Mijn nieuwe leven met myelitis transversa

Door Roger Ethier

28 juni 2011 was een ochtend als elke andere ochtend. Ik werd vroeg wakker, rond 5 uur 's ochtends, en gaf mijn schoonvader een lift naar zijn werk. Toen ik uit de truck stapte, merkte ik dat mijn linkerbeen aanvoelde alsof het in slaap viel. Ik dacht er niet aan en ging mijn hond klaarmaken voor onze ochtendrun. Tegen de tijd dat ik me klaarmaakte en mijn hond greep, merkte ik dat mijn rechterbeen raar begon aan te voelen. Mijn been bleef vreemd aanvoelen toen ik ongeveer een kwart mijl in mijn wandeling was en op het punt stond om te gaan joggen. Nogmaals, ik dacht er niets van en ging door met rennen. Ik kwam niet ver voordat ik besefte dat het moeilijk werd om alleen maar te lopen, en als ik mijn hond niet bij me had gehad, denk ik niet dat ik terug naar huis zou zijn gekomen. Ik wist niet wat er aan de hand was! Ik was de avond ervoor gaan vissen en had een sterke insectenspray aangebracht, dus ik dacht dat de spray misschien op mijn huid reageerde. Mijn benen voelden alsof ze in brand stonden, en hoewel het voelde alsof ze met spelden en naalden werden geprikt, ging ik door met het wassen van mijn benen, denkend dat ze zich daardoor beter zouden voelen.

Het was precies het tegenovergestelde. Zodra ik mijn benen aanraakte, besefte ik hoe gevoelig ze waren. Ik begon bang te worden, maar ik wilde mijn angst niet aan mijn vriendin tonen. Ik zei haar dat ze me een paar minuten de tijd moest geven om te zien of ze zich beter zouden gaan voelen, maar dat gebeurde niet. Ze reed me naar het ziekenhuis en tegen de tijd dat ik daar aankwam, kon ik mijn benen nauwelijks gebruiken omdat ze zo stijf waren. Ik had het gevoel dat als ik mijn knieën had gebogen, ik gewoon zou zijn ingestort. Ik was al eerder in dit ziekenhuis geweest, dus een van de medewerkers herkende me. Ze besefte al snel dat dit niet was hoe ik er normaal zou uitzien of mezelf zou presenteren en schonk me snel een rolstoel. Ze bracht me rechtstreeks naar het ziekenhuis. Niemand wist echt wat er aan de hand was, want binnen enkele uren nadat ik wakker was, ging ik van een prima gevoel naar nu gevoelloos tot aan mijn borst en niet in staat om mijn benen te gebruiken. Je kunt je alleen maar voorstellen hoe bang ik was!

Ik wist het niet, maar ik had die dag veel geluk, want ik was wakker geworden voordat de stoornis volledig effect begon te krijgen, en ik werd niet wakker zonder mijn benen te gebruiken. Ze stopten me in een kamer en mijn vriendin moest vertrekken. Ik zei tegen haar: 'Maak je geen zorgen, schat, het komt wel goed. Binnen een paar uur bel ik je voor een rit terug naar huis.' In plaats daarvan brachten ze me naar de IC. Ik ben geen onbekende in het ziekenhuis - ik heb een ernstig motorongeluk gehad toen ik jonger was. Ik lag een aantal dagen in coma en verloor het gebruik van een van mijn armen, maar ik was nog nooit in mijn leven zo bang geweest als nu. Niemand wist wat er met me aan de hand was, en ik was nu verlamd met slechts het gebruik van één arm. Zonder de zorg van geweldige verpleegsters en een geweldige dokter weet ik niet hoe goed ik het mentaal zou hebben gedaan, maar ze hielden me sterk. Ik redde het ook met de hulp van mijn geweldige vriendin die jaren geleden iemand kende met myelitis transversa! Ze begon te denken dat het mogelijk myelitis transversa was lang voordat de dokters dat deden, maar hoe groot was de kans op zo'n zeldzame aandoening?

De volgende dag begonnen ze met een bloedreinigingsproces en binnen slechts een paar behandelingen begon ik gevoel te krijgen in sommige van mijn tenen in mijn linkervoet. Het deed pijn, maar het was gevoel. Na 11 dagen beperkten de doktoren mijn diagnose tot transversale myelitis. Ik was bang geweest omdat ik de echte antwoorden niet kende – nu was ik bang om de diagnose te kennen, maar nu kon ik tenminste contact opnemen met mijn familie in het noorden. Ze waren duizenden kilometers bij mij vandaan en er was niets dat ze konden doen. Ik wilde ze niet ongerust maken, dus liet ik ze niet weten dat ik in het ziekenhuis lag. Eindelijk had ik de kracht en het lef om het ze te vertellen en belde ik mijn oudste broer. Ik ben de jongste van het gezin en de vrouw van mijn broer is verpleegster. Ik dacht dat ik het eerst aan hen kon uitleggen, en dan konden zij het aan mijn moeder uitleggen – ze is in de 80 en ik maakte me grote zorgen om haar gezondheid.

