AFM Artsen Consult en Support Portaal
In mei 2019 is het AFM Artsen Advies- en Ondersteuningsportaal opgericht. Dit portaal hebben we gelanceerd naar aanleiding van de tweejaarlijkse uitbraak van AFM in 2018, in afstemming met GGD, de AFM Werkgroep en artsen van de University of Texas Southwestern's Transverse Myelitis Center (UTSW) en Johns Hopkins Myelopathie en Myelitis Center (JHMMC).
De portaal bevindt zich op onze website en is ook gelinkt vanaf de CDC's AFM Physician Resource-website. Het doel van het portaal is om andere medische professionals (bijv. SEH-artsen, kinderartsen, neurologen, ID-artsen, PA-C's, NP's, enz.) die mogelijk een AFM-zaak vermoeden, te verbinden met de artsen die gespecialiseerd zijn in diagnose, behandeling en onderzoek naar deze zeldzame aandoening. Als een medische professional het verzoek om een consult voltooit, wordt deze binnen 24 uur doorverbonden met een arts van UTSW of JHMMC om te helpen. Het artsenconsultportaal is alleen bedoeld voor medische professionals om in contact te komen met een andere medische professional. Vanwege medische, staats- en ethische beperkingen en verplichtingen kunnen de professionals die gespecialiseerd zijn in deze aandoening alleen overleggen met een van hun erkende collega's die mogelijk een persoon met AFM in hun eigen kliniek behandelen.
Het portaal wordt gebruikt door verschillende professionals in de medische gemeenschap. Ervoor zorgen dat de medische gemeenschap op de hoogte is van deze bron en andere die specifiek zijn voor AFM, is van het grootste belang voor SRNA.
Ouders en verzorgers die mogelijk een AFM-diagnose vermoeden of een diagnose hebben gekregen en niet zeker weten wat ze moeten doen of waar ze heen moeten, worden dringend verzocht het portaal met hun artsen te delen. We raden u ook aan om gebruik te maken van de Myelitis Hulplijn en een SRNA-teamlid zal persoonlijk contact met u opnemen en specifiek over uw vragen. Als het gaat om een consult met een arts, bespreken we met u de verschillende manieren waarop u met uw huidige medische team kunt samenwerken om dat mogelijk te maken.
Een nauwkeurige diagnose en snelle toediening van acute behandeling(en) blijven een essentieel onderdeel bij het herstel van een AFM-diagnose. Blijf a.u.b. het bewustzijn van AFM binnen de medische gemeenschap en het grote publiek bevorderen, inclusief de AFM Artsen en Consult Support Portal.
