Ontvangers van de SRNA Distinguished Service Award 2019

Deze traditie heeft geleid tot de oprichting van de SRNA Distinguished Service Award. De prijs is een kans voor ons om onze vrijwilligers in het zonnetje te zetten en hen te erkennen voor hun passie. Vrijwilligerswerk stelt individuen in staat om hun doel te vinden en zinvolle verandering te creëren. Deze onvermoeibare pleitbezorgers brengen uren door buiten hun baan of weg van hun gezin; ze bellen en beantwoorden e-mails van mensen in nood; ze nemen contact op met hun vrienden en buren voor sponsoring en donaties; en bovenal werken ze aan het creëren van een sterke gemeenschap voor iedereen die getroffen is door zeldzame neuro-immuunziekten.

Geen van ons werk zou mogelijk zijn zonder onze vrijwilligers.

Eerder dit jaar vroegen we onze leden om nominaties voor deze prijs. We wilden graag van u horen welke SRNA-vrijwilliger een verschil in uw leven heeft gemaakt. Toen er reacties binnenkwamen, hebben we een panel opgericht om een ​​'winnaar' te bepalen. Maar uiteindelijk ging het niet om één persoon. Elke vrijwilliger bracht iets opmerkelijks mee – iets dat onze organisatie nodig had – iets dat iemands leven veranderde. En hoe waardeer je de ene daad van dienstbaarheid boven de andere? Dus werd besloten om alle genomineerden die aan de vastgestelde criteria voldeden, te erkennen.

Het geeft ons de grootste eer om de ontvangers van de SRNA Distinguished Service Award 2019 bekend te maken: Janelle Healy en Jay Hewelt, Barbara Nichols, vier leden van The MOG Project (Julie Lefelar, Peter Fontanez, Andrea Mitchell en Cynthia Albright), onze vrienden in Arizona (Gail Buch, Kate Krietor, Julie Barry, Barbara Sattler en Kimberly Mazur) en Laura Martin.

Elk van deze verdienstelijke vrijwilligers heeft in 2019 ongelooflijk veel tijd, energie en zorg besteed.

Lees verder om meer te weten te komen over elk van deze geweldige prijswinnaars.

Janelle en Jay woonden in 2018 een steungroep bij in Santa Monica. Janelle had de diagnose myelitis transversa en zij en Jay reden drie uur van San Diego om anderen te ontmoeten. Vanaf die dag engageerden ze zich om deel uit te maken van onze organisatie. Ze werden zelf groepsleiders, woonden fondsenwervings- en bewustmakingsevenementen bij, symposia en legden contact met nieuw gediagnosticeerde personen. Janelle blinkt uit in het leggen van contacten met onze gemeenschap, en haar geest maakt haar direct herkenbaar. Janelle en Jay zijn onlangs getrouwd en hun steun aan elkaar is een perfect voorbeeld van onze "samen sterker" slogan. Gefeliciteerd!

“Janelle is een zeer gastvrije en positieve steun geweest voor mijn man en mij terwijl we proberen te begrijpen hoe we onze zoon die ADEM heeft het beste kunnen helpen. Ze is openhartig en openhartig geweest over de realiteit van het leven met TM-problemen. Ze is een geweldige luisteraar en zeer goed geïnformeerd over waar we informatie kunnen vinden waartoe we toegang hebben om het leven met de effecten van ADEM beter te begrijpen.

Barbara Nichols is een steungroepleider in de regio Dallas-Fort Worth. Barbara is er al vele jaren bij betrokken - het organiseren van Walk-Run-N-Rolls, het hosten van steungroepbijeenkomsten, het deelnemen aan patiëntenbelangenpanels, het bereiken van nieuw gediagnosticeerde mensen, en nog veel meer. We zijn constant verbaasd over haar bereidheid om ja te zeggen tegen zowat alles wat we vragen en het medeleven en de zorg waarmee ze elk verzoek aanpakt. In 2019 hield ze zes steungroepbijeenkomsten, waaronder één ter gelegenheid van haar zesde verjaardag als steungroepleider. Haar vergaderingen zijn altijd gericht op het onderwijs – vaak met zorgprofessionals van UT Southwestern, maar ze maakt altijd tijd om naar anderen te luisteren en hun ervaringen te horen.

“Barbara is een ware inspiratie geweest voor de gemeenschap en heeft onbaatzuchtig gewerkt aan het creëren van een gemeenschap waar mensen hun verhalen kunnen komen delen, duurzame vriendschappen kunnen smeden en naar elkaar kunnen luisteren en van elkaar kunnen leren, evenals de vele experts die ze inschakelt om te schitteren. het licht op zeldzame neuro-immuunziekten. Barbara reikt via telefoontjes en e-mails uit naar degenen die pas zijn gediagnosticeerd en zorgt ervoor dat ze weten dat ze niet alleen zijn en dat ze een plek hebben waar ze meer over deze stoornissen kunnen leren.

Julie Lefelar kwam in 2018 naar ons toe met als doel bewustzijn te creëren voor een nieuwe aandoening: myeline-oligodendrocyt-glycoproteïne-antilichaamziekte (MOGAD). Sindsdien hebben zij en haar medevrijwilligers een enorm verschil gemaakt in de wereld van MOG en de SRNA in het algemeen door middel van steungroepbijeenkomsten, twee Walk-Run-N-Roll-evenementen en andere geldinzamelingsacties. Julie is een steungroepleider voor Baltimore en omgeving; Andrea is een steungroepleider in Noord-Californië en organiseert regelmatig ontmoetingen met Dr. May Han aan de Stanford University; en Peter is een SRNA-steungroepleider in de omgeving van Orlando. Cynthia organiseerde de Maryland Walk-Run-N-Roll 2019 en was mede-organisator van de Washington, DC Walk-Run-N-Roll 2019. Hun toewijding aan onze gemeenschap en in het bijzonder de MOGAD-gemeenschap is buitengewoon.

“Julie is gepassioneerd door het onderwijzen en ondersteunen van de gemeenschap – altijd op zoek om mensen op te vrolijken, wat zo belangrijk is bij het omgaan met chronische ziekten. Haar vrijwilligerswerk ligt haar nauw aan het hart en het heeft haar leven echt veranderd, en ik weet dat ze dezelfde impact hoopt te hebben op anderen.”

“Peter heeft vele uren gestoken in MOGAD- en ADEM-informatie en podcasts. Hij doet er alles aan om mensen te helpen bij wie onlangs de diagnose MOGAD en/of ADEM is gesteld, door ze te vinden via sociale media, door ze te verwijzen naar de experts van de SRNA-website en de beschikbare SRNA-informatie. Hij geeft echt om deze mensen en helpt ze.”

“Andrea's steungroep en samenwerking met Stanford University hebben zoveel betekend voor de mensen in Noord-Californië. Haar vergaderingen hebben doorgaans ongeveer 20 deelnemers die vervolgens rechtstreeks toegang krijgen tot een neuroloog die is opgeleid in deze aandoeningen. Ik kan me niet voorstellen hoeveel onderwijs en opluchting dat heeft gebracht.”

“Cynthia werkte buitengewoon hard... en dankzij haar inspanningen had iedereen een geweldige tijd bij de evenementen en kon ze in contact komen met andere patiënten met soortgelijke ziekten. Ze is ook een SRNA Hope Ambassador, wat haar toewijding aan anderen die lijden aan MOGAD weerspiegelt.

In 2017 ontmoetten een paar leden uit Arizona elkaar op weg naar de RNDS. Geen van hen kende elkaar voor die tijd, maar ze keerden terug naar huis, vastbesloten om samen te werken om een ​​verschil te maken in hun staat. Sindsdien is de groep gegroeid, maar de missie blijft hetzelfde: bewustwording en educatie creëren in Arizona. In 2019 deden ze precies dat. Ze organiseerden en hielden de tweede jaarlijkse Arizona Walk-Run-N-Roll, richtten een nieuwe steungroep op in de omgeving van Phoenix en gingen een samenwerking aan met het Barrow Neurological Institute, waardoor ons bereik toenam.

“Zonder Gail hadden we de Arizona Walk-Run-N-Rolls niet gehad. Ze speelde een belangrijke rol bij het ontwerpen van de eerste in Phoenix en hielp vervolgens in Tucson. Ze reisde door de staat om er een succes van te maken. Ze is een uitstekende stem voor SRNA binnen en buiten onze gemeenschap.”

“Kate was er vanaf het begin helemaal bij. Ze lijkt misschien gereserveerd voor degenen die haar niet kennen, maar zo krijgt ze dingen voor elkaar. Wat Kate als vrijwilliger doet, wordt gedaan ten behoeve van de gemeenschap, niet voor persoonlijke onderscheidingen.”

“Julie is medelevend. Ze wil iedereen binnenhalen. Haar werk met de Tucson Zoo leidde tot een van de coolste Walk-Run-N-Rolls die de SRNA heeft gehouden. Het was geweldig om die ervaring met haar te delen en om te zien hoeveel vreugde het haar en de gemeenschap bracht.”

“Hoewel onze steungroep klein is, staat Barbara altijd voor ons klaar. Ze is altijd behulpzaam. Haar wijsheid en humor maken haar tot een vitaal onderdeel van onze gemeenschap.” [Barbara is niet alleen lid van de Raad van Bestuur van SRNA, maar schrijft ook romans over haar tijd als rechter en schenkt de opbrengst aan SRNA. Bekijk ze eens hier.

'Kims zoon, Jordan, heeft myelitis transversa. In 2018 bracht Team Jordan tientallen familie en vrienden naar de eerste Walk-Run-N-Roll. Tot die dag had niemand Kim of Jordan ontmoet, maar het jaar daarop reed ze naar Phoenix om vergaderingen bij te wonen met Barrow Neurological en vloog ze door het land om de RNDS 2019 bij te wonen. Haar liefde voor Jordanië heeft haar ertoe gebracht om op evenementen te spreken en het bewustzijn te vergroten.

Onze vrijwilligers vormen de kern van onze missie. We kijken ernaar uit dat meer leden van onze gemeenschap zich bij ons aansluiten bij ons doel om het leven te verbeteren van families en individuen bij wie de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten is gesteld. We erkennen onze winnaars van de SRNA Distinguished Service Award 2019 die voorbeelden zijn van wat kan worden bereikt door iemand die bereid is een verschil te maken in het leven van anderen.

Kunt u mailen naar [e-mail beveiligd] als je geïnteresseerd bent in vrijwilligerswerk.