Tanisha Willis
Diagnose: Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis
Maryland, Verenigde Staten
Mijn naam is Tanisha Alana Willis, en dit is het verhaal van mijn reis met Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD).
Op 30 oktober 2011 ben ik bevallen van een prachtig jongetje van zes pond. Na de bevalling woog ik 195 pond. Vreemd genoeg begon ik in november huiduitslag rond mijn nek, schouders en bovenrug uit te breken, evenals een vlindervormige uitslag over de voorkant van mijn gezicht. Mijn gewicht begon schijnbaar zonder reden te dalen en eind november woog ik 175 pond. Eind december was ik gedaald tot een schokkende 150 pond.
Op oudejaarsavond voelde ik me zo slecht dat ik een ambulance belde. Toen de paramedici kwamen, viel ik flauw waar ze bij waren. Ze brachten me naar het ziekenhuis en ik werd opgenomen. Op de derde avond tijdens mijn verblijf daar belde de dokter me vanuit haar huis om me te vertellen dat ze geloofde dat mijn ziekte werd veroorzaakt door mijn galblaas. De volgende dag voerden ze enkele tests uit en het bleek dat mijn galblaas in feite was wat me zo ziek maakte, en hij stond op het punt uit te barsten. De doktoren kwamen naar me toe in mijn kamer en vertelden me dat mijn galblaas bijna zo groot was als mijn maag. Tegen de tijd dat ik het ziekenhuis verliet, woog ik 130 pond en kon ik het eten nog steeds niet binnenhouden.
Toen ik het ziekenhuis verliet, merkte ik dat mijn rechteroog een beetje wazig leek en kreeg ik ernstige hoofdpijn aan de rechterkant. Ik dacht dat het misschien tijd was om mijn ogen te laten controleren. Ik liet mijn ogen controleren en kreeg een nieuwe bril, maar merkte dat die niet werkte. Het linkeroog kreeg ook dezelfde problemen als het rechteroog. Dus stopte ik met het dragen van mijn bril. Desondanks werden de hoofdpijn en de wazigheid erger. Ik heb toen een afspraak gemaakt met mijn huisarts. Toen ik hem zag, deed hij een lichte test op mijn ogen en merkte op dat mijn ogen niet helemaal vernauwden, dus gaf hij me een verwijzing naar een oogarts. Terwijl ik wachtte om de oogarts te zien, werden mijn symptomen steeds erger. Uiteindelijk kreeg ik de oogarts te zien, en toen hij een aantal tests deed, slaagde ik er niet allemaal in, dus hij dacht dat het nodig was dat ik naar een netvliesspecialist ging. Ik moest terug naar mijn huisarts om een verwijzing te krijgen, en tegen die tijd begon ik spasmen in mijn benen te krijgen. Mijn arts deed een evenwichtstest en een lichttest, die ik beide niet haalde. Mijn ogen vernauwden zich niet meer en ik kon niet meer in een rechte lijn lopen. Hij heeft me doorverwezen naar een netvliesspecialist. Op dit moment was het maart en woog ik 120 pond. Op 12 maart ben ik bij de netvliesspecialist geweest. Hij deed alle oogtesten en zei dat ik naar de wachtkamer moest gaan om op mijn resultaten te wachten. De resultaten waren helemaal niet goed. Hij vertelde me dat ik moest opschieten en onmiddellijk naar de Washington Hospital Center Eye Clinic moest gaan. Hij vertelde me dat ik mijn zicht en mijn vermogen om te lopen aan het verliezen was en dat ik daar meteen heen moest. Dus ging ik naar de spoedeisende hulp van het Washington Hospital Center Eye Clinic. Ik was omringd door dokters. Een dokter vroeg me om op te staan. Ik kon het niet omdat ik niet meer kon lopen en niet meer kon zien. Op 14 maart werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Drie dokters kwamen de kamer binnen en een dokter vertelde me dat ik “Devic's Disease” heb. Dit is een andere naam voor wat nu Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder of NMOSD wordt genoemd. Ik testte positief op het AQP-4-antilichaam.
