Stephen
Diagnose: acute gedissemineerde encefalomyelitis
Texas, Verenigde Staten
Ons verhaal is er een van op het juiste moment op de juiste plaats zijn.
Toen Stephen 3 jaar oud was, woonde hij een verjaardagsfeestje bij en viel. Later die avond viel hij thuis opnieuw, maar deze keer was hij bang en bijna ontroostbaar. Na een warm bad viel hij in slaap maar was de hele nacht onrustig. Toen hij zondagochtend 10 februari 2013 wakker werd, kon hij niet lopen. Hij stapte uit bed en sleepte zich huilend voort tot mijn man bij hem kwam en hem optilde. We pijnigden onze hersens om erachter te komen wat er aan de hand was met onze verder gezonde jongen. Hij leek niet in staat om zijn tenen te wiebelen of zijn been goed te bewegen. Naarmate de dag vorderde, was hij minder gecoördineerd en werd hij niet beter, dus besloten we om hem naar het kinderziekenhuis in Dallas te brengen om hem te laten controleren. We hadden geen idee dat het echt iets ernstigs kon zijn.
De SEH-dokter nam röntgenfoto's en onderzocht zijn been. Toen het geen breuken vertoonde, groef ze verder en bestelde een neurologisch consult. Vervolgens kwam er een MRI van zijn ruggengraat. We begonnen ons zorgen te maken. We stonden om 2 uur alleen in de wachtkamer terwijl onze baby een MRI kreeg. Er zijn geen woorden om het volkomen hulpeloze gevoel te beschrijven te weten dat er iets heel ernstig mis was met ons kind en het niet te kunnen repareren. Stephen werd opgenomen en er werden meer tests uitgevoerd. Een heel team neurologen probeerde Stephen te helpen. Er werd een nieuwe MRI van Stephen's hersenen besteld en uiteindelijk werd de diagnose gesteld: acute gedissemineerde encefalomyelitis. We maakten kennis met Dr. Greenberg, Dr. DeSena en het team. Binnen 24 uur na het begin van de symptomen gebruikte hij intraveneuze steroïden. Vervolgens werd er een poort in zijn halsader geplaatst om hem klaar te maken voor de komende plasma-uitwisselingsprocedures. Wonder boven wonder reageerde hij na enkele dagen met wat gevoel en beweging. Hij had de volgende 15 dagen zeven rondes plasma-uitwisseling. PT en OT werden onmiddellijk in het ziekenhuis gestart en duurden ongeveer zes weken nadat hij thuiskwam uit het ziekenhuis. Over het algemeen was ons verblijf in het ziekenhuis 21 dagen.
Nu zou je nooit weten wat deze gezonde 7-jarige heeft meegemaakt. We voelen ons zo ongelooflijk gelukkig dat hij zo goed reageerde op de behandelingen en we weten dat dit kwam omdat hij vanaf het allereerste begin werd verzorgd door het allerbeste neurologieteam. Tegenwoordig is er fysiek een heel klein verschil in hoe hij zijn tenen op één voet wiebelt. Als hij moe wordt, kunnen zijn been en voet pijn doen. Emotioneel heeft zijn ziekte en herstel ons hele gezin geraakt. Onze oudste zoon, Sam, bracht die 21 dagen door met familieleden. We vragen ons altijd af of er andere effecten zullen zijn, zoals academische problemen, die aan het licht komen naarmate Stephen groeit. Over het algemeen hebben we het gevoel dat zijn herstel wonderbaarlijk was en crediteren zijn doktoren voor het snel identificeren en behandelen van zijn ADEM.
Chris & Theresa Burkhalter
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS