Tricia
Diagnose: Myelitis transversa
Arizona, Verenigde Staten
Mijn reis begon met een langzaam begin van symptomen. Gedurende een periode van drie maanden kreeg ik vreemde zenuwsensaties in mijn rechterbeen en als iets kouds, zoals water, het aanraakte, zou er een misvuur van signalen zijn die pijn veroorzaakten. Uiteindelijk begon ik het gevoel te krijgen dat het buitenste deel van mijn been gevoelloos werd en ik had geen volledig gevoel wanneer ik mijn huid aanraakte of erover wreef. Ik dacht dat ik misschien wat zenuwproblemen had die voortkwamen uit mijn lumbale schijven die ik in het verleden heb gehad. Kort daarna begon mijn linkerbeen problemen te krijgen. Ik werd op een dag wakker en kon mijn tenen of voet niet omhoog buigen. Omdat ik op medisch gebied was, was ik me zeker bewust van een klapvoet.
De volgende dag begon mijn hele been midden in de nacht onwillekeurig te verkrampen. Het was zo ernstig dat ik moest opstaan en mijn been moest strekken om het te laten stoppen. Het was buitengewoon pijnlijk. Mijn linkerbeen ging de volgende week "dood". Ik sleepte het rond, de trap op en af en moest het in en uit mijn auto tillen. Ik wachtte op een afspraak met mijn arts de volgende week om een lumbale MRI aan te vragen. Toen ik eindelijk mijn dokter zag, zag ze hoe ik mijn been sleepte en vertelde me toen dat ik onmiddellijk naar de SEH moest gaan die aan de overkant van de parkeerplaats was. Ze beoordeelden snel en stuurden me voor een volledige wervelkolom en hersen-MRI die 2.5 uur in de tunnel lag. Een neuroloog en neurochirurg werden geraadpleegd. Ze kwamen terug om te zeggen dat ze een grote laesie op mijn ruggenmerg zagen van C-7 – T-2. Ze lieten me een week lang op de Neuro-afdeling om me extreem hoge doses steroïden te geven om te zien of de ontsteking zou verminderen, zodat ik de functie van mijn been terug kon krijgen. Ik was letterlijk bang dat ik voor altijd de functie van mijn linkerbeen zou verliezen. Ik leerde snel dat we onze gezondheid als vanzelfsprekend beschouwen en dat op een dag alles kan veranderen. Na de tweede dag steroïden had ik niet veel verandering in mijn been, dus ze wisten niet zeker of de steroïden zouden werken. Ik werd toen doorgestuurd voor een lumbaalpunctie en mijn CSF vertoonde wel een ontsteking en vijf oligoklonale banden, wat wijst op MS, maar ik had geen laesies in mijn hersenen.
De volgende dag begon ik mijn been op te tillen en mijn voet te buigen. Dit was enorm spannend. En tegen de tijd dat ik mijn 10e dosis van de krachtige IV-steroïde had, kon ik lopen en mijn voet en been bewegen zoals normaal. Ik verloor wel spierspanning en was zwak, maar ik had mijn been terug! Omdat ik de functie van één been en zenuwgevoel in mijn andere been had verloren, diagnosticeerden de doktoren me met het Brown-Sequard-syndroom. Dit was het syndroom dat werd veroorzaakt door de plaatsing van de laesie. Aangezien ik voorafgaand aan dit evenement niet ziek was geweest en geen vaccinaties had gekregen, stelde de neuroloog mijn aandoening vast als idiopathische transverse myelitis. Er was gewoon geen reden om deze medische situatie te veroorzaken.
Toen ik naar huis werd gestuurd, ben ik begonnen met revalideren. Mijn balans was uit balans waar ik het gevoel had dat ik 24-7 dronken was, mijn cognitieve functie was achterhaald en ik had het gevoel dat ik dementiesymptomen had. Ik kon niet eens een eenvoudig wiskundig probleem oplossen. Ik moest ook opnieuw leren typen op de computer en het zou me drie keer zo lang kosten om e-mails te lezen en te schrijven. Ik begon met fysiotherapie en ging door met het afbouwen van steroïden dat mijn maag extreem irriteerde, zweren in mijn mond veroorzaakte en ervoor zorgde dat ik aankwam. Bovendien kreeg ik dagelijkse migraine die in het ziekenhuis begon en sindsdien niet meer is verdwenen. Ik heb allerlei medicijnen geprobeerd en niets heeft gewerkt, dus hun laatste redmiddel is Botox. Ze zeiden dat de laesie iets in mijn lichaam veroorzaakte dat dagelijkse migraine veroorzaakte, aangezien ik ze nog nooit eerder heb gehad. In de loop van de volgende maand begon mijn haar in bosjes uit te vallen, uiteindelijk verloor ik tweederde van mijn haar. Op een dag kwam mijn zoon naar me toe en zei: "Mam, ik kan je hoofdhuid zien." Het was de realiteit, ik was niet alleen net behandeld voor een dwarslaesie, maar al deze extra problemen begonnen zich voor te doen. Uiteindelijk vertelden de doktoren me dat mijn type TM vrij zeldzaam was en dat ik 30% - 40% kans heb om nog steeds MS te ontwikkelen. Het is nu zes maanden geleden en ik realiseer me dat ik permanente zenuw- en spierbeschadiging in mijn linkerbeen heb die benauwdheid, spasticiteit, pijn en krampen veroorzaakt. Maar het belangrijkste van alles is dat ik nog steeds kan lopen en dat ik sterk zal blijven en elke progressie of het begin van nieuwe symptomen zal bestrijden.
Tricia Romero
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS