Sheri
Diagnose: Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis
Texas, Verenigde Staten
In januari 2006 merkte ik een lichte verandering in mijn zicht in mijn rechteroog op, alsof ik door vetvrij papier of kant keek. Ik maakte een afspraak met een oogarts, die mij doorstuurde naar een neuro-oogarts. Na visuele, kracht-, kleur- en evenwichtstests en een grote bloedafname dacht hij dat het een gezwollen oogzenuw was, of mogelijk vroege multiple sclerose. Hij gaf me een recept voor prednison en drie dagen later was alle wazigheid verdwenen. Oké, geen probleem, probleem opgelost!
Drie jaar later, in januari 2009, was er weer een lichte verandering in mijn zicht in hetzelfde oog. Dagen later was het visioen verdwenen. Ik ging naar een andere neuro-oogarts en onderging opnieuw testen. Later die week ging ik naar een infuuskliniek voor mijn eerste infuus met steroïden. Tegen de tijd dat het bezoek voorbij was, was het buiten zo ijzig dat de infuuskliniek vroeg sloot. Ik werd toen doorverwezen naar de dichtstbijzijnde SEH om het medicijn te krijgen. Nadat ik in beide armen was geprikt, de plastic buigbare openingen erin had gelaten en vervolgens de rug van mijn hand had gestoken, kwam ik de week door met de hulp van een dierbare vriendin die als een zus voor me is. Na ongeveer vijf dagen keerde het visioen terug. Ik was klaar met de IV-steroïden en bouwde de pillen af. Misschien gewoon weer een freaky gezwollen oogzenuw, misschien MS, ze wisten het niet zeker. Voor de rest voelde ik me prima. Ik heb nooit pijn gehad. Ik dacht dat alles in orde was.
In januari 2012 wogen de eerdere oogproblemen zwaar door mijn hoofd, dus besloot ik op de fiets te stappen om gezonder te worden. In april begon ik me zwak in mijn benen te voelen. Mijn evenwicht was uit balans en ik begon vreemde gevoelens op mijn huid te krijgen, zoals jeuk, hitte, tintelingen en een gevoel van iets nats. Ik wijt het aan het ouder worden. Ik had op mijn fiets gereden, dus ik legde de beenproblemen gewoon weg. Ik besprak enkele van mijn symptomen met mijn huisarts, maar de twee incidenten werden niet samengevoegd.
De eerste zaterdag van november van dat jaar had ik hevige pijn op de borst. Omdat ik dacht dat dit het einde was, ging ik naar de SEH. Ze konden niets vinden, dus werd ik naar huis gestuurd. Zondagmiddag kreeg ik al snel erge pijn onder mijn ribben aan mijn rechterkant. Ik begin hevig ziek te worden en de pijn werd erger. Ik ging terug naar de SEH, waar wederom niets. Ze hebben een echo van mijn galblaas gemaakt en het was goed. De pijn werd minder en ik werd weer naar huis gestuurd. Op dinsdag ging ik naar een cardioloog voor een stresstest die in orde was. Op woensdag zag ik mijn huisarts die de volgende dag een gastro-enteroloog voorstelde.
De volgende dag werd ik wakker en kon ik nauwelijks bewegen. Ik ging terug naar de SEH en er werden MRI's van de hersenen en de wervelkolom besteld. Er werd een laesie gevonden van mijn schouderbladen tot aan mijn middel. Ze bleven maar zeggen dat het waarschijnlijk MS was, maar ik had die vervelende laesies in mijn hersenen nog niet. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis omdat ik niet kon lopen, en bleef daar drie dagen. Nadat ik vol met steroïden en andere medicijnen was gepompt, kon ik lopen (en het was helemaal niet mooi) met behulp van een PT en een rollator. Op de derde dag, toen ik zonder hulp kon lopen, werd ik zonder diagnose en zonder therapie naar huis gestuurd. Ik ging naar huis in een leeg huis, ging op de grond zitten en huilde. Ik was gefrustreerd en depressief en wist dat ik de enige persoon die ik kende met MS moest bellen, Yvonne, mijn geadopteerde moeder. Als zij er niet was geweest, zat ik daar misschien nog steeds. Ze gaf me wat fysiek advies, maar het belangrijkste was dat ze me mentaal advies gaf om mezelf aan mijn laarzen op te trekken en gewoon door te gaan. Dat was de enige manier waarop ik onafhankelijk kon blijven, en dat was nu mijn enige missie in het leven.
