Bronnen en informatie over COVID-19

Sinds het begin van de COVID-19-pandemie heeft SRNA een bijgewerkte informatiepagina om onze gemeenschap tijdens de pandemie op de hoogte te houden.

NAJAARSUITGAVE 2020

We verzamelen bronnen en informatie over de status van COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten, en leden van onze Medische en Wetenschappelijke Raad geven inzicht in hoe COVID-19 van invloed kan zijn op mensen met de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM. Enkele bronnen zijn:

Ga voor een volledige lijst met bronnen naar de COVID-19-sectie onze resource Library. De verstrekte informatie en bronnen zijn bedoeld als educatief hulpmiddel en vormen geen medisch advies. Voor specifieke informatie over behandelingen, symptomen die u mogelijk ervaart, of vragen over persoonlijke blootstelling als iemand met een zeldzame neuro-immuunziekte of als verzorger, kunt u rechtstreeks contact opnemen met uw arts.

SRNA heeft onlangs een onderzoeksstudie gelanceerd, Ervaringen tijdens COVID-19-pandemie onder mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. De bedoeling van dit onderzoeksproject is om de ervaringen te beschrijven van personen met zeldzame neuro-immuunziekten tijdens de COVID-19-pandemie. Als u geïnteresseerd bent in deelname aan het onderzoek, kunt u informatie en de link om u aan te melden vinden op de studie pagina.

We hebben ook recente nieuwsberichten gevolgd dat AstraZeneca bevestigde dat de klinische proeven ter beoordeling van het door Oxford University gepartnerde coronavirusvaccin AZD1222 in het VK zijn hervat, na groen licht van de Medicines Health Regulatory Authority (MHRA). Op het moment van schrijven is het proces in de Verenigde Staten nog steeds on hold. We hebben nog steeds geen officiële bevestiging van de diagnose van myelitis transversa van een van de deelnemers, of details zoals of het gedeeltelijke of longitudinaal uitgebreide myelitis transversa is, wat de MRI- en antilichaamtestresultaten waren en wat de CSF (cerebrospinale vloeistof) was. toonde. Deze evenementen blijven van groot belang voor onze organisatie en onze gemeenschap. We hebben contact opgenomen met experts in ons medische professionele netwerk en de NIH, en we weten dat ze allemaal dezelfde vragen stellen als wij om de veiligheid en werkzaamheid van deze vaccinontwikkelingsonderzoeken te begrijpen.

Voor degenen in onze gemeenschap die meer willen weten over de verschillende soorten vaccins die worden ontwikkeld en over COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten, behandelt Dr. Benjamin Greenberg dit in zijn lezing over “COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten”, waarnaar hierboven wordt verwezen.

We zullen de situatie blijven volgen en onze community updaten naarmate we meer te weten komen.

Als u vragen heeft over COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten, alstublieft deel ze met ons.

KLIK HIER OM TERUG TE GAAN NAAR HET NUMMER VAN HERFST 2020