Dus hier was ik, ongeveer twee weken na de engste momenten van mijn leven. Ik had maar één werkende arm (mijn rechterarm) en nauwelijks het gebruik van één been (mijn linkerbeen). Hierdoor kon ik in ieder geval een rolstoel gebruiken in het ziekenhuis. Ik heb veel geluk gehad dat mensen erg gemotiveerd waren om mij te helpen! Ze zouden me helpen om in mijn rolstoel te komen en me de hele dag te laten gaan, maar mijn avontuur stond op het punt te beginnen want het was nu ongeveer 30 dagen na mijn verblijf in het ziekenhuis en het was tijd voor mij om aan mijn revalidatie te beginnen. Wederom was ik behoorlijk geschrokken. Ik werd overgebracht naar een nieuw ziekenhuis waar ik niet wist wat ik kon verwachten. De ochtend kwam en ik werd begroet door een nieuwe dokter, een die me elke ochtend een grap vertelde en me aan het lachen maakte. Het was de beste manier aan het bed die ik me ooit had kunnen voorstellen, en de revalidatieverpleegkundigen waren ongeëvenaard! Ze waren allemaal vriendelijk, tenzij je een flinke schop onder je kont nodig had, en dan waren ze er om je dat ook te geven. Ze leerden me hoe ik mezelf uit bed en in mijn stoel moest krijgen – nu konden ze me niet in mijn kamer houden! Ik was de hele tijd op en weg. Fysieke revalidatie was niet anders - ze gaven me oefeningen om te doen en ik duwde mezelf harder dan ze zich hadden kunnen voorstellen. Ik stond erop dat ze me enkelgewichten zouden geven om terug naar mijn kamer te brengen. Elke commercial, terwijl ik achterover leunde en tv keek, deed ik een soort beweging of oefening. In gedachten was het elke keer dat ik mijn tenen of mijn benen op welke manier dan ook, vorm of vorm boog, een oefening, want mijn spieren waren zo zwak geworden.

De volgende 30 dagen kwamen en gingen behoorlijk snel, en voordat ik het wist, stuurden ze me naar huis. Mijn eerste nacht thuis, ik stond uit mijn rolstoel bij het fornuis en kookte het avondeten. Het waren alleen slordige joes, maar het was alsof ik een Thanksgiving-diner voor me kookte! Ik had veel vrienden voor steun. Mijn vriendin was er, godzijdank! Ze was echt mijn rots in dit alles, maar dat weerhield me er niet van het gevoel te hebben dat ik er helemaal alleen voor stond. De poliklinische afkickkliniek die was opgezet, was niet genoeg voor mij – ze wilden me niet hard genoeg laten werken. Ze waren strikt volgens het boekje en het kostte me gewoon te veel geld. Omdat ik er niet echt iets uithaalde, stopte ik ermee en ging naar de sportschool. Toen ik voor het eerst begon, ging ik 5 dagen per week, van maandag tot en met vrijdag, en ik werkte uren per keer. Ik had echt de hele dag niets anders te doen dan thuis zitten en medelijden met mezelf te hebben – vast in bed of in een rolstoel in een huis waar ik me niet in kon verplaatsen. Dus naar de sportschool ging ik, en zo ging het de komende jaren. Ik zou niet stil blijven zitten en ik ben nooit gestopt met proberen. Ik duwde mezelf zo vaak als ik kon in mijn rolstoel op en neer door mijn straat, en toen ik sterker werd, kon ik een rollator en daarna een wandelstok gebruiken. Ik bleef mijn afstanden in de loop van de tijd groter maken.

Toen ik bijna volledig verlamd in het ziekenhuisbed lag, was ik bang voor alle dingen die ik nooit meer zou kunnen doen en waar ik van hield: wandelen op het strand, zwemmen, elke dag hardlopen. De fijnere dingen zijn gewoon wandelen en dansen met mijn geliefde, en ik heb mezelf gezworen dat als ik beter werd, ik meer van deze dingen zou doen en dingen zou doen die ik nog nooit heb gedaan, zoals een marathon lopen! Dus twee jaar geleden liep ik de Susan G Komen 5K kankerloop, en ik heb het nu twee keer gedaan. Vorig jaar ging ik ook naar Boston en deed een SRNA Walk-Run-and-Roll voor een jonge jongen genaamd Noah en zijn prachtige gezin. Ik was 40 toen ik voor het eerst door deze aandoening werd getroffen, en het maakt me met afschuw vervuld als ik zie en hoor van deze jonge kinderen dat het gebeurt; Het breekt mijn hart.

Ik train nog steeds twee of drie keer per week. Ik push mezelf nog steeds zo hard als ik kan, en elke dag dat ik naar de sportschool ga, ga ik met een beter gevoel weg dan toen ik naar binnen ging. Mijn benen voelen beter aan – ze prikken of branden niet zo erg als toen ik naar binnen ging het ziekenhuis. Ook mentaal voel ik me beter. Ik heb nog een lange weg te gaan, hoewel ik waarschijnlijk nooit meer 100% zal zijn. Ik word ouder, dus ik zal nooit meer zo sterk of snel zijn als vroeger, maar ik probeer gewoon mijn volledige mobiliteit terug te krijgen. Het is bijna zes jaar geleden sinds die eerste dag en ik heb geen terugval gehad. Ik denk dat ik een geluksvogel ben, maar ik denk graag dat mijn harde werk en de uitstekende zorg van de verpleegsters en doktoren van het ziekenhuis er veel mee te maken hadden. Ik hoop iedereen, vooral de jongeren, aan te moedigen om nooit op te geven en altijd te blijven proberen! Mijn linkerarm was in 1986 volledig verlamd door een motorongeluk; Ik ben geen dokter, maar door al dit harde werk en misschien door de episode van transversale myelitis, probeert mijn lichaam zichzelf te regenereren, aangezien ik nu gedeeltelijk gebruik kan maken van mijn linkerarm! Ik weet dat het soms onmogelijk lijkt, maar het beste wat we kunnen doen is positief blijven en gewoon blijven proberen, en misschien wordt het op een dag beter. Ik wil in het bijzonder Angela bedanken, de beste fysiotherapeut, Rosemarie Melhandodo van het bloedcentrum in Florida, Juan, mijn IC-verpleegkundige, Dr. Gabriella, MD en Dr. Lochner, MD, en de grootste, meest speciale dank aan een van de beste mensen ter wereld, Shawna Dugger, voor altijd mijn rots in de branding.