Drie dagen later kwamen vier doktoren mijn kamer binnen en vertelden me dat ik systemische lupus erythematosus (lupus) had. Eind maart verliet ik het ziekenhuis en ging naar een revalidatiecentrum om weer te leren lopen en zien. Terwijl ik in het revalidatiecentrum was, ging het beter met lopen, maar ik had nog steeds krampen, en tot overmaat van ramp waren mijn kinderen thuis zonder mij. Het was verschrikkelijk. Eind april verliet ik het revalidatiecentrum zonder gezichtsvermogen en moest ik een rolstoel gebruiken. De doktoren zeiden dat ik een van de weinige mensen was die aan beide ogen werd aangetast. Daarna ging het lopen wel beter, maar deze ziektes waren nog niet met mij gedaan.
In 2015 begon ik vanwege de lupus huidpigmentatie te krijgen en in 2016 haaruitval. In 2017 heb ik zenuwbeschadiging in beide oren opgelopen, waardoor ik in beide oren wat gehoorverlies heb. In 2018 kreeg ik echt ernstige spasmen en verloor ik spierkracht, waardoor ik een week niet kon lopen. Ik moest revalideren om weer op krachten te komen om te lopen.
Tegenwoordig ben ik wettelijk blind, maar ik kan vormen zien en ik kan mijn telefoon gedeeltelijk lezen als ik de afbeeldingen opblaas met toegankelijkheidsopties. Ik kan nu lopen, maar ik heb veel pijn in mijn rug en moet een rollator gebruiken om langere afstanden te lopen. Ik worstel met de symptomen van NMOSD en lupus. Een ding dat ik nooit had verwacht, is dat ik veel last heb van depressies, dus ik huil veel. Ik heb ongeveer een keer per jaar een lupusaanval en ik neem Rituxan voor mijn NMOSD. Ik heb leren leven met twee auto-immuunziekten door mijn best te doen om gezond te blijven. Ik heb mijn eetgewoonten veranderd, ik verlaat mijn huis niet zonder zonnebrandcrème op te doen en ik rust wanneer dat nodig is.
Ik denk vaak terug aan toen dit allemaal begon en wou dat de dingen anders waren geweest. Ik wou dat de doktoren de vlindervormige huiduitslag hadden opgemerkt toen ze ze voor het eerst zagen, zodat vroege interventie mogelijk was geweest. Ik heb mijn deel ook niet gedaan. Ik ging niet meteen naar het ziekenhuis zoals ik had moeten doen. Als ik eerder was behandeld, zou ik misschien niet de slechte effecten van NMOSD hebben. Ik wil nooit dat iemand dit nog een keer overkomt. Door een SRNA Support Group Leader te zijn, pleit ik voor zowel NMOSD als lupus omdat deze twee ziekten verwoestend zijn en samen kunnen worden gevonden. Ik ben een partnerschap aangegaan met het MOG-project op twee Walk-Run-N-Rolls in het DC Metro Area, en ik heb plannen om samen te werken met andere groepen en om een woordvoerder voor het Caribisch gebied te worden. Onlangs heb ik geprobeerd mijn eigen non-profitorganisatie te starten genaamd "No More Lives". Ik hoop dat ik door mijn belangenbehartiging veel mensen kan bereiken die misschien geen vroege interventie voor hun ziekte kunnen krijgen.
Bedankt dat je de tijd hebt genomen om mijn verhaal te lezen en hopelijk heb je nu een beter begrip van NMOSD, een zeldzame neuro-immuunziekte die vaak wordt aangezien voor multiple sclerose (MS), evenals lupus, een andere verwoestende aandoening die de zaken vaak ingewikkelder maakt voor NMOSD patiënten zoals ik.
Tanisha Willis
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
