Overweldigd, in paniek, of weet je niet waar te beginnen?
We weten uit de eerste hand hoe moeilijk de diagnose van een zeldzame, immuungemedieerde demyeliniserende aandoening van het centrale zenuwstelsel (hersenen, ruggenmerg en oogzenuw) kan zijn. We weten hoe beangstigend en isolerend het kan zijn als de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte wordt gesteld. acute verspreide encefalomyelitis, acute slappe myelitis, MOG-antilichaamziekte, neuromyelitis optische spectrumstoornis, oogzenuwontstekingof transversale myelitis.
Als je dit nog niet hebt gedaan, neem dan een paar minuten de tijd om dit te doen lid worden van de Siegel Rare Neuroimmune Association. Er zijn geen kosten aan verbonden en we houden u op de hoogte van de laatste informatie over behandelingen, onderzoek en beheer van zeldzame neuro-immuunziekten, evenals onze programma's.
Het is moeilijk om pas gediagnosticeerd te worden met een zeldzame neuro-immuunziekte, maar weet alsjeblieft dat we er voor je zijn. Je bent niet alleen. We zijn hier om te helpen. Wij zijn er om u hierin te begeleiden en u te ondersteunen.
NIEUW GEDIAGNOSEERD
Acute behandelingen
Het is uiterst belangrijk om zo snel mogelijk met behandelingen te beginnen na een zeldzame neuro-immuundiagnose. Behandelprotocollen zijn afhankelijk van de diagnose. Behandeling voor acute gedissemineerde encefalomyelitis, acute slappe myelitis, MOG-antilichaamziekte, neuromyelitis opticaspectrumstoornis, optische neuritis en transverse myelitis in hun acute of vroege stadia houdt in dat het immuunsysteem zo snel mogelijk tot rust wordt gebracht, voordat er schade wordt aangericht. Deze behandelingen moeten in het kader van de juiste diagnose worden beschouwd en zo snel mogelijk worden toegediend. Tijd is cruciaal.
Het is belangrijk om samen te werken met een arts die goede ervaring heeft met deze aandoeningen, omdat acute behandeling primair of uitsluitend klinisch oordeel zal inhouden. Er zijn zeer weinig klinische centra met artsen die gespecialiseerd zijn in TM of NMOSD (bijv. University of Texas Southwestern, Johns Hopkins, Mayo Clinic, University of California San Francisco, Walton Centre – Liverpool, Engeland), maar er zijn tal van multiple sclerosecentra verbonden met prominente medische centra en medische scholen. Een specialist van een van deze centra moet worden overwogen, aangezien zij ervaring hebben met demyeliniserende aandoeningen van het centrale zenuwstelsel.
De acute therapieën die het meest worden gebruikt om een ontstekingsaanval te behandelen, zijn: hoge doses intraveneuze steroïden (methylprednisolon), plasmaferese (Plasma Exchange of PLEX), immunoglobulinetherapie (IVIG) en cyclofosfamide.
Ga voor gedetailleerde informatie naar de secties acute behandeling voor Acute verspreide encefalomyelitis, Acute slappe myelitis, MOG-antilichaamziekte, Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis, Oogzenuwontsteking en Transverse Myelitis.
