SRNA-tijdschrift
2021 | Zaak 1
Om hoop voor de toekomst te hebben, moeten we meer te weten komen over al deze aandoeningen. Wat is het ziekteproces? Hoe diagnosticeren we sneller met meer precisie? Kunnen we een oorzaak vaststellen? Wat is de meest effectieve manier om ze acuut te behandelen om schade aan het centrale zenuwstelsel te minimaliseren? Wat zijn de meest effectieve praktijken voor symptoombeheer? Is het mogelijk om een geneesmiddel te vinden? Is het mogelijk om de schade aan het centrale zenuwstelsel te herstellen? We hebben allemaal deze vragen en de antwoorden hangen af van ons vermogen om het onderzoek te financieren.
Alle Artikelen
SRNA is verheugd om Angel Simpelo te verwelkomen als Administratief Medewerker en Lydia Dubose als Vrijwilliger & Gemeenschapscoördinator.
De SRNA-gemeenschap uit heel North Carolina kwam in oktober bijeen voor de eerste North Carolina Walk-Run-N-Roll.
Leden van de SRNA-gemeenschap, Alyssa en Roderick, namen deel aan twee Ironman-triatlons om het bewustzijn te vergroten en geld in te zamelen ter ondersteuning van SRNA.
SRNA wil graag onze oprechte dank uitspreken aan al onze leden die dit jaar hebben gedoneerd en hun steun hebben betuigd aan onze gemeenschap.
In de zomer van 2021 heeft SRNA drie bewustwordingscampagnes gevoerd om zeldzame neuro-immuunziekten en SRNA onder de aandacht te brengen.
Het symposium over zeldzame neuro-immuunziekten (RNDS) van 2021 werd virtueel in oktober gehouden. Het symposium van dit jaar omvatte 42 deskundige sprekers en werd bijgewoond door bijna 200 mensen.
We kwamen op 3 en 4 september online samen met gemeenschapslid Grace Fisher en haar ouders, Bill en Debbie, voor ons virtuele kamp.
Bekijk drie gratis bronnen voor ondersteuning, aangezien SRNA zich inzet voor het ondersteunen van personen die leven met zeldzame neuro-immuundiagnoses en hun families.
We willen graag van u horen over uw ervaringen met NMOSD, meer specifiek over uw percepties op kwaliteit van leven en langdurige zorg.
SRNA, CDC, clinici en onderzoekers blijven waakzaam en staan klaar om families en kinderen te ondersteunen mocht er een uitbraak of piek in AFM-gevallen optreden.
Voormalig SRNA-bestuurslid, Dr. Anjali J. Forber-Pratt, is de directeur van het National Institute on Disability, Independent Living and Rehabilitation Research (NIDILRR) bij de Administration for Community Living (ACL).
Er is een nieuwe studie die tot doel had te onderzoeken hoe adolescenten de identiteit van een handicap conceptualiseren en welke factoren de ontwikkeling van een handicap-identiteit bij adolescenten kunnen beïnvloeden.
De eerste consensuspublicatie van klinische richtlijnen voor acute slappe myelitis (AFM) is gepubliceerd door de AFM-werkgroep.
Voormalig SRNA-fellow Dr. Elena Grebenciucova opende onlangs de Transverse Myelitis Clinic in het Northwestern Memorial Hospital.
We zijn verheugd om de lancering aan te kondigen van een multidisciplinair centrum voor kinderen, adolescenten en jonge volwassenen met neuro-inflammatoire aandoeningen in het kinderziekenhuis van Cincinnati.
Onderzoekers Dr. Michael Levy, Dr. Itay Lotan en Gabriela Romanow voerden een anoniem onderzoek uit om real-world veiligheidsgegevens van het COVID-19-vaccin te rapporteren bij personen met zeldzame neuro-immuunziekten.
We hebben onlangs bijgewerkte informatiebladen op onze website geplaatst om de nieuwste kennis over zeldzame neuro-immuunziekten te delen.
Hoewel er bijna twee jaar zijn verstreken sinds het begin van de COVID-19-pandemie, zijn er nog steeds veel onbeantwoorde vragen over hoe het virus de gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten beïnvloedt.
Om u op de hoogte te houden, hebben wij bij SRNA aanvullende online bronnen ontwikkeld die de nieuwste ontwikkelingen in NMOSD-zorg en therapieën behandelen.
SRNA heeft een pagina met bronnen voor klinische onderzoeken en proeven waarop onderzoek dat momenteel aan de gang is, wordt belicht.
SRNA heeft twee podcastseries voor degenen bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld, familieleden en zorgverleners en medische experts.
Overweeg alstublieft om uw verhaal, of het verhaal van een dierbare, te delen door een 'Dit ben ik'-video op te nemen.
Als u een dierbare heeft verloren aan een zeldzame neuro-immuunziekte, nodigen wij u uit om hun nagedachtenis te eren en hun leven te vieren door een gedenkteken voor hen te creëren.
We zijn verheugd aan te kondigen dat SRNA aanwezig is op LinkedIn, dus volg ons daar voor updates!
