Sydney
Diagnose: Myelitis transversa
Missouri, Verenigde Staten
Ik herinner me de dag alsof het gisteren was. Het was 28 november 2006 toen onze dochter, Sydney, op zesjarige leeftijd de diagnose myelitis transversa kreeg. Ik kan me die dag nog herinneren toen ze zich omdraaide en me een grote glimlach en zwaai gaf toen ik haar bij school afzette. Ze was nog maar een paar maanden bezig met haar kleuterschool. Ze was ongeveer 1.5 uur op school toen de schoolzuster belde en maakte zich zorgen over Sydney. Ik had het geluk dat ik thuis was en binnen enkele minuten op school kon zijn. De lerares legde uit dat de klas aan het dansen was en door de kamer bewoog net voordat ze ging zitten en dat ze op dat moment niets verkeerds met Sydney had opgemerkt. Ze zaten echter niet langer dan 10 minuten op hun stoel toen Sydney weer opstond om haar krant in te leveren, ze kon haar gewicht niet dragen. Ze kon haar benen bewegen, maar zei dat ze "wiebelig" waren. Ik vroeg haar of ze pijn had en ze zei nee. Verward maar bezorgd omdat ze niet wilde staan, reed ik haar rechtstreeks naar het kantoor van haar kinderarts.
Toen we aankwamen, merkte ik dat ze haar benen helemaal niet meer bewoog. Paniek begon te bezinken, ik wist dat er iets niet klopte. Ze werd snel onderzocht door verschillende artsen en het syndroom van Guillain-Barré werd genoemd. Haar kinderarts vertelde me dat ik haar rechtstreeks naar het Children's Mercy Hospital in Kansas City moest brengen. Ze hadden met de artsen in het ziekenhuis gesproken en ze zou worden opgenomen. Sydney klaagde niet over pijn. Ik was erg in de war en bang voor het onbekende. Toen we in het ziekenhuis aankwamen, had ze geen bewegingsvrijheid tot haar middel en ik kon zien dat het snel verder langs haar lichaam kroop. Er was nu ongeveer een uur verstreken sinds het begin. Toen begon de wervelwind van tests en begonnen veel artsen en verpleegkundigen vragen te stellen.
Uiteindelijk was het de MRI die een ontsteking op T10-niveau liet zien. Op dat moment was het ongeveer 10 uur; ongeveer 00 uur vanaf het begin en we kregen te horen dat ze transverse myelitis had. Ze begonnen haar meteen met hoge doses steroïden om de ontsteking te verminderen. Ik herinner me dat ik begreep wat de dokter zei, maar niet echt de ernst begreep van wat er met Sydney gebeurde. Hier laat je los en bid je. Ik kon het niet repareren en ik wilde mijn kleine meid zo graag beter maken.
Vier dagen lang zat ik alleen maar naar haar benen te staren. Toen begonnen eindelijk haar tenen te bewegen. Ze was een maand opgenomen in het ziekenhuis en kreeg daarna een aantal maanden intensieve poliklinische therapie. Hoewel we Sydney echt dankbaar zijn voor hoe ver ze is gekomen, was het geen gemakkelijke weg om zich aan te passen aan haar nieuwe levensstijl. Sydney loopt met een abnormale manier van lopen. Ze lijdt aan vermoeidheid, pijn, spasticiteit, spieratrofie en heeft resterende darm- en blaasproblemen die enigszins onder controle worden gehouden door medicatie. Een jaar geleden werd Sydney in het ziekenhuis opgenomen wegens osteomyelitis bij twee van haar gewervelde dieren en het omringende weefsel. Onlangs is ze geopereerd aan haar linkervoet om een deel van de schade van TM te corrigeren; het ging niet zoals gepland. Niettemin blijft Sydney positief en vastberaden; nooit de hoop opgeven. Ik denk dat ik meer van dit lieve meisje heb geleerd over de ware zin van het leven dan ik in een heel leven zou kunnen hebben. Ze is geweldig. We hopen en bidden voor een remedie voor deze zeldzame neuro-immuunziekten. Ik ben zo dankbaar dat we haar verhaal kunnen delen om het woord te verspreiden en ook voor haar om te weten dat ze niet alleen is.
Becky Weyrauch
Ik had me nooit kunnen voorstellen dat een normale schooldag zo fout kon lopen. Het begon allemaal toen ik merkte dat er iets niet klopte toen ik bukte om mijn potlood te pakken dat ik had laten vallen. Ik kon niet meer opstaan, dus gebruikte ik de tafel als steun en gebruikte ik al mijn kracht om mezelf in mijn stoel te trekken. Ik probeerde naar mijn leraar te lopen, maar in plaats daarvan viel ik op de grond en kon niet meer staan. Ik voelde niets onder mijn middel; het voelde wiebelig aan. De rest van de dag was een soort waas. Ik herinner me stukjes en beetjes van mijn tijd in het ziekenhuis, maar ik zal die dag altijd herinneren als de dag dat mijn leven voor altijd veranderde. Ik heb nog steeds problemen met lopen en het bijhouden van mijn vrienden, maar dat laat me er niet van weerhouden om de kleine momenten van het leven te missen. Na mijn diagnose heb ik mijn best gedaan om erbij te horen. Ik heb geprobeerd te dansen, voetbal en basketbal gespeeld, paardrijden, zwemteam, softbal en waterpolo. Hoewel deze allemaal leuk waren, was het te moeilijk voor mij om bij te blijven. Ik heb altijd al het onmogelijke willen doen met mijn aandoening en mensen laten zien dat ik niet te stoppen was. Myelitis transversa zal me NIET tegenhouden om mijn doelen te bereiken. Ik wil TM overwinnen en hoop ooit op genezing. Mijn hart gaat uit naar iedereen die heeft geleden onder deze vreselijke neuro-immuunziekte. Ik hoop veel mensen te inspireren om niet op te geven en altijd te blijven proberen!!
Sydney
Becky Weyrauch
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
