Ik ben al zeven decennia op de planeet. Ik heb veel van het leven meegemaakt. Ik heb nog nooit iets gezien dat in de buurt komt van de tijd waarin we nu leven. We proberen te overleven tijdens een wereldwijde pandemie. De wereldeconomie is zwaar getroffen. Het leven van mensen wordt bedreigd door het verlies van banen, het verlies van de ziektekostenverzekering, de wijdverspreide voedselonzekerheid en het verlies van huisvesting. Het voorzien in het onderwijs en de zorg voor onze kinderen is een gecompliceerde opgave geworden om veiligheid en volksgezondheid in evenwicht te brengen met de noodzaak om alle kritieke diensten te bieden die door scholen worden aangeboden naast lezen, schrijven en rekenen. Onze senioren lopen een ernstig risico door het virus, aangezien bijna de helft van de sterfgevallen in de Verenigde Staten plaatsvond in verpleeghuizen. Onze medische gemeenschap en onze eerstehulpverleners hebben ook een onevenredig risico op infectie gelopen. Er is burgerlijke en sociale onrust veroorzaakt door ongelijkheden in ons strafrechtsysteem. Deze maatschappelijke vraagstukken zitten diep in onze cultuur en instituties. Onze electorale politiek is verdeeldheid zaaiende slagvelden geworden die worden vergroot door de giftigheid die in onze sociale media hoogtij viert. Het burgerlijk discours is moeilijk geworden en onderhandeling en compromissen zijn achtergebleven bij tribalisme en loopgravenoorlog. En onze planeet staat letterlijk in brand.
Het is veel en wat ik hierboven heb opgemerkt, schetst slechts het topje van de ijsberg van de uitdagingen waarmee we vandaag worden geconfronteerd. Bij het nadenken over deze hele monumentale chaos, is mijn verkorte nomenclatuur The COVID. We leven in de tijd van de COVID. Als oudere persoon zal de COVID een korte en ellendige herinnering zijn. Voor mijn kinderen en mijn kleinkinderen gaan deze tijden hun leven bepalen.
Kun je je voorstellen welke veranderingen er op ons af komen door de ervaringen die we momenteel hebben met COVID? Sommige van deze veranderingen zullen onvoorstelbaar ingrijpend zijn.
En toen begon het nieuws te stromen dat bij een vrouw in Engeland mogelijk myelitis transversa was vastgesteld na ontvangst van het COVID-vaccin in de Oxford/Astra Zeneca-studie. Dit nieuws veroorzaakte nog een hele laag chaos in onze werelden. Het is een schok om iemand van buiten onze gemeenschap over een van deze aandoeningen te horen praten. Het is iets heel anders om verhalen over hen te horen in het internationale nieuws. Er is iets totaal kosmisch en angstaanjagends om Nora O'Donnell de woorden te horen zeggen transversale myelitis. Ik zou een kort boek kunnen schrijven over deze gebeurtenis en alle problemen rondom myelitis transversa als een bijwerking op een vaccinatie, maar ik ga die impuls weerstaan. Ik heb veel van mijn ideeën over dit onderwerp gepubliceerd in mijn boek over de ervaring van patiënten met myelitis transversa. Ik zou je willen aanmoedigen om een exemplaar op te halen. Je kunt alles kopen wat ik weet over myelitis transversa $ 18 op Amazon. Als je een Kindle hebt, kun je alles krijgen wat ik weet voor ongeveer $ 2.50.
Wat ik over dit evenement zal zeggen, is dat we de situatie nauwlettend volgen. We vertrouwen op onze medische experts om ons denken te sturen, en we publiceren wat we weten zo snel als we het weten aan onze gemeenschap. Ik verzoek u dringend onze website regelmatig te bekijken en wanneer u een e-mail van ons ontvangt, verzoek ik u deze te openen. Het lezen ervan zou ook een heel goed idee zijn. Zoals het er nu uitziet, is de situatie erg gecompliceerd. Het proces wordt in het VK weer op de rails gezet en in de VS blijft het on hold staan. Er is veel verwarring over wat we weten en wat we niet weten over de gebeurtenissen. De diagnose van myelitis transversa is nog niet definitief bevestigd en de methoden die iemand gaat toepassen om te beslissen of de vaccinatie een auto-immuunontstekingsaanval op het ruggenmerg kan hebben veroorzaakt, zullen een fascinerend voorstel worden.
Dit is wat ik weet, voor wat dat waard is. We kennen de oorzaak van myelitis transversa niet. We denken dat het waarschijnlijk auto-immuun is. We kennen het ziekteproces niet. Uit ervaring weten we dat sommige mensen deze ontstekingsaanval krijgen na een virale, bacteriële of schimmelinfectie. Er zijn theorieën over moleculaire nabootsing die proberen uit te leggen hoe dit zou kunnen gebeuren. We weten ook dat het immuunsysteem een beetje meer is uitgeschakeld. Auto-immuniteit neemt toe, net als andere aandoeningen die verband houden met ontstekingen. Er zijn theorieën over waarom dit gebeurt, inclusief alle door de mens gemaakte chemicaliën die endemisch zijn geworden op onze planeet, dat wil zeggen, ons immuunsysteem wordt gebombardeerd met vreemde stoffen en is in een constante staat van alertheid en activiteit. In zeldzame gevallen gaan vaccinaties vooraf aan deze ontstekingsaanval in het ruggenmerg. Wat we waarnemen is de tijdsrelatie. Eerst de infectie of vaccinatie, en dan de aanval. De relatie is tijdelijk, maar omdat we het ziekteproces niet kennen, kunnen we niet vaststellen dat er oorzaak en gevolg is. dwz we kunnen niet zeggen dat een virale infectie TM veroorzaakt. En er is geen goed begrip van welke tijdsperiode deze verbanden zelfs aannemelijk maakt. Mijn perspectief hierop, nogmaals voor wat dat waard is, is dat gebeurtenissen die buiten de 30 dagen vallen, hun geloofwaardigheid beginnen te verliezen. Maar vergeet niet dat u dit hoort van een cultureel antropoloog die niet veel tijd heeft besteed aan het onthouden van lichaamsdelen. Ook is causaliteit een enorm debat in de epidemiologie in het algemeen. Er zijn veel factoren die een rol spelen bij het bepalen van causaliteit - het is een ongelooflijk complex concept.
Hier is ook wat ik weet. Mensen die hun leven op hun kop hebben gezet, voelen zich ongemakkelijk bij het idee dat alles over deze vreselijke ervaring een mysterie is. Mensen willen het weten. Sommige mensen moeten het weten. Als de wetenschap geen antwoorden biedt, is er altijd ruimte voor magie. Nu, die conclusie is antropologisch. En zo werkt het. Pauline wist wat er met haar was gebeurd. Ze legde alle stukjes van de puzzel voor zichzelf in elkaar en construeerde haar eigen realiteit over wat er met haar was gebeurd. Dit was Pauline's myelitis-myelitis-oorsprongsmythe. Ik weet dat veel andere mensen hetzelfde doen. Ze zoeken zelf uit wat er met hen is gebeurd en waarom. Als je denkt dat je transversale myelitis hebt gekregen als straf omdat je een slecht persoon bent, smeek ik je om te lezen Wanneer slechte dingen goede mensen overkomen door rabbijn Harold Kushner. En voor de goede orde, je bent een goed mens.
Alleen de tijd zal uitwijzen of er een verband bestaat tussen wat mensen zelf uitzoeken en enige wetenschappelijke, medische realiteit. Het onderzoek kan niet snel genoeg gaan.
Ik had veel medeleven met Pauline en ik heb hetzelfde medeleven met jullie allemaal die deze afschuwelijke ervaring hebben gehad en dan antwoorden vinden die hard ontbreken. En dat is een deel van wat mijn meer dan 25 jaar werk voor deze gemeenschap drijft. Pauline verdiende wetenschappelijke antwoorden, want met die antwoorden begint het proces van het vinden van oplossingen. Jullie verdienen allemaal hetzelfde.
En dus zetten we het werk voort.
Het internationale hoofdkantoor van de Siegel Rare Neuroimmune Association is mijn thuis. Als je onze Vereniging googelt, krijg je een foto van ons hoofdkantoor en kun je de paarse garagedeur van Pauline bewonderen. Google zegt dat we 24 uur per dag, zeven dagen per week open zijn, en geeft je een routebeschrijving om hier te komen. Kom alsjeblieft niet langs. De enige die hier woont, ben ik. We hoefden ons personeel, leiderschap en vrijwilligers niet naar huis te sturen om te werken toen de COVID plaatsvond. We zijn een virtuele organisatie sinds onze oprichting. We hebben alle tools en strategieën om onze doelen te bereiken. Dat is een zegen geweest.