Na een aantal dagen thuis te zijn geweest werd ik gebeld, de diagnose was Neuromyelitis Optica. Wat was dat in godsnaam? De Mayo Clinic en het UT Southwestern Medical Center wisten wat het was, en het UT Southwestern Medical Center was hier in Dallas. Ik maakte een afspraak en de eerste dokter die ik ontmoette was Dr. Allen DeSena. Ik wist meteen dat hij precies begreep wat er met me aan de hand was. Toen ontmoette ik Dr. Graves, zij hielp me te begrijpen wat er in mijn lichaam omging. Ik heb die dag net zoveel informatie geleerd als verloren. Veel hele grote woorden en een zware spoedcursus hoe mijn lichaam werkte of niet werkte, in relatie tot mijn zenuwen en ruggengraat. Mijn geest werd opgeblazen door deze zeldzame ziekte. Na een ontmoeting met beide artsen, ontmoette ik Sam Hughes, een coördinator voor klinisch onderzoek. Met de informatie waarmee ik gewapend was, voelde ik me veilig en zeker, en had ik een gevoel van welzijn dat me ver zou brengen in mijn herstel. Ik wist gewoon dat ik elke functie zou terugkrijgen die ik bij dat bezoek miste, en dat ik wilde bijdragen aan het onderzoek om een remedie te vinden. Sam leerde me hoe ik kon bijdragen. We zijn begonnen met een grote bloedafname. Het zou naar de repository op UTSW gaan en beschikbaar zijn voor artsen over de hele wereld om te studeren!
Snel twee jaar vooruit, het grootste deel van mijn leven is op subtiele manieren anders. Het absolute eerste dat elke ochtend gebeurt, is kijken of mijn vingers en tenen nog bewegen. Het duurde ongeveer zes maanden om te kunnen lopen zonder na te hoeven denken over waar elke voet werd geplaatst, bij elke stap die ik zette. Mijn linkerkant was nog steeds erg zwak en tintelend, en het zwakste gebied is mijn been en voet. Ik draag echter de meest geweldige, betoverende wandelstok die je je maar kunt voorstellen in mijn vrachtwagen, voor het geval dat. Het duurde ongeveer een jaar om erachter te komen hoe ik de nacht door moest slapen. Het kostte me geen tijd om te leren dat gebrek aan slaap me de volgende dag zou verwoesten. Mijn uithoudingsvermogen is met een derde verminderd. Ik krijg dagelijks de vreemde sensaties. Soms voelt mijn huid verbrand aan door de zon of voelt het alsof er iets over mijn voet loopt, of voelt een been alsof het in brand staat. Dit zijn dagelijkse gebeurtenissen en ik heb geleerd er gewoon mee om te gaan. Vermoeidheid is mijn grootste aartsvijand en het is het moeilijkste voor mij om mee om te gaan.
Naarmate de tijd verstreek, heb ik geleerd om met mijn problemen om te gaan en ermee om te gaan. Het is mijn nieuwe normaal geworden. Ik blijf bloed doneren en heb ook ruggenmergvloeistof gedoneerd aan de opslagplaats van het UTSW Medical Center om te helpen bij onderzoek.
Toevallig kwam er een klinische proef beschikbaar. in oktober 2015. Ik startte het screeningproces voor de MEDI 551 klinische studie. Ik was extatisch toen ik ontdekte dat ik in aanmerking kwam. Ik kreeg het infuus kort daarna en hoopte dat ik het eigenlijke medicijn kreeg en geen placebo. Zes maanden lang leek alles goed te gaan. Ik merkte geen veranderingen in de symptomen en het leven leek stabiel. Het kwam eraan bij mijn tweede infuus en ik wist dat ik deze keer daadwerkelijk het open-label medicijn zou krijgen. Ik was weer enthousiast! De MRI's, bloedonderzoek en infuus waren gepland. Een week voordat het proces zou beginnen, gebeurde het. Ik werd te vroeg wakker, keek op de wekker en wist meteen dat er weer iets mis was. Als mijn zicht weer zou gaan, zouden mijn benen zeker ook worden aangetast. Het kostte me een paar minuten om ze te testen, maar toen ik dat deed, was ik verrast. Ze waren zwakker dan ze ooit waren geweest. Dit was erger dan de eerste aanval. Ik was om 7 uur op het kantoor van Dr. Greenberg voor een evaluatie die aangaf dat ik een terugval had gehad. Mijn reddingstherapie bestond uit drie rondes steroïde-infusies, gevolgd door vijf rondes plasmaferese. Langzaam kwam er wat verbetering. Mijn ontzagwekkende betoverde stok hielp met de wiebelige benen, en ik werd een beetje sterker. Mijn zicht werd weer normaal. De infusie van het open-label proefgeneesmiddel werd die paar weken uitgesteld, maar uiteindelijk kon ik het ontvangen.
Ik voel me sterk om deel uit te maken van deze beproeving en de mogelijkheid om anderen en mezelf te helpen. Ik heb mezelf de afgelopen jaren herhaaldelijk afgevraagd of deze reis misschien mijn doel in het leven is. Als ik misschien op de een of andere manier dr. Greenberg en zijn toegewijde staf moest vinden in het UTSW Medical Center. Als ik misschien een verschil kan maken. Dit jaar heb ik ook een baan gekregen bij een bedrijf dat klinische onderzoeken uitvoert. Ik heb de unieke kans om klinische onderzoeken te bekijken vanuit het standpunt van de patiënt en nu van de arts. Het is voor mij fascinerend geworden hoe de FDA, artsen en patiënten samenkomen voor de hoopvolle verbetering van medicijnen. Door mijn werk begrijp ik de strikte richtlijnen beter en voel ik me nog meer op mijn gemak bij mijn keuze om deel uit te maken van een reis waar andere NMO-patiënten zoals ik baat bij zullen hebben.
Sheri Evans
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS