Terry

Een dag was normaal. De volgende dag was niet. Het is een typisch thema voor mensen met Myelitis Transverse. Net als vele anderen kan ik de dag noemen waarop het gebeurde, en ik kan de verwarring en ontkenning beschrijven waarmee ik die eerste weken omringd was.

Op 7 december 2015 kocht ik samen met mijn man een nieuwe telefoon bij Target en ging toen over de parkeerplaats naar ons favoriete restaurant. Na het eten, terwijl ik naar de auto liep, had ik een raar gevoel in mijn linker onderflank. Het was vergelijkbaar met "zijkrampen" van overmatige inspanning die ik me herinnerde van de gymles. Het vorige weekend hadden we uren door New York gewandeld, dus ik schreef het toe aan ouderdom en ging naar huis om naar bed te gaan. De volgende ochtend was mijn linkerbeen gevoelloos en strak. Omdat ik weigerde te denken dat het iets ernstigs kon zijn, besloot ik alles wat er gebeurde te negeren en ging ik naar mijn werk. Toen ik het treinstation binnenkwam, merkte mijn man dat ik met mijn linkervoet sleepte. Ik zei dat het goed zou komen, maar stemde ermee in om naar mijn dokter te gaan als het erger werd. Die ochtend werd het erger. Ik belde mijn dokter en hij zag me meteen.

Tijdens een kort onderzoek die middag maakte mijn dokter zich zorgen. Hij verwees me door naar Neurologie waar ik een MRI- en CAT-scan heb gehad. Beroerte en degeneratieve wervelkolomziekte werden uitgesloten. De neuroloog verwees me door naar de Spoedeisende Hulp, waar een dokter zei dat het gordelroos zou kunnen zijn. Om 2 uur 's nachts besloot mijn HMO me naar de stroke unit van een groot ziekenhuis in de buurt te vervoeren. Ik had extra MRI's van mijn hersenen en bovenste wervelkolom, die er allemaal goed uitzagen. Mijn bloedonderzoek was weer normaal, met uitzondering van een laag kopergehalte.

Na mijn eerste volledige dag in het ziekenhuis voelde mijn linkerbeen alsof het gevuld was met Jell-O en elektrische impulsen. Dat was de enige keer dat ik echt pijn had. Op mijn tweede dag in het ziekenhuis viel ik uit bed. Ik had ook een klapvoet ontwikkeld en kon niet meer lopen. Het voelde alsof mijn been op knikkers rustte.

Ik zou een week in het ziekenhuis doorbrengen, zonder definitieve diagnose. Vanwege mijn leeftijd – toen 62 jaar – bleven doktoren zich concentreren op een beroerte of een degeneratieve wervelkolomaandoening. Uiteindelijk werd een beroerte uitgesloten en werd ik overgeplaatst naar een revalidatieziekenhuis waar ik zeven dagen lang uitstekende fysiotherapie kreeg.

In een week tijd ging ik van een rolstoel naar een rollator en uiteindelijk naar een wandelstok. Twee weken later liep ik zonder hulp – wiebelig, maar optimistisch over een volledig herstel van wat ik ook had. Terwijl ik leerde staan en weer lopen, zelfs met gevoelloosheid, leken mijn symptomen elke dag te variëren. Mijn rechtervoet voelde extreem heet of bitter koud aan. Mijn reflexen waren uit de hand gelopen en mijn linkerbeen werd zeer gevoelig voor veranderingen in temperatuur.

Ongeveer vier weken na het mysterie was mijn laatste test een lumbaalpunctie en nog steeds leek alles normaal. Toen zei mijn neuroloog met enig vertrouwen: "dit lijkt op transverse myelitis."

Achteraf gezien had ik ongeveer een maand voor het grote begin symptomen. Ik viel op een stoep in New York. Mijn kuitspieren werden keihard. Ik had een geïsoleerd kort moment van verwarring terwijl ik bij het aanrecht stond. Ik begon te zitten als ik 's ochtends mijn tanden poetste.

Ik weet dat ik geluk heb in vergelijking met anderen. Ik ben binnen een maand weer fulltime aan het werk gegaan. Ik loop zonder hulp. Mijn linkerbeen is nog steeds gevoelloos met beperkte beweging en ik heb nog steeds strepen op mijn linkerflank, de meest hinderlijke van mijn symptomen. Mijn rechtervoet blijft gevoelens van extreme hitte of kou hebben. Een jaar later verbeter ik langzaamaan mijn bewegingsbereik en krijg ik meer controle over mijn linkerbeen.

In mijn rol als maatschappelijk werker in het ziekenhuis geef ik nu voorlichting aan de artsen in mijn team over TM.

In december 2015 kon ik niet meer staan of lopen. Onlangs klom ik bovenop een Indische olifant voor een korte rit in de warme zon. Ik ben dankbaar en neem niets als vanzelfsprekend aan.

Terry Onderick

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS