SRNA-podcasts in heel 2020
Sinds begin 2020 heeft SRNA zeven ‘Ask the Expert’-podcasts gehost. Dit zijn gemodereerde podcasts op basis van vragen die door onze community zijn ingediend.
Sinds begin 2020 heeft SRNA zeven ‘Ask the Expert’-podcasts gehost. Het doel van onze "Ask the Expert" podcast-serie is om het laatste onderzoek en informatie over zeldzame neuro-immuunziekten met onze gemeenschap te delen en een manier te bieden voor personen bij wie deze aandoeningen zijn vastgesteld en hun familieleden om vragen te stellen aan experts die gespecialiseerd zijn in deze aandoeningen. . Dit zijn gemodereerde podcasts op basis van vragen die door onze community zijn ingediend. De podcastserie "Ask the Expert" van 2020 wordt gedeeltelijk gesponsord door Alexion, Genentech en Viela Bio.
SRNA werd vergezeld door Dr. Philippines Cabahug en Dr. Jacqueline A. Nicholas. De experts definieerden spasticiteit en tonus en ze bespraken de oorzaken van spasticiteit. Behandelopties werden besproken, evenals verschillen tussen individuele behandeldoelen. De experts beschreven het voordeel van spasticiteit en de tijdlijn voor wanneer spasticiteit kan optreden na de diagnose.
Dr. Olwen Murphy en Dr. Ram Narayan sloten zich aan bij SRNA voor deze podcast. De experts begonnen met het bespreken van vroege symptomen van een zeldzame neuro-immuunziekte en wat voor soort medische zorg een persoon zou moeten zoeken als ze deze symptomen ervaren. De experts beschreven vervolgens het proces van het diagnosticeren van deze aandoeningen en welke tests moesten worden uitgevoerd. Acute behandelingen, revalidatie en vervolgstappen werden besproken. De experts spraken over de prognose en wat er moet gebeuren als iemand voelt dat hij een terugval ervaart.
SRNA werd vergezeld door Dr. Michael Bradshaw en Dr. Rohini Samudralwar. De experts bespraken de symptomen, diagnostische criteria en mogelijke oorzaken van neurosarcoïdose. Ze spraken over de relatie tussen neurosarcoïdose en de andere zeldzame neuro-immuunziekten, evenals aanleg voor de aandoening. Acute behandelingen, langdurige symptomen en prognose werden besproken. Tot slot beantwoordden de experts vragen van de SRNA-gemeenschap.
SRNA werd vergezeld door Dr. Kyle Blackburn en Dr. Cynthia Wang, beide voormalige James T. Lubin Fellows. De podcast begon met een overzicht van het zenuwstelsel en het immuunsysteem en hoe deze zich verhouden in de context van zeldzame neuro-immuunziekten. De experts bespraken COVID-19 (coronavirus) in relatie tot het immuunsysteem van mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Vervolgens beantwoordden ze vragen over verschillende manieren waarop het immuunsysteem wordt geactiveerd en hoe verschillende triggers voor het immuunsysteem iemand met een bestaande zeldzame neuro-immuunziekte kunnen beïnvloeden. De experts deelden hun onderzoek en beschreven hoe ze konden deelnemen.
SRNA werd vergezeld door Ana M. Hernandez, MS, CBIS en Lana Harder, PhD, ABPP. De podcast begon met de experts die technieken voor stressmanagement gaven voor volwassenen en kinderen die stress ervaren als gevolg van de COVID-19-pandemie. De experts bespraken thuisonderwijs en ouderschap, hoe de gezinsdynamiek te managen en manieren om zelfzorg te oefenen.
SRNA werd vergezeld door Dr. Benjamin Greenberg en Dr. Michael Levy. De experts begonnen met het bespreken van risicofactoren voor personen met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten die COVID-19 oplopen en ernstige gevallen van COVID-19 hebben als ze geïnfecteerd zijn. Behandeling en mogelijke vaccinatieopties werden besproken, evenals het mogelijke effect van immunosuppressieve medicatie op personen met de diagnose COVID-19. De experts legden cytokinestormen uit, ontstekingsproblemen zoals die van Kawasaki en de mogelijkheid van neurologische gebreken na het oplopen van COVID-19. Ten slotte bespraken de experts de impact van COVID-19 op onderzoek, inclusief onderzoek naar de effecten van COVID-19 op personen met zeldzame neuro-immuunziekten, evenals niet-gerelateerde lopende onderzoeken.
SRNA werd vergezeld door Dr. Cynthia Wang en Dr. Lana Harder. De experts begonnen met het bespreken van verschillende psychologische effecten die mensen met zeldzame neuro-immuunziekten kunnen ervaren, waaronder PTSS, angst, stress en depressie. Ze spraken ook over gedragsveranderingen die kunnen optreden, zoals stemmingswisselingen, persoonlijkheidsveranderingen en vermoeidheid. Psychologische en gedragsproblemen van pediatrische patiënten werden besproken, evenals mogelijke behandelings- en copingstrategieën. Ten slotte bespraken de experts manieren waarop artsen en medische experts kunnen worden opgeleid met betrekking tot deze kwesties voor hun patiënten bij wie zeldzame neuro-immuunziekten zijn vastgesteld.
In februari 2020 is SRNA gelanceerd "ABC's van NMOSD”, een 10-delige educatieve podcastserie om kennis over neuromyelitis optica spectrum stoornis (NMOSD) te delen. ABCs of NMOSD brengt de nieuwste informatie en onderzoek samen over alles wat met NMOSD te maken heeft, van diagnose en behandeling tot kwaliteit van leven en hoe het is om met NMOSD te leven. Gedurende de serie nodigen we medische experts en onderzoekers uit om de nieuwste onderzoeken en klinische kennis met ons te delen, vragen te beantwoorden over het diagnostische proces, biomarkers, nieuwe therapieën, terugvallen en het beheersen van symptomen zoals pijn en vermoeidheid. We hebben gesprekken met personen bij wie NMOSD is vastgesteld, hun zorgverleners en paramedici om van hun ervaringen te leren. Luisteraars leren ook hoe ze op school en op het werk voor zichzelf kunnen opkomen, leren waar ze hulp en ondersteuning kunnen vinden, hoe ze door ziektekostenverzekeringen kunnen navigeren en hoe ze kunnen werken met een team van medische experts. We hopen dat deze serie een positieve invloed heeft gehad op degenen die leven met NMOSD en onze gemeenschap heeft geholpen om betere zelfverdedigers te worden. ABCs of NMOSD wordt gehost door SRNA, in samenwerking met de Connor B. Judge Foundation, de Sumaira Foundation for NMO en de Guthy-Jackson Charitable Foundation. Deze educatieve serie wordt mogelijk gemaakt door een beurs voor patiënteneducatie van Viela Bio.
Dr. Michael Levy gaf een presentatie getiteld “Ik heb NMOSD. Wat nu?”, de eerste podcast in de serie ABC's of NMOSD. Dr. Levy definieerde NMOSD en legde de geschiedenis van de ziekte uit. Hij besprak mogelijke oorzaken en diagnostische criteria. Ten slotte besprak dr. Levy acute behandelingen, kortetermijnverwachtingen na diagnose en preventieve behandelingen.
Drs. Benjamin Greenberg, Brian G. Weinshenker en Stacey Clardy sloten zich aan bij de tweede aflevering van het ABC van NMOSD. De podcast begon met een overzicht van de meest voorkomende behandelingen van NMOSD en hun bijwerkingen. De experts bespraken de drie nieuwe behandelingen die onlangs zijn goedgekeurd en bespraken de verschillen tussen elke behandeling. Ze spraken over factoren waarmee rekening moet worden gehouden bij het kiezen van een behandelingsoptie, redenen waarom iemand van behandeling zou kunnen wisselen en implicaties voor de verzekering. Ten slotte bespraken de experts pediatrische overwegingen voor behandeling, het vinden van onderzoeksstudies en proeven, en aanvullende behandelingen voor NMOSD naast medicatie.
Dr. Sean J. Pittock en Dr. Dean M. Wingerchuk voegden zich bij ons voor deze podcast. De experts begonnen met het definiëren van terugval en pseudo-terugval, en ze bespraken de mogelijke symptomen en mogelijke triggers. Ze bespraken wat iemand zou moeten doen als ze denken dat ze een terugval hebben en de tests die neurologen gebruiken om een terugval vast te stellen. Ten slotte legden de artsen de frequentie van terugvallen uit, de mogelijkheid van permanente zenuwbeschadiging en hoe behandeling de kans op terugval van een persoon beïnvloedt.
Dr. Michael Levy en Dr. Elias Sotirchos sloten zich aan bij GG deFiebre van SRNA voor deze ABCs of NMOSD-podcast. De medische experts begonnen met het uitleggen van de stappen van een klinische proef en de vereisten voor goedkeuring door de FDA. Vervolgens beschreven ze de verschillen tussen typen onderzoeken en de voordelen van elk type. Ten slotte bespraken Dr. Levy en Dr. Sotirchos de drie nieuwe NMOSD-geneesmiddelen en vergeleken ze de resultaten voor elke proef.
Chelsey Judge, PhD van de Connor B. Judge Foundation en Sumaira Ahmed van The Sumaira Foundation for NMO hielpen NMOSD uit te leggen door middel van hun persoonlijke ervaringen. Chelsey vertelde het verhaal van de diagnose van haar broer Connor en de aanhoudende symptomen die hij nog steeds heeft, zoals vermoeidheid en pijn. Sumaira vertelde haar eigen diagnoseverhaal en de symptomen die ze ook ervaart, waaronder visuele problemen, blaasdisfunctie en vermoeidheid. Chelsey en Sumaira bespraken vervolgens hoe ze NMOSD aan anderen uitleggen, inclusief het ziektemechanisme en de aanhoudende symptomen. Tot slot spraken ze over hoop voor de toekomst en veelbelovende onderzoeksontwikkelingen voor NMOSD.
Maureen A. Mealy, PhD sloot zich aan bij GG deFiebre van SRNA voor deze ABCs of NMOSD-podcast. Dr. Mealy begon met het uitleggen van de verschillende soorten pijn die kunnen optreden bij NMOSD. Ze besprak verschillende behandelingen voor pijn en lopend onderzoek naar nieuwe behandelingsmogelijkheden. Ze sprak over TENS-behandeling, Scrambler-therapie en gratis behandelingen. Dr. Mealy besprak pijn in relatie tot een terugval en hoe om te gaan met pijn op de lange termijn.
GG deFiebre van SRNA kreeg gezelschap van Dr. Philippines Cabahug. Dr. Cabahug begon met uit te leggen hoe de blaasfunctie kan worden beïnvloed door NMOSD en de soorten problemen die een persoon met NMOSD kan ervaren. Ze besprak behandelingsopties, waaronder medicijnen, katheterisatie en Botox-injecties. Ze sprak over urineweginfecties en methoden om ze te vermijden. Ten slotte besprak Dr. Cabahug InterStim, de effecten van veroudering op de blaas en wanneer zorg moet worden verleend aan een neuro-uroloog.
We werden vergezeld door Dr. Margaret Jones voor deze podcast. De podcast begon met Dr. Jones die een kort overzicht gaf van de mogelijke effecten van NMOSD op de darmfunctie en de verschillende problemen die iemand met NMOSD zou kunnen ervaren. Vervolgens besprak ze de behandelingsopties en hoe een behandelplan tot stand komt. Dr. Jones sprak over digitale stimulatie, obstipatie en de effecten van veroudering op de darmfunctie.
SRNA werd vergezeld door Dr. Jacqueline Nicholas voor deze ABCs of NMOSD-podcast. Dr. Nicholas begon met het uitleggen van spasticiteit en tonus en hoe deze worden beïnvloed door NMOSD. Ze besprak oorzaken van spasticiteit en waarom sommige mensen het ervaren en anderen niet. Ze beschreef eerstelijns- en tweedelijnsbehandelingen voor spasticiteit en hoe lichaamsbeweging kan helpen. Dr. Nicholas legde uit hoe spasticiteit de ligamenten, spieren en botten kan aantasten.
Als je suggesties hebt voor toekomstige podcast-onderwerpen, stuur ons dan een e-mail op [e-mail beveiligd].
