Het SRNA-herfstmagazine van 2020
De afgelopen maanden waren een uitdagende tijd vanwege de COVID-19-pandemie, en wij bij SRNA hebben gewerkt aan het vinden van creatieve manieren om onze programma's en diensten voort te zetten die voldoen aan de kritieke behoeften van onze gemeenschap. Nu steungroepbijeenkomsten en educatieve evenementen zijn verschoven naar virtuele platforms, werken we nog steeds om met elkaar in contact te komen en de ondersteuning te bieden die centraal staat in onze missie. Vandaag delen we met trots nieuws en updates van de afgelopen maanden in onze Herfstblad 2020.
In het Tijdschrift kan dat lees over het eerste Virtual Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS), die in augustus werd gehouden. Hoewel we teleurgesteld waren dat we het persoonlijke evenement bij de University of Utah Health moesten annuleren, konden we samenwerken met de universiteit om het evenement online te brengen, waardoor een breder wereldwijd publiek aanwezig kon zijn. Ook kunt u leren over de drie nieuwe door de FDA goedgekeurde medicijnen voor onderhoud bij neuromyelitis optica spectrum stoornis. De waarschijnlijkheid van terugkerende ziekteactiviteit is groter dan 90% voor personen met de diagnose NMOSD, maar onderhoudsmedicatie kan terugvallen helpen voorkomen en de schadelijke langetermijneffecten van herhaling helpen voorkomen.
Wist je dat SRNA een AFM Artsen Consult en Support Portaal? Het portaal, opgericht in mei 2019, verbindt artsen die patiënten behandelen met vermoedelijke of bevestigde AFM-diagnoses met experts die informatie en middelen kunnen verstrekken. U kunt ook lezen over de Virtueel AFM-symposium 2020 georganiseerd door de AFM Working Group, Johns Hopkins Medicine en het Kennedy Krieger Institute, dat uit vijf delen bestond en presentaties bevatte van experts uit de Verenigde Staten.
Veel deelnemers aan het SRNA Family Camp zijn bekend met Dr. Jonathan Galli, een neuroloog die onlangs zijn James T. Lubin Fellowship in de zeldzame neuro-immuunziekten heeft voltooid. Lees over zijn ervaring het afronden van zijn Fellowship aan de University of Utah Health. U kunt ook lezen over de Wisconsin Walk-Run-N-Roll, dat vanwege de pandemie werd omgezet in een virtueel evenement. Maleah Moskoff, een steungroepleider en Hope-ambassadeur voor SRNA, organiseerde het evenement en haalde $ 4,000 op!
U kunt meer van het laatste nieuws en updates van SRNA lezen in ons Fall 2020 Magazine hier.