We hebben een aantal van onze activiteiten moeten verplaatsen naar de virtuele wereld. Dat was moeilijk en ingewikkeld, maar het resultaat is dat we creatieve manieren hebben gevonden om onze leden dezelfde diensten en programma's te bieden die centraal staan in onze missie. Rebecca werkte zo hard om gezinnen een kampweekendervaring te bieden nadat het Center for Courageous Kids hun zomerprogramma moest annuleren. Het was alle hens aan dek om ons te voorzien Symposium over zeldzame neuro-immuunziekten met onze partners aan de Universiteit van Utah. We hadden uitstekende sprekers uit het hele land. Roberta, GG, Krissy, Jeremy, Rebecca, Debbie en Chitra hebben talloze uren besteed aan het plannen, voorbereiden en uitvoeren van het onderwijsprogramma dat de hele dag duurt.
Jeremy biedt virtuele steungroepbijeenkomsten aan voor onze gemeenschap van over de hele wereld. Hij heeft ook met onze vrijwilligers samengewerkt om virtuele bewustmakings- en fondsenwervingsevenementen te organiseren. Hij is opmerkelijk creatief geweest in het betrokken houden van onze gemeenschap en het bevorderen van verbindingen die zo belangrijk zijn in een organisatie voor zeldzame ziekten.
We blijven dezelfde publicaties aanbieden die we altijd hebben aangeboden, alleen nu al onze tijdschriften en onze jaarverslag worden online verspreid. We sparen elke dollar. Omdat onze economie zo zwaar is getroffen en onze leden zoveel economische tegenspoed en onzekerheid hebben ervaren, is onze financiële steun ook aanzienlijk afgenomen.
Onze blogs en podcasts gaan regelmatig uit en bieden belangrijke educatieve informatie, evenals persoonlijke verhalen die ons allemaal inspireren met de unieke ervaringen die mensen delen door te leven met deze moeilijke aandoeningen.
We zijn dankbaar dat we tijdens al deze chaos hebben kunnen blijven functioneren om dit belangrijke werk namens jullie allemaal te doen. De belangenbehartiging voor onderzoek, de opleiding van wetenschappers en clinici, de opleiding van onze gemeenschap en medische professionals, en ons ondersteuningsnetwerk gaan ononderbroken door. Dat is geen sinecure.
We zullen u blijven voorzien van de beste informatie die beschikbaar is over hoe SARS-CoV-2, het virus dat COVID-19 veroorzaakt, onze gemeenschap beïnvloedt, evenals het beste medische advies van onze experts over vaccinaties wanneer deze beschikbaar zijn. Op onze website staat ook prima informatie over het krijgen van een griepvaccinatie dit najaar. Bezoek onze resource bibliotheek.
Help ons alstublieft om onze medische gemeenschap beter te begrijpen en te informeren over uw ervaringen met COVID-19. Dat kan door mee te doen aan ons onderzoek. Dit is de link inschrijven. Het gaat om een korte enquête (15 minuten) die telefonisch wordt afgenomen door onze medewerkers.
We geven nooit advies dat niet rechtstreeks van onze medische experts komt. Ik smeek u om voor uw informatie te vertrouwen op wetenschappers en medische professionals. Als u niet zeker weet welke informatie u ontvangt, kunt u altijd contact met ons opnemen.
Blijf alsjeblieft veilig. Draag een masker. Was je handen vaak. Oefen sociale afstand. Het volgen van de richtlijnen voor de volksgezondheid is uw beste strategie om gezond en levend te blijven. Als je een van deze zeldzame aandoeningen hebt, heb je meer dan genoeg aan de hand; je hebt de COVID niet nodig.
Het is het Joodse Nieuwjaar, Rosj Hasjana. Ik wens u allen en uw families een geweldig nieuw jaar vol met een goede gezondheid en vrede.
Zorg alsjeblieft goed voor jezelf en voor elkaar.
