Het Eclipse Fonds ter nagedachtenis aan
Pauline H Siegel
Het is met grote eer dat we de oprichting van The Eclipse Fund aankondigen ter nagedachtenis aan Pauline H. Siegel. Het fonds zal worden gebruikt om de onderzoeksportefeuille van SRNA te ondersteunen en te versnellen om ontdekkingen te financieren die rechtstreeks van invloed zijn op de levenskwaliteit van de leden van onze gemeenschap.
Ondanks de moeilijkheden waarmee ze te maken kreeg, slaagde Pauline er altijd in om de zegeningen van haar ervaring te zien en te voelen, en gaf ze nooit de hoop op een betere toekomst op. Pauline leefde haar leven terwijl ze probeerde de toekomst te verbeteren van andere mensen met TM en andere zeldzame neuro-immuunziekten - NMOSD, MOG Antibody Disease, ADEM, ON en AFM. Ze was een krachtige pleitbezorger en raakte ons allemaal met haar medeleven en vitaliteit. Meer over het verhaal van Pauline lees je hier.
Pauline's ziekte is een erfenis van hoop en in haar naam zullen we onderzoek stimuleren om een remedie te vinden voor zeldzame neuro-immuunziekten en herstel van het ruggenmerg mogelijk te maken.
Het Pauline H. Siegel Eclipse Fund zal kritisch onderzoek stimuleren om:
-
Herstelfunctie De eerste door de FDA goedgekeurde celtherapie ter bevordering van herstel door myelineregeneratie bij transverse myelitis zal naar verwachting in 2018 van start gaan. De Siegel Rare Neuroimmuno Association, Q Therapeutics en de University of Texas Southwestern sponsoren gezamenlijk deze eerste humane veiligheidsstudie om het centrale zenuwstelsel te behandelen ziekte.
-
Identificeer genen en oorzakelijk verband Onderzoek aan de Johns Hopkins University heeft een genmutatie (VPS37A) aangetoond waarvan momenteel bekend is dat deze alleen aanwezig is bij patiënten met transverse myelitis. Het Eclipse Fund zal de validatie van dit gen en zijn rol in oorzakelijk verband ondersteunen.
-
Diagnose verbeteren Biomarkers en nieuwe beeldvormende technieken, eenmaal geïdentificeerd en gevalideerd, helpen bij het nauwkeurig diagnosticeren van myelitis in de acute fase. Recente onderzoeken, gefinancierd door SRNA en uitgevoerd door het Rare Genomics Institute en het Johns Hopkins Transverse Myelitis Center, hebben een antilichaam onthuld bij TM-patiënten dat nader onderzoek behoeft en belooft meer details over de biologie van de aandoening te onthullen.
-
Onderzoek nieuwe therapieën Het Eclipse Fund tracht de ontwikkeling van wetenschappelijke ziektemodellen te financieren die kunnen worden gebruikt om bestaande medicamenteuze therapieën te testen. Het doel is ervoor te zorgen dat alle mogelijke therapieën voor herstel en reparatie worden onderzocht.