CAPTURE-studie gaat door
In 2014 begonnen de Transverse Myelitis Association (TMA), nu de Siegel Rare Neuroimmun Association (SRNA) en zeven klinieken in Noord-Amerika, onder leiding van Dr. Benjamin Greenberg van het UT Southwestern Medical Center, aan een onderzoekstraject om pediatrische myelitis transversa te volgen. diagnoses, VASTLEGGEN.
VASTLEGGEN was de eerste in zijn soort - een prospectieve, observationele studie bij pediatrische myelitis transversa (TM) en acute slappe myelitis (AFM). Ontworpen om niet alleen gebruik te maken van de beeldvorming en klinische diagnosegegevens van artsen, verzamelt CAPTURE ook informatie van de kinderen en families zelf over hun resultaten, gerelateerd aan de behandelingen die ze hebben ontvangen. Aanvankelijk vereisten de studiecriteria inschrijving binnen drie maanden na de diagnose. Na geluisterd te hebben naar feedback van SRNA en de oudergemeenschap, veranderden Dr. Greenberg en zijn team de inschrijving van de studie om patiënten op te nemen die binnen zes maanden na de diagnose zijn.
CAPTURE heeft dankzij het werk van het SRNA en het team van Dr. Greenberg in Dallas vooruitgang kunnen boeken en gaat nog steeds door met het inschrijven van nieuwe deelnemers bij TM en AFM binnen zes maanden na de diagnose via ons online cohort. Dit is ongelooflijk gezien het feit dat toen we begonnen, het onderzoek gepland was om de werving in 2018 te beëindigen. Hoe meer informatie we kunnen verkrijgen, hoe duidelijker het pad voorwaarts wordt - hoe we behandelingen en therapieën ontwikkelen, potentiële belanghebbenden betrekken, waaronder overheidsfunctionarissen en entiteiten, en uiteindelijk de beste resultaten voor kinderen bieden, of beter nog, voorkomen dat TM en AFM zelfs maar een bedreiging vormen voor onze kinderen. Nog ongelooflijker is het feit dat recente IRB-wijzigingen in CAPTURE ons in staat zullen stellen om tot 2026 te blijven horen van de kinderen en gezinnen die eerder waren ingeschreven, mochten ze dat willen!
CAPTURE moet en zal doorgaan voor onze kinderen. We zullen degenen die nieuw zijn gediagnosticeerd binnen zes maanden en in de langetermijnstudie blijven inschrijven. Als u of uw kind onlangs is gediagnosticeerd of als u heeft deelgenomen aan CAPTURE en uw deelname wilt verlengen, neem dan contact op met Tricia Plumb of Rebecca Whitney.
De afgelopen jaren zijn we vaak benaderd door gezinnen die zes maanden of zelfs jaren na de diagnose verwijderd zijn, en we hebben gehoord: 'Hoe zit het met mijn kind? Hoe zit het met hun ervaring en haar herstel? Als u of uw kind meer dan zes maanden geleden de diagnose TM of AFM heeft gekregen, zijn uw verhaal, uw herstel en uw resultaten ook belangrijk! Een studie genaamd CORE TM is beschikbaar en schrijft momenteel deelnemers in, en is vergelijkbaar met CAPTURE. Voor meer informatie over CORE TM of om u aan te melden, kunt u dit doen via de SRNA-register.