Zand-
Kolom van de president
Geschreven op 9-21-20
NAJAARSUITGAVE 2020
Ik ben al zeven decennia op de planeet. Ik heb veel van het leven meegemaakt. Ik heb nog nooit iets gezien dat in de buurt komt van de tijd waarin we nu leven. We proberen te overleven tijdens een wereldwijde pandemie. De wereldeconomie is zwaar getroffen. Het leven van mensen wordt bedreigd door het verlies van banen, het verlies van de ziektekostenverzekering, de wijdverspreide voedselonzekerheid en het verlies van huisvesting. Het voorzien in het onderwijs en de zorg voor onze kinderen is een gecompliceerde opgave geworden om veiligheid en volksgezondheid in evenwicht te brengen met de noodzaak om alle kritieke diensten te bieden die door scholen worden aangeboden naast lezen, schrijven en rekenen. Onze senioren lopen een ernstig risico door het virus, aangezien bijna de helft van de sterfgevallen in de Verenigde Staten plaatsvond in verpleeghuizen. Onze medische gemeenschap en onze eerstehulpverleners hebben ook een onevenredig risico op infectie gelopen. Er is burgerlijke en sociale onrust veroorzaakt door ongelijkheden in ons strafrechtsysteem. Deze maatschappelijke vraagstukken zitten diep in onze cultuur en instituties. Onze electorale politiek is verdeeldheid zaaiende slagvelden geworden die worden vergroot door de giftigheid die in onze sociale media hoogtij viert. Het burgerlijk discours is moeilijk geworden en onderhandeling en compromissen zijn achtergebleven bij tribalisme en loopgravenoorlog. En onze planeet staat letterlijk in brand.
Het is veel en wat ik hierboven heb opgemerkt, schetst slechts het topje van de ijsberg van de uitdagingen waarmee we vandaag worden geconfronteerd. Bij het nadenken over deze hele monumentale chaos, is mijn verkorte nomenclatuur The COVID. We leven in de tijd van de COVID. Als oudere persoon zal de COVID een korte en ellendige herinnering zijn. Voor mijn kinderen en mijn kleinkinderen gaan deze tijden hun leven bepalen.
Kun je je voorstellen welke veranderingen er op ons af komen door de ervaringen die we momenteel hebben met COVID? Sommige van deze veranderingen zullen onvoorstelbaar ingrijpend zijn.
En toen begon het nieuws te stromen dat bij een vrouw in Engeland mogelijk myelitis transversa was vastgesteld na ontvangst van het COVID-vaccin in de Oxford/Astra Zeneca-studie. Dit nieuws veroorzaakte nog een hele laag chaos in onze werelden. Het is een schok om iemand van buiten onze gemeenschap over een van deze aandoeningen te horen praten. Het is iets heel anders om verhalen over hen te horen in het internationale nieuws. Er is iets totaal kosmisch en angstaanjagends om Nora O'Donnell de woorden te horen zeggen transversale myelitis. Ik zou een kort boek kunnen schrijven over deze gebeurtenis en alle problemen rondom myelitis transversa als een bijwerking op een vaccinatie, maar ik ga die impuls weerstaan. Ik heb veel van mijn ideeën over dit onderwerp gepubliceerd in mijn boek over de ervaring van patiënten met myelitis transversa. Ik zou je willen aanmoedigen om een exemplaar op te halen. Je kunt alles kopen wat ik weet over myelitis transversa $ 18 op Amazon. Als je een Kindle hebt, kun je alles krijgen wat ik weet voor ongeveer $ 2.50.
Wat ik over dit evenement zal zeggen, is dat we de situatie nauwlettend volgen. We vertrouwen op onze medische experts om ons denken te sturen, en we publiceren wat we weten zo snel als we het weten aan onze gemeenschap. Ik verzoek u dringend onze website regelmatig te bekijken en wanneer u een e-mail van ons ontvangt, verzoek ik u deze te openen. Het lezen ervan zou ook een heel goed idee zijn. Zoals het er nu uitziet, is de situatie erg gecompliceerd. Het proces wordt in het VK weer op de rails gezet en in de VS blijft het on hold staan. Er is veel verwarring over wat we weten en wat we niet weten over de gebeurtenissen. De diagnose van myelitis transversa is nog niet definitief bevestigd en de methoden die iemand gaat toepassen om te beslissen of de vaccinatie een auto-immuunontstekingsaanval op het ruggenmerg kan hebben veroorzaakt, zullen een fascinerend voorstel worden.
