Tine | SRNA

18 januari 2009 is een dag die ik nooit zal vergeten. Voorafgaand aan deze dag was ik een vrouw, een altviolist in de symfonie, een K-12 muziekleraar, privé-snaarleraar en een componist. Ik liep marathons en hield van zwemmen. Toen veranderde mijn leven voor altijd. In de herfst van 2008 kreeg ik gevoelloosheid en tintelingen in mijn handen en voeten. Ik kreeg spierspasmen en kreeg zelfs epileptische aanvallen. Mijn dokter kon niet achterhalen wat er aan de hand was. Mijn symptomen escaleerden op 18 januari 2009. Toen ik die middag hielp bij een kinderhulpverlening, raakte ik plotseling vanaf mijn borst verlamd.

Van januari 2009 tot juli 2013 was de enige definitieve diagnose die ik had myelitis transversa. Ik had zeven zware aanvallen, verloor twee keer mijn haar, leerde drie keer lopen, werd blind aan mijn linkeroog en heb twee keer aan de beademing gelegen. Toen, in juni 2013, nadat ik uit elkaar was gegaan met mijn man en voor de zomer naar Montana was gegaan, kreeg ik eindelijk de diagnose Neuromyelitis Optica.

Tijdens de eerste 4 ½ jaar na de diagnose was ik 200 pond aangekomen. Ik begon de spiegel te vermijden, sloot mezelf voor iedereen af en stopte uiteindelijk met lesgeven in 2011. Het moeilijkste aan het hebben van NMO is de manier waarop het bijdroeg aan het lijden in mijn huwelijk. Mijn man kon me niet 'repareren' en ik kon de realiteit niet aan. Ik heb de hele tijd geslapen. Ik heb nooit gesport. Ik was depressief. Ik bereikte het dieptepunt in juli 2013. Ik besefte dat als ik niet zou veranderen, ik dood zou gaan. Dus nam ik de controle over de neerwaartse spiraal die mijn leven was geworden en begon weer te sporten, gezonder te eten, sap te maken en te socializen. De enige persoon die mij kon helpen was IK.

Ik ben langzaamaan afgevallen, heb mijn zelfvertrouwen teruggekregen en ik geef zelfs weer muziekles. In februari 2014 gleed ik uit op ijs, verbrijzelde mijn T2 door T4-wervels en kreeg uiteindelijk een enorme NMO-aanval die mijn ruggenmerg permanent beschadigde. Ik gebruik nu de hele tijd een rolstoel.

Ik heb hoop dat ik grote vooruitgang zal zien in de medische wereld voor TM en NMO. In de tussentijd zal ik mijn studenten leren handfietsen in heel Montana dankzij de hulp van de Kelly Brush Foundation, die me een beurs heeft gegeven om een deel van de kosten te dekken, pleiten voor toegankelijkheid in mijn gemeenschap en mezelf blijven pushen fysiotherapie. Mijn honden houden me gezelschap en ik ben echt dankbaar voor de vrienden die ik heb ontmoet, de informatie en het onderzoek dat wordt gefinancierd door groepen als SRNA en de Guthy-Jackson Foundation. Voor het eerst in acht lange jaren ben ik hoopvol over de toekomst.

Tine Miller

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS