Veronica Herrera Vega
Diagnose: Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis
Valledupar, Colombia
Ik noem mijn verhaal Zie Licht in het donker omdat ik ten tijde van mijn acute gebeurtenis die woorden altijd tegen mezelf zei.
Ik ben 30 jaar oud, ik woon in een kleine stad in Colombia, Valledupar genaamd, en bijna drie jaar geleden raakte ik in slechts vier dagen verlamd. Zonder te overdrijven kon ik alleen mijn hoofd bewegen. De ervaring was angstaanjagend.
Het begon allemaal op 26 september 2016 met hevige hoofdpijn. Toen begon ik een tinteling in mijn linkerarm te voelen die niet stopte. Ik viel die nacht in slaap in de overtuiging dat alles de volgende dag goed zou komen, maar toen ik uit bed probeerde te komen, kon ik mijn rechterbeen niet bewegen. De spoedeisende hulp binnengaan in een rolstoel was verwoestend. Meteen werd ik opgenomen in het ziekenhuis en alles was onzeker. Ze verhuisden me naar de hoofdstad Bogotá. De doktoren dachten aanvankelijk dat het cerebrale ischemie, migraine of stress was, maar mijn lichaam bleef progressief verlammen en ik begon veel vreemde symptomen te voelen (strakke band om de romp en niet in staat houdingsveranderingen waar te nemen). Na magnetische resonantie beeldvorming (MRI) en tien onderzoeken, werd ik gediagnosticeerd met multiple sclerose. Tegen die tijd kon ik echter niet meer bewegen. Ik had veertien doses interferon bèta-1b, toen er een engel in mijn leven verscheen, een dokter die zonder twijfel zei "dat is geen multiple sclerose." Opnieuw werden beeldvorming en een anti-aquaporine-4-antilichaamtest uitgevoerd. Hoewel de laatste negatief uitkwam, diagnosticeerde mijn arts me met seronegatieve neuromyelitis optica spectrum stoornis (NMOSD). Alles gebeurde in anderhalve maand na de eerste symptomen.
Op dat moment klampte ik me gewoon vast aan God en hoopte dat er een einde zou komen aan de nachtmerrie. Gelukkig rekende ik op mijn familie. Bij de gratie van God liep ik twee maanden na de aanval weer en pakte mijn leven weer op. Ik ben een wonder van God. Ik had sensorische en urinaire gevolgen (overactieve blaas). Vandaag heb ik pijn in de nek en gewrichten van de handen en paresthesieën in de extremiteiten, maar ik leef en vandaag kan ik mijn getuigenis geven. Drie neurologen zeiden dat mijn diagnose multiple sclerose was. Sterker nog, ik begon de dagen na de aanval met interferon; ik begon echter last te krijgen van een vreemde verlamming waardoor ik veertig seconden lang ineenkromp en stopte met ademen. Ik kwam bijna niet uit de laatste crisis. Ik was doodsbang om te denken dat ik een maand lang de verkeerde diagnose had.
Gelukkig ben ik vandaag stabiel met Rituximab. Het is drie jaar geleden sinds die aflevering en het gaat nog steeds goed met me (geen terugvallen). Ik weet niet hoe lang God me het leven zal geven, maar ik hoop dat het nog vele jaren zal duren. Ik heb hoop op nieuwe behandelingen voor NMOSD. Ik heb hoop op God en ik weet dat deze generatie een remedie zal zien voor deze verwoestende auto-immuunziekte.
Veronica Herrera Vega
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS