SRNA werkt samen met het MOG-project
Eerder dit jaar kondigden we een samenwerking aan met The MOG Project om onze gezamenlijke doelen te bevorderen om gezinnen te ondersteunen die getroffen zijn door zeldzame neuro-immuunziekten, met name MOG Antibody Disease (MOGAD).
Het idee van het MOG-project werd in november 2017 geboren door Julia Lefelar en haar dochter Kristina vanwege Julia's diagnose van MOGAD en het beangstigende gebrek aan informatie over de aandoening.
Het MOG-project werd opgericht in december 2017 toen Cynthia Albright, een andere persoon met de diagnose MOGAD, en Amy Ednie besloten samen te werken om te pleiten voor mensen met MOGAD. Dr. Michael Levy, Julia's neuroloog, stelde voor om lid te worden van The Transverse Myelitis Association (TMA), nu de Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) genoemd. Wij bij SRNA werkten samen met het MOG-project om MOGAD-belangenbehartiging te lanceren als onderdeel van onze bredere inspanningen om te pleiten voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Het MOG-project is nu geregistreerd als een 501(c)(3) non-profitorganisatie.
SRNA kijkt ernaar uit om onze samenwerking met The MOG Project voort te zetten en uit te breiden om ervoor te zorgen dat de middelen voor onderwijs, belangenbehartiging en onderzoek die we bieden, voldoen aan de behoeften van de MOGAD-ziektegemeenschap. Verschillende leden van het MOG-project doen vrijwillig hun tijd als SRNA-ondersteuningsgroepsleiders met leden in het gebied. Het MOG-project sloot zich ook bij ons aan als gemeenschapspartner op de RNDS 2020 en was beschikbaar als hulpmiddel voor onze gemeenschap tijdens dit onderwijsprogramma. We kijken ernaar uit om deze community uit te breiden en meer specifieke bronnen en ondersteuning aan te bieden via podcasts, evenementen en andere educatieve bronnen. Lees dit voor meer informatie over het MOG-project dit artikel over de ontvangers van de SRNA Distinguished Service Award 2019.
Sandy Siegel, de president van SRNA, merkte op: “We zijn dankbaar voor de samenwerking met The MOG Project. Onze hoop is dat we door samen te werken de kwaliteit van leven kunnen verbeteren voor degenen in onze gemeenschap die MOG-antilichaamziekte hebben.”
Amy Ednie, president van The MOG Project zei: “In de afgelopen 2 jaar hebben we met de steun van SRNA opmerkelijk materiaal voor de MOGAD-gemeenschap gecoproduceerd. We zijn zo verheugd om officieel partner te worden en deze relatie voort te zetten voor het welzijn van een wereldwijde en groeiende groep patiënten en zorgverleners. In samenwerking kunnen we beter hoop bieden aan een groeiende gemeenschap die een nieuwe grens bewandelt op het gebied van neuro-immuunziekten.”
Julia Lefelar, uitvoerend directeur van The MOG Project voegde toe: “We zijn gezegend om met SRNA te kunnen werken en door onze gezamenlijke inspanningen hebben we aanzienlijke vooruitgang geboekt bij het verstrekken van de beste informatie aan de MOGAD-gemeenschap. We zijn dankbaar voor onze sterke en langdurige relatie en zijn verheugd om te blijven werken met zo'n zorgzame organisatie, die onze samenwerking zeker alleen maar beter kan maken."