Dit is wat ik weet, voor wat dat waard is. We kennen de oorzaak van myelitis transversa niet. We denken dat het waarschijnlijk auto-immuun is. We kennen het ziekteproces niet. Uit ervaring weten we dat sommige mensen deze ontstekingsaanval krijgen na een virale, bacteriële of schimmelinfectie. Er zijn theorieën over moleculaire nabootsing die proberen uit te leggen hoe dit zou kunnen gebeuren. We weten ook dat het immuunsysteem een beetje meer is uitgeschakeld. Auto-immuniteit neemt toe, net als andere aandoeningen die verband houden met ontstekingen. Er zijn theorieën over waarom dit gebeurt, inclusief alle door de mens gemaakte chemicaliën die endemisch zijn geworden op onze planeet, dat wil zeggen, ons immuunsysteem wordt gebombardeerd met vreemde stoffen en is in een constante staat van alertheid en activiteit. In zeldzame gevallen gaan vaccinaties vooraf aan deze ontstekingsaanval in het ruggenmerg. Wat we waarnemen is de tijdsrelatie. Eerst de infectie of vaccinatie, en dan de aanval. De relatie is tijdelijk, maar omdat we het ziekteproces niet kennen, kunnen we niet vaststellen dat er oorzaak en gevolg is. dwz we kunnen niet zeggen dat een virale infectie TM veroorzaakt. En er is geen goed begrip van welke tijdsperiode deze verbanden zelfs aannemelijk maakt. Mijn perspectief hierop, nogmaals voor wat dat waard is, is dat gebeurtenissen die buiten de 30 dagen vallen, hun geloofwaardigheid beginnen te verliezen. Maar vergeet niet dat u dit hoort van een cultureel antropoloog die niet veel tijd heeft besteed aan het onthouden van lichaamsdelen. Ook is causaliteit een enorm debat in de epidemiologie in het algemeen. Er zijn veel factoren die een rol spelen bij het bepalen van causaliteit - het is een ongelooflijk complex concept.
Hier is ook wat ik weet. Mensen die hun leven op hun kop hebben gezet, voelen zich ongemakkelijk bij het idee dat alles over deze vreselijke ervaring een mysterie is. Mensen willen het weten. Sommige mensen moeten het weten. Als de wetenschap geen antwoorden biedt, is er altijd ruimte voor magie. Nu, die conclusie is antropologisch. En zo werkt het. Pauline wist wat er met haar was gebeurd. Ze legde alle stukjes van de puzzel voor zichzelf in elkaar en construeerde haar eigen realiteit over wat er met haar was gebeurd. Dit was Pauline's myelitis-myelitis-oorsprongsmythe. Ik weet dat veel andere mensen hetzelfde doen. Ze zoeken zelf uit wat er met hen is gebeurd en waarom. Als je denkt dat je transversale myelitis hebt gekregen als straf omdat je een slecht persoon bent, smeek ik je om te lezen Wanneer slechte dingen goede mensen overkomen door rabbijn Harold Kushner. En voor de goede orde, je bent een goed mens.
Alleen de tijd zal uitwijzen of er een verband bestaat tussen wat mensen zelf uitzoeken en enige wetenschappelijke, medische realiteit. Het onderzoek kan niet snel genoeg gaan.
Ik had veel medeleven met Pauline en ik heb hetzelfde medeleven met jullie allemaal die deze afschuwelijke ervaring hebben gehad en dan antwoorden vinden die hard ontbreken. En dat is een deel van wat mijn meer dan 25 jaar werk voor deze gemeenschap drijft. Pauline verdiende wetenschappelijke antwoorden, want met die antwoorden begint het proces van het vinden van oplossingen. Jullie verdienen allemaal hetzelfde.
En dus zetten we het werk voort.
Het internationale hoofdkantoor van de Siegel Rare Neuroimmune Association is mijn thuis. Als je onze Vereniging googelt, krijg je een foto van ons hoofdkantoor en kun je de paarse garagedeur van Pauline bewonderen. Google zegt dat we 24 uur per dag, zeven dagen per week open zijn, en geeft je een routebeschrijving om hier te komen. Kom alsjeblieft niet langs. De enige die hier woont, ben ik. We hoefden ons personeel, leiderschap en vrijwilligers niet naar huis te sturen om te werken toen de COVID plaatsvond. We zijn een virtuele organisatie sinds onze oprichting. We hebben alle tools en strategieën om onze doelen te bereiken. Dat is een zegen geweest.
