Suzanne

Juli 2015, 53 jaar. Ik werd wakker met gevoelloze vingertoppen, maar binnen twee dagen waren mijn rechterarm, been, buik gevoelloos en tintelend en begon mijn linkervoet te gaan. Ik werd twee keer opgenomen in het ziekenhuis en ontslagen. Toen de symptomen zich over mijn linkerkant verspreidden, werd ik bang. Mijn rechterarm zakte in elkaar toen ik hem optilde, vingers "flopten" rond als papier en ik kon niets vasthouden. Het 'stop-start'-vermogen van mijn blaasspieren was aangetast. Mijn benen voelden "waterig" en zwak aan, alsof ze in tegengestelde richtingen wilden gaan. Ik werd ter observatie opgenomen en daarna ontslagen.

In december 2015 zag ik een neuroloog die, na een volledige MRI-scan en lumbaalpunctie, me de diagnose TM gaf. Na 10 maanden bang en depressief te zijn geweest was het een verademing! Ze adviseerde me om "meer te lopen en te lopen" om sterke benen te houden, dagelijks handtrainers te gebruiken en een follow-up van zes maanden te hebben.

De moeilijkheid voor mij zijn sensorische problemen. Mijn handen hebben een laagje 'vermalen korrels' tussen mijn huid en alles wat ik aanraak. Ik heb variërende gevoelloosheid en gebrek aan gevoel vanaf de ellebogen naar beneden (bijgenaamd mijn avondhandschoenen). Zachte dingen voelen nu aan als dood stro, stromend water voelt droog aan, ik moet de was tegen mijn gezicht houden om te voelen of het droog is! Maandenlang was douchen pijnlijk omdat het water aanvoelde als naalden die mijn huid raakten en ik probeerde wassen te vermijden tenzij het echt moest! De druk onder mijn vingernagels maakt het knippen ervan pijnlijk. Het openen van potten of flessen, het gebruik van messen, blikopeners, afwassen etc. zijn allemaal frustrerend. Ik laat soms dingen vallen zonder waarschuwing. Knopen, ritsen, veters zijn nu een dagelijkse beproeving. Allemaal dingen waar we normaal niet bij stilstaan. Uitleggen waarom je in een volle trein wilt zitten als je er goed uitziet maar je niet goed kunt vasthouden, is interessant!

Ik was bang dat ik mijn baan niet zou kunnen voortzetten, maar mijn bedrijf steunt me enorm, zowel moreel als qua vertrouwen. Na 51 weken vrij te zijn geweest, gaven ze me een langzame gefaseerde terugkeer en de optie om twee dagen per week thuis te werken. In overleg is mijn rol enigszins gewijzigd, maar ik kan nog steeds alles doen wat ik leuk vind. Het is frustrerend dat ik niet zo snel kan typen als vroeger, en meer fouten maak, maar ze hebben meer geduld met mij dan met mezelf.

Sommige hobby's hebben moeten veranderen, zoals borduren omdat ik de naald niet kan voelen, of haken waarbij het gevoel van de wol door mijn vingers onaangenaam is. Ik schilder nog steeds, alleen langzamer. Piano of gitaar spelen is frustrerend, maar ik kom er wel. Lezen is moeilijk omdat papier voelt alsof het in mijn huid snijdt, maar ik hou van boeken, niet van Kindles, dus ik zet door. Ik ben weer begonnen met het spelen van Xbox, maar niet te lang, want mijn hand wordt nummer. Soms voelt het alsof ik honkbalhandschoenen draag!!

Mijn neuroloog was het eens met mijn belangrijkste hobby, LARP, omdat het mentaal en fysiek goed voor me was. Ik doe Live Action Rollenspel dat zich afspeelt in een middeleeuwse fantasiewereld. Ik speel een vrouwelijke dwergmagiër met een baard in leren harnas. Ik vocht vroeger met een grote hamer, maar kan hem nu niet vasthouden, dus vertrouw op het uitspreken van spreuken! Het is erg actief. 14 uur gamen per dag met veel gelopen kilometers in een weekend concentreerde me op hoe ik met vermoeidheid om kan gaan.

Ik hoop op ommekeer, of niet erger, maar ben dankbaar dat ik op 54-jarige leeftijd een aandoening heb die me dwingt om fitter, slanker en actiever te worden. Ik heb net een fiets gekocht omdat ik door vrienden ben bedreigd met een fietsvakantie volgend jaar, dus een toekomst vol onverwacht plezier, dankzij TM!

Suzanne Palmer

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS