SRNA's 2020 Virtual Quality of Life Family Camp
Elk jaar houdt SRNA een zomerkamp voor kinderen bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld en hun families. Hoewel het kamp van dit jaar een beetje anders was, waren we nog steeds vastbesloten om deze ervaring voor de gezinnen in onze gemeenschap te organiseren.
SRNA's Virtual Quality of Life Family Camp werd online gehouden van vrijdag 24 juli tot en met zondag 26 juli 2020. Dit speciale virtuele kamp was voor gezinnen met kinderen met de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM.
Vanwege de COVID-19-pandemie hebben wij en onze kamppartners, The Centre for Courageous Kids (CCK), de moeilijke beslissing genomen om af te zien van alle persoonlijke evenementen en onze kampervaring volledig online te brengen. Hoewel dit anders was en zeker niet hetzelfde als een persoonlijke ontmoeting, hopen we dat deze virtuele kampervaring toch een welkome gelegenheid was voor onze families. We moedigden alle geïnteresseerde ouders en verzorgers aan om zich te registreren en vragen te stellen, met elkaar en onze medische professionals in contact te komen en een glimp op te vangen van het ongelooflijke plezier dat CCK te bieden heeft! Gedurende de drie dagen werden verschillende sessies gehouden die een breed scala aan onderwerpen behandelden. De actieve deelname van gezinnen verrijkte de online kampervaring voor iedereen! We hopen dat we elkaar in de zomer van 2021 persoonlijk kunnen ontmoeten, en we houden de COVID-19-pandemie nauwlettend in de gaten en zullen volgend jaar een beslissing nemen op basis van aanbevelingen voor de volksgezondheid.
