Sarah Dudle

Op 18 april 2008 nam mijn leven een onverwachte wending. Ik was 19 jaar oud en deed aan veel sporten, met name voetbal. Terwijl ik thuis was voor de voorjaarsvakantie tijdens mijn eerste jaar op de universiteit, ging ik een cortisone-injectie halen voor een pijnlijke schouder. Na de injectie kreeg ik een bijwerking die leidde tot verlamming en spasticiteit. Het was een van die zeldzame gebeurtenissen en geen van mijn artsen wist wat er was gebeurd. Het duurde zes maanden voordat bij mij de diagnose transverse myelitis ter hoogte van de C6-C7-ruggengraat werd gesteld. Voordat mijn neuroloog aan de Vanderbilt University de diagnose stelde, ging ik naar meerdere doktoren en onderging ik veel testen met normale resultaten.

Mijn symptomen kwamen overeen met transverse myelitis; zwakte, neurogene blaas, verlies van gevoel, zenuwpijn en spasticiteit. Ik heb ongeveer vier jaar in een rolstoel gezeten. Nadat ik een baclofenpomp had geïmplanteerd, kon ik weer beweging krijgen. Dit was levensveranderend voor mij. Ik kon eindelijk vooruitgang boeken in de fysiotherapie toen mijn spasticiteit onder controle was. Na mijn diagnose van TM stapte ik over naar een universiteit dichter bij huis en bleef ik een graad in biologie volgen. Naar school gaan was op dat moment een van de weinige dingen waar ik controle over had. Ik ben in december 2012 cum laude afgestudeerd en kon met mijn Lofstrand-krukken over het podium lopen. Tijdens dit hele proces heb ik me door niets laten tegenhouden. Ik zit nu op de Physician Assistant-school in TN en ben van plan om in augustus 2018 af te studeren. Ik hoop te gaan werken op het gebied van neurologie. Ik ben zo dankbaar voor de vooruitgang die ik heb geboekt met de hulp van mijn artsen, fysiotherapeuten en ergotherapeuten en mijn geweldige familie en vrienden. Ik ben vooral dankbaar voor de website van de Transverse Myelitis Association, die me aanmoedigde om te blijven zoeken naar de juiste behandeling van mijn aandoening. Bovendien bood het SRNA-kamp me de broodnodige ondersteuning en educatieve informatie.

Het was heel moeilijk om me aan het leven aan te passen met een diagnose die zo moeilijk te bevestigen was en waar maar heel weinig dokters in mijn geboorteplaats veel vanaf wisten. Ook het loslaten van dingen die ik graag deed, was een ander moeilijk onderdeel van deze reis voor mij. Ik leefde een zeer actieve levensstijl voorafgaand aan mijn diagnose en niet langer kunnen sporten was een grote uitdaging. Er waren tijden dat ik plannen met vrienden moest annuleren toen ik in de rolstoel zat, uit angst dat het te veel voor ze zou zijn, en omdat ik uitgeput was van de fysiotherapie en constant in een spasme verkeerde. Ik zal altijd tot op zekere hoogte rouwen om mijn verlies, maar ik heb die energie en focus omgezet in het goed doen op school. Ik heb andere hobby's gevonden die ik leuk vind, zoals naar films gaan en sportevenementen met familie en vrienden.

Ik hoop de dag te zien waarop er een remedie is voor transverse myelitis en andere zeldzame neuro-immuunziekten. Medische professionals moeten meer worden voorgelicht over deze aandoeningen, omdat tijdige diagnose van cruciaal belang is. Ten slotte hoop ik dat mensen met vergelijkbare situaties ondanks hun diagnose hun leven ten volle kunnen blijven leven.

Sara Dudley

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS