Shelia Pendergraft
Diagnose: Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis
Oklahoma, Verenigde Staten
Vóór NMOSD was ik een actieve weduwe met drie hectare om voor te zorgen, ik werkte fulltime, was betrokken bij de kerk, ging naar de universiteit en had zes kleinkinderen wiens activiteiten ik probeerde bij te wonen. In 2010 werd ik getroffen door hevige rugpijn. Ik bracht drie nachten door met proberen te slapen in een warme douche, want dat leek de enige opluchting die ik kreeg. Na drie nachten pijn te hebben gehad, ging ik naar de dokter. Ze schreef steroïden en een pijnprik voor, waardoor de pijn enigszins afnam. De volgende ochtend kon ik mijn linkerbeen niet in de auto tillen, maar ik ging aan het werk. Ik werk voor doktoren in dezelfde kliniek als mijn dokter, en vanaf het moment dat ze me zag, wist ze dat er iets mis was. Ze stuurde me onmiddellijk naar het ziekenhuis waar ze een reeks MRI's deden om te bepalen wat er mis was. Tegen de tijd dat ik in het ziekenhuis aankwam, hadden mijn benen zulke hevige spasmen dat ik ze niet onder controle kon houden. Mijn vriend moest over mijn benen gaan liggen zodat de techneut een ECG kon maken.
Nadat ik meerdere doktoren had gezien, voerden ze 15 bloedtesten uit. Ik werd opgenomen en kreeg IV-steroïden, wat al snel begon te helpen. De neuroloog kwam binnen en vertelde me dat hij niet wist wat ik had. Het kan ADEM, MS, NMO, enz. Zijn. Hij wilde dat ik naar een arts ging die gespecialiseerd is in MS. Nou, ik wist genoeg om te weten dat het geen MS was. Ik lag ongeveer acht dagen in het ziekenhuis en werd ontslagen met fysiotherapie. Ik had nog steeds zwakte in mijn linkerbeen en banden rond mijn borst. Mijn familie en ik hadden besloten dat ik NMO had, maar dat ik maar één aanval zou krijgen. Rustend op die gedachte, ging ik terug naar mijn drukke agenda.
Nou, 6 maanden later kreeg ik een zware aanval. Ik dacht dat ik gewoon te veel had gedaan en dat was de reden voor mijn zwakte en rugpijn. Na twee dagen werd ik wakker en kon geen van beide benen bewegen. Mijn kinderen laadden me in de auto en brachten me naar het ziekenhuis waar ik opnieuw steroïden kreeg. Op de tweede dag ging het nog steeds niet beter en mijn neuroloog (voor wie ik vroeger werkte) kwam de kamer binnen en adviseerde ons om naar Dr. Benjamin Greenberg in Dallas te gaan. Ze hadden nog steeds geen naam voor mijn ziekte.
We laadden de auto in en reden de volgende dag naar Texas om dr. Greenberg te zien, die me onmiddellijk in het ziekenhuis op steroïden plaatste. Twee maanden lang kon ik beide benen niet bewegen. Ze besloten uiteindelijk dat ik NMOSD had. Plasmaferese werd gestart en ik kreeg beweging in mijn rechter grote teen! We begonnen met fysiotherapie, maar blijkbaar scheurde ik tijdens een van de periodes dat ik beenkrampen had mijn rechter achillespees en draaide mijn rechtervoet helemaal rond als ik stond (dit zou ik jaren later ontdekken). Ik boekte geen vooruitgang in de therapie omdat mijn bloeddruk erg laag zou worden en ik ziek zou worden. Nadat ze dit een aantal dagen hadden geprobeerd, besloten ze om nog een serie plasmaferese te doen en bij de derde behandeling bewoog ik beide benen. Ze gingen door met zeven behandelingen, en ik liep met een rollator naar de deur van mijn kamer en korte ritjes door de gang. Ik ben nu weer aan het werk met een wandelstok, maar ik zie elke dag een duidelijke vermindering van mijn uithoudingsvermogen.
Ik kreeg een infuus met Rituxan om te voorkomen dat ik nog meer aanvallen op mijn ruggenmerg zou krijgen. Elke 6 maanden heb ik dit infuus. Dit verlaagt mijn immuunsysteem, dus ik neem vitamines die mijn systeem een boost zullen geven. Naast de vitamines en probiotica moet ik dagelijks 5 medicijnen slikken. Vóór NMOSD nam ik geen medicijnen.
Ik doe mee aan alle onderzoeksstudies in de hoop dat ze een remedie zullen vinden voor deze slopende ziekte, zo niet tijdens mijn leven, voor degenen die in de toekomst door deze ziekte worden vervloekt. Ik denk dat het antwoord ligt in stamcelonderzoek en verwacht grote vooruitgang op dit gebied. Ik wil gekozen worden om aan deze onderzoeken deel te nemen.
Shelia Pendergraft
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
