Sharon Gregorius

Diagnose: Myelitis transversa

Maryland, Verenigde Staten

Mijn verhaal begint ruim 6 jaar geleden. Ik was een gezonde 48-jarige vrouw met een medische achtergrond. Aan het begin van mijn ziekte ervoer ik hoofdpijn, hoge/lage bloeddruk en lichaamspijnen, en mijn arts dacht eerst dat dit verband hield met de perimenopauze. Na vier maanden merkte ik een hoge mate van vermoeidheid op in combinatie met pijn rond de borst, die zich vervolgens voornamelijk verplaatste naar de gewrichtsgebieden. Mijn dokter Suzanne Gibbons en ik hadden in het verleden samengewerkt, dus vond ze het vreemd met mijn frequente afspraken. Bij het bekijken van mijn kaart vroeg ze of ik ooit door een teek was gebeten. Mijn antwoord was "Nee", en toen vroeg ze: "Heb je een kogel- of cirkelgebied gezien?" Opnieuw was het antwoord "nee". Omdat mijn symptomen nog steeds niet klopten, besloot ze een Lyme-ziektetest te doen. Ik lachte wetende dat het negatief zou zijn. Toen de resultaten binnenkwamen, was ik verrast om een positief resultaat te horen. Dit was een raadsel, omdat ik me niet kon herinneren dat ik ergens was geweest waar ik gebeten had kunnen zijn. Ik werd talloze keren behandeld met de juiste medicatie voor de ziekte van Lyme; het ging beter en ik voelde me beter.

Snel vooruit twee jaar toen, uit het niets, symptomen van migraine en koorts begonnen. Het leek op griep, dus ging ik naar de SEH. Ik werd behandeld en daarna naar huis gestuurd. Ik was een paar uur thuis geweest toen ik rond 2 uur 's nachts de drang kreeg om naar het toilet te gaan. Nou, toen ik uit bed kwam, trilde mijn hele lichaam. Ik kon niet lopen en ik had geen beweging aan mijn hele rechterkant. Ik dacht dat ik een beroerte had, dus ging ik terug naar de SEH. Doktoren daar hebben de lange lijst met testen doorgenomen: MRI, CAT-scan, bloedonderzoek enz. Mijn symptomen namen toe - migraine, verhoogde bloeddruk, ernstige rugpijn in de wervelkolom die aanvoelde alsof iemand een lucifer aanstak en die daar achterliet om te blijven. Ik gebruikte minstens 7-8 medicijnen, waaronder IV-steroïden. Na een week ziekenhuisopname, scans, een ruggenprik, intramurale/poliklinische revalidatie en 3 maanden zonder werk, was dat het dan!! Geen antwoorden op hoe of waarom dit is gebeurd.

Het volgende jaar zou gevuld zijn met bezoeken aan allerlei soorten specialisten. Mijn arts stuurde me zelfs naar een Parkinson-specialist, die zei dat ze in haar meer dan 20 jaar in de geneeskunde nog nooit zoiets had gezien. Ik had nog steeds ataxie in de onderste ledematen waardoor ik niet in staat was om te rijden of te lopen zonder de hulp van een stok. Mijn team van collega's en familie waren mijn grootste supporters. Het laatste redmiddel van mijn dokter was een consult bij de neurologische afdeling van Johns Hopkins. Eindelijk zou ik misschien een langverwacht antwoord krijgen. Ik werd toegewezen aan de man waarvan ik weet dat hij door God was gestuurd, dr. Christopher Eckstein, een jonge bewoner. Hij onderzocht me en vertelde me zonder aarzelen: "Je hebt transversale myelitis, een aandoening die wordt geassocieerd met de ziekte van Lyme als deze niet in een vroeg stadium wordt ontdekt." Eindelijk kon ik worden behandeld zonder dat de dokters dachten dat ik GEK was omdat de test normaal zou worden. Zes maanden na mijn diagnose verhuisde dr. Eckstein naar zijn geboorteplaats om medische studenten te onderwijzen over de ziekte van Lyme en TM. Ik was verdrietig maar blij met zijn nieuwe onderneming omdat hij het kon verspreiden, aangezien niet veel mensen zelfs maar van TM hebben gehoord.

Ik moest opnieuw beginnen met een nieuwe neuroloog, maar ik had nog steeds mijn huisarts. Toen, tijdens een van mijn ziekenhuisverblijven, ontmoette ik een neuroloog, Dr. Kao. Hij werd aan mij toegewezen nadat een andere neuroloog tegen me zei: "Ik kan niets voor je doen." Mijn lichaam werd immuun voor de steroïden, wat onze go-to was voor ziekenhuisverblijven. Nou, Dr. Kao was geweldig. Hij was geen dokter volgens het boekje. Hij probeerde methoden die anderen nooit zouden proberen. Hij stelde plasmaferese voor, wat een wassing is van de gifstoffen uit je systeem, vergelijkbaar met dialyse. Na mijn eerste behandeling kon ik mijn been van het bed tillen en op dag 3 liep ik zonder hulp. Ik kreeg geen intramurale revalidatie en werd naar huis gestuurd met slechts 2-3 medicijnen. Ik hoefde maar 3-5 dagen te rusten, plus ik kon autorijden. Nu doen we deze behandeling wanneer er tal van symptomen optreden.

TM zorgt ervoor dat je voor jezelf pleit, onderzoekt en je eigen lichaam kent. Hier zijn een paar van mijn tips:

Ik registreer eventuele symptomen gedurende twee dagen. Zo heeft u informatie voor uw artsen en houdt u eventuele patronen in de gaten.
Pas op voor virussen. Je immuunsysteem is erg belangrijk, wat betekent dat virussen je echt kunnen tegenhouden. Omdat ik in het onderwijs zat, moest ik van de jongere studenten naar de oudere studenten gaan om mijn acute aanvallen te verminderen.
Negeer uw symptomen alstublieft niet!! Hoe eerder u wordt behandeld, hoe sneller u een normaal leven kunt leiden.
Neem alle aangeboden steun aan. Mijn familie, vrienden en collega's waren mijn rechterhand, zelfs toen ik te trots was om die aan te nemen.
GEEF NOOIT OP!!! We kennen ons lichaam het beste, en als dat 2-4 second opinion betekent, doe het dan. Je wordt niet gek!!!

TM is iets waar veel artsen nog nooit van hebben gehoord, dus blijf pleiten totdat je antwoorden krijgt. Ik heb zoveel geleerd via de Transverse Myelitis Association, van symposia en podcasts, die geweldige informatie bieden. Het is heel geruststellend als je hoort dat je niet de enige bent. Dankjewel, SRNA.

Sharon Gregorius

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS