om me te steunen. Ik rouw om het leven en lichaam dat ik had vóór TM, maar ik vier dat ik vandaag fulltime kan lopen en werken. Hoewel ik veel dagen heb waarop ik me afvraag 'waarom ik', heb ik ook veel dagen dat ik denk 'ik kan dit', en dat doe ik ook. Mijn ziekte en de nasleep ervan hebben me laten zien hoe ik het leven kan waarderen, vrienden en familie kan waarderen en elke dag kan waarderen dat ik ouder mag worden.
Het moeilijkste deel van deze reis was dat ik niet het leven kon leiden dat ik voor ogen had. Ik mis de buitensportevenementen van mijn kinderen omdat ik niet tegen de hitte kan. We zeggen nee tegen sociale functies omdat ik op sommige dagen gewoon te moe ben. Op sommige dagen is mijn bed de enige plek waar ik met succes kan zijn. Ik heb mijn grenzen leren kennen en respecteren.
Op een bepaald moment in het eerste jaar van mijn diagnose ontmoette ik een advocaat om te praten over het aanklagen van het ziekenhuis dat me die vrijdagavond naar huis had gestuurd, ondanks mijn duidelijke en toenemende neurologische symptomen. Uiteindelijk zou het een moeilijke en dure zaak zijn geworden en heb ik ervoor gekozen om gewoon verder te gaan.
Mijn hoop voor de toekomst is dat SRNA zal blijven pleiten voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Als het personeel dat op de Eerste Hulp werkte in het ziekenhuis waar ik naartoe ging, zich meer bewust was geweest van de tekenen van transverse myelitis, hadden ze eerder met de behandeling kunnen beginnen en had de schade aan mijn zenuwen mogelijk tot een minimum kunnen worden beperkt. Met meer bewustzijn van de tekenen en symptomen, kunnen anderen misschien enkele van de verwoestende effecten van deze aandoening worden bespaard.
TM is een deel van mij, maar het zal mij niet definiëren. Als een gelovig persoon heb ik vaak gebeden voor antwoorden en richting. Het antwoord is altijd hetzelfde geweest: “Doe het werk. Blijf bij de les.” Dit zijn de woorden waar ik naar zal leven.
Sara Casey
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