We hebben een aantal van onze activiteiten moeten verplaatsen naar de virtuele wereld. Dat was moeilijk en ingewikkeld, maar het resultaat is dat we creatieve manieren hebben gevonden om onze leden dezelfde diensten en programma's te bieden die centraal staan in onze missie. Rebecca werkte zo hard om gezinnen een kampweekendervaring te bieden nadat het Center for Courageous Kids hun zomerprogramma moest annuleren. Het was alle hens aan dek om ons te voorzien Symposium over zeldzame neuro-immuunziekten met onze partners aan de Universiteit van Utah. We hadden uitstekende sprekers uit het hele land. Roberta, GG, Krissy, Jeremy, Rebecca, Debbie en Chitra hebben talloze uren besteed aan het plannen, voorbereiden en uitvoeren van het onderwijsprogramma dat de hele dag duurt.
Jeremy biedt virtuele steungroepbijeenkomsten aan voor onze gemeenschap van over de hele wereld. Hij heeft ook met onze vrijwilligers samengewerkt om virtuele bewustmakings- en fondsenwervingsevenementen te organiseren. Hij is opmerkelijk creatief geweest in het betrokken houden van onze gemeenschap en het bevorderen van verbindingen die zo belangrijk zijn in een organisatie voor zeldzame ziekten.
We blijven dezelfde publicaties aanbieden die we altijd hebben aangeboden, alleen nu al onze tijdschriften en onze jaarverslag worden online verspreid. We sparen elke dollar. Omdat onze economie zo zwaar is getroffen en onze leden zoveel economische tegenspoed en onzekerheid hebben ervaren, is onze financiële steun ook aanzienlijk afgenomen.
Onze blogs en podcasts gaan regelmatig uit en bieden belangrijke educatieve informatie, evenals persoonlijke verhalen die ons allemaal inspireren met de unieke ervaringen die mensen delen door te leven met deze moeilijke aandoeningen.
We zijn dankbaar dat we tijdens al deze chaos hebben kunnen blijven functioneren om dit belangrijke werk namens jullie allemaal te doen. De belangenbehartiging voor onderzoek, de opleiding van wetenschappers en clinici, de opleiding van onze gemeenschap en medische professionals, en ons ondersteuningsnetwerk gaan ononderbroken door. Dat is geen sinecure.
We zullen u blijven voorzien van de beste informatie die beschikbaar is over hoe SARS-CoV-2, het virus dat COVID-19 veroorzaakt, onze gemeenschap beïnvloedt, evenals het beste medische advies van onze experts over vaccinaties wanneer deze beschikbaar zijn. Op onze website staat ook prima informatie over het krijgen van een griepvaccinatie dit najaar. Bezoek onze resource bibliotheek.
Help ons alstublieft om onze medische gemeenschap beter te begrijpen en te informeren over uw ervaringen met COVID-19. Dat kan door mee te doen aan ons onderzoek. Dit is de link inschrijven. Het gaat om een korte enquête (15 minuten) die telefonisch wordt afgenomen door onze medewerkers.
We geven nooit advies dat niet rechtstreeks van onze medische experts komt. Ik smeek u om voor uw informatie te vertrouwen op wetenschappers en medische professionals. Als u niet zeker weet welke informatie u ontvangt, kunt u altijd contact met ons opnemen.
Blijf alsjeblieft veilig. Draag een masker. Was je handen vaak. Oefen sociale afstand. Het volgen van de richtlijnen voor de volksgezondheid is uw beste strategie om gezond en levend te blijven. Als je een van deze zeldzame aandoeningen hebt, heb je meer dan genoeg aan de hand; je hebt de COVID niet nodig.
Het is het Joodse Nieuwjaar, Rosj Hasjana. Ik wens u allen en uw families een geweldig nieuw jaar vol met een goede gezondheid en vrede.
Zorg alsjeblieft goed voor jezelf en voor elkaar.
Zand-
KLIK HIER OM TERUG TE GAAN NAAR HET NUMMER VAN HERFST 2020