Overweldigd, in paniek, of weet je niet waar te beginnen?
We weten uit de eerste hand hoe moeilijk de diagnose van een zeldzame, immuungemedieerde demyeliniserende aandoening van het centrale zenuwstelsel (hersenen, ruggenmerg en oogzenuw) kan zijn. We weten hoe beangstigend en isolerend het kan zijn als de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte wordt gesteld. acute verspreide encefalomyelitis, acute slappe myelitis, MOG-antilichaamziekte, neuromyelitis optische spectrumstoornis, oogzenuwontstekingof transversale myelitis.
Als je dit nog niet hebt gedaan, neem dan een paar minuten de tijd om dit te doen lid worden van de Siegel Rare Neuroimmune Association. Er zijn geen kosten aan verbonden en we houden u op de hoogte van de laatste informatie over behandelingen, onderzoek en beheer van zeldzame neuro-immuunziekten, evenals onze programma's.
Het is moeilijk om pas gediagnosticeerd te worden met een zeldzame neuro-immuunziekte, maar weet alsjeblieft dat we er voor je zijn. Je bent niet alleen. We zijn hier om te helpen. Wij zijn er om u hierin te begeleiden en u te ondersteunen.
NIEUW GEDIAGNOSEERD
VOLG ONS
Wanneer je pas gediagnosticeerd bent, het kan nuttig zijn om met andere mensen te praten. Word lid van een steungroep bij u in de buurt of neem contact op met een peer leader en profiteer van de inzichten en ervaringen van mensen wier leven is beïnvloed door een zeldzame neuro-immuunziekte. Leer hun verhalen kennen en deel de jouwe. Stel vragen aan degenen die er zijn geweest en begrijp wat je doormaakt.
Vind uw dichtstbijzijnde ondersteuningsgroep hier en praat met andere mensen die getroffen zijn door zeldzame neuro-immuunziekten. Houd ook de komende Support Group Meetings in de gaten op onze Pagina Aankomende Evenementen.
Krijg persoonlijke, één-op-één ondersteuning via het Peer Connect-programma van een collegiaal verzoek indienen. Collega-leiders kunnen emotionele steun bieden en delen wat ze hebben geleerd.
Deze programma's zijn niet bedoeld om individuen crisis- of noodhulp te bieden. Als u of een lid van de gemeenschap een emotionele of mentale gezondheidscrisis doormaakt en in de Verenigde Staten woont, alstublieft bel de National Suicide Hotline op 1-800-273-TALK (8255), of sms de Crisis Text Line door "start" te sms'en naar 741741. Als u of een lid van de gemeenschap een emotionele of mentale gezondheidscrisis doormaakt en buiten de Verenigde Staten woont , Alsjeblieft Zoek een hulplijn of bel uw plaatselijke hulpdiensten.