Seattle
Diagnose: Myelitis transversa
Op een vroege ochtend in augustus 2009 veranderde ons leven plotseling. Seattle, toen 15 maanden oud, zou meestal rond haar wiegje springen, klaar om haar dag te beginnen. Die ochtend lag ze echter stil en kon alleen haar hoofd bewegen. Ze werd per ambulance met spoed naar het BC Kinderziekenhuis gebracht, waar ze direct werd opgenomen op de IC. Binnen een paar uur was ze van gezond en gelukkig veranderd in comateuze toestand, verlamd vanaf de nek en niet in staat om zelfstandig te ademen.
Niets had me kunnen voorbereiden om te zien hoe mijn kleine meisje werd geïntubeerd en aangesloten op talloze levensondersteunende machines, of haar dokters moest vragen of ze de nacht zou overleven. Na veel testen kreeg Seattle de diagnose Acute Transverse Myelitis, haar ruggenmerg werd aangevallen op C1 tot T6-T7. We kregen te horen dat ze waarschijnlijk verlamd zou blijven vanaf de nek, met mogelijk hersenbeschadiging. Maanden later, toen ze een van haar tenen licht wiebelde, wist ik dat dat niet het geval zou zijn, dat ze weer zou lopen. Zeven jaar later en mobiel is ze! Hoewel ze voor de meeste activiteiten afhankelijk is van haar rolstoel, kan ze lopen, dansen en rennen. Dankzij rigoureuze PT leerde ze opnieuw lopen met behulp van een rollator en had ze AFO's op haar tweede verjaardag en liep ze zonder hulp op haar derde verjaardag. Ze heeft schijnbaar onoverkomelijke kansen overwonnen, maar ze vecht en daagt iedereen met volle kracht uit.
Een paar jaar geleden veranderde ons leven drastisch, ten goede, toen ze werd aangenomen voor behandeling in het Shriners Hospital in Portland, OR. Ze boden haar uitstekende zorg en afgelopen september onderging ze een grote reconstructieoperatie aan haar benen en linkervoet, omdat haar botten na haar eerste begin niet goed groeiden. Haar tibia's waren gedraaid, de ene 20 graden, de andere 40 graden. Haar linker hamstrings werden verlengd en haar voet werd gereconstrueerd, compleet met kadaverdonorbot. De maanden voorafgaand aan de operatie waren angstaanjagend en gevuld met angst voor wat komen ging, maar ze stuiterde natuurlijk terug met haar gebruikelijke vechtlust. Ze was precies een maand na haar operatie weer op school, minder dan de helft van de tijd die was verwacht, en ze leert opnieuw lopen met behulp van een rollator en haar EVO's.
Het is een langzaam en gestaag proces dat ze saai vindt; elke ochtend vraagt ze of ze vandaag mag rennen zoals haar vrienden. Ze raakt gefrustreerd dat alles niet van de ene op de andere dag na de operatie is veranderd, maar ze zal er zeker komen, hoe lang het ook duurt. Ik kan niet wachten op de dag dat ze samen met haar klasgenoten over haar schoolveld rent, op de dag dat ze weer danst, op de dag waarop haar moed en kracht een andere persoon inspireert zoals ik dat heb gedaan en iemand haar vertelt dat haar verhaal, haar reis, is wat hen op de been hield en niet toestond op te geven. Want opgeven is iets wat ze weigert te doen. Ze vecht elke dag om zichzelf verder te duwen in haar stoel, om twee stappen extra te lopen, om een paar minuten langer te staan. Zij is mijn inspiratie. Ze is mijn held. Zij is mijn dochter.
Lindsay Lennox
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS