Dit stond niet in het plan!!

Door Hanna Royal

Ik was vijfentwintig toen dit 'kleine' probleem aan het licht kwam. Ik weet dat er mensen zijn die meer lijden en grotere problemen hebben gehad met hun toestand, maar mijn kleine wereld stortte in!

Het was een normale zaterdag en ik was op weg met een vriend om te eten, mijn nieuwe hakken aan te trekken, maar ik paste er niet in... Ik wist dat ze pasten, ik heb ze pas een paar dagen geleden gekocht... Ik had het warm en had haast dus ik veegde het af en trok gewoon een ander paar aan.

De volgende dag had ik een raar warm gevoel dat langs mijn been liep en het voelde bijna zwaar aan… ik veegde het weer weg, ik was moe!!

De volgende dag reed ik naar mijn werk en vond het erg zwaar op de remmen, en tegen de tijd dat ik op mijn werk kwam, sleepte ik met mijn rechterbeen ... misschien sliep ik onhandig, beknelde een zenuw. Maar naarmate de dagen vorderden, bleef ik met mijn been slepen. Mijn voet over een mat krijgen was onmogelijk, dus sleepte ik hem mee. Ik kon niet rijden, maar ik bleef werken. Op het werk viel ik en struikelde ik over mijn eigen voet. Na onderzoek had ik geen sensorische zenuwreactie. De doktoren schraapten mijn voet en ik gilde natuurlijk van de pijn... ze duwden een scherp voorwerp in mijn voet, maar mijn zenuwen reageerden niet.

Die eerste week stuurde ik mijn lichaam in overdrive!! Ik probeerde gewoon door te gaan met werk en privéleven, maar door mijn lichaamsgewicht en mijn benen ermee te dragen, werd ik gewoon ziek. Ongeveer een maand later kwamen er wat zenuwen terug, maar deze gevoelloosheid breidde zich uit naar mijn ribben en opnieuw was mijn lichaam in overdrive.

MRI-tijd…

Ik heb de MRI gehad en de dokter op de SEH (ongeval en spoedeisende hulp) zei dat hij me wilde ontmoeten voor een follow-up en een verwijzing naar een neuroloog - dit was te verwachten. Wat onverwacht was, was dat het ziekenhuis me twee brieven stuurde voor een neuroafspraak, allemaal vóór de afspraak met de SEH-specialist. Ik belde en zei dat er een fout was gemaakt, ze hebben me twee afspraken gegeven voor dezelfde dokter. "Oh, de tweede brief is specifiek voor de MS-kliniek", zei de afsprakencoördinator.

Briljant, ik heb MS...

De specialisten verontschuldigden zich uitgebreid nadat ik hun beide secretaresses had gemaild over dit kleine ongelukje.

Examen tijd…

Tegen de tijd dat dit was gebeurd, waren de eerste symptomen verdwenen, maar er was nog steeds zenuwbeschadiging met de voet en ik viel af en toe, maar goed.

Ik heb dus geen MS...

De neuroconsulent bevestigde dat ik geen MS had, maar wel laesies aan de linker frontale kwab en het rechter atrium, en een laesie van het ruggenmerg op T3/4. Ze noemden het CIS: Clinical Isolated Syndrome. Dat is niet bepaald nuttig, dus ik ging verder zoals normaal.

Normaal ??

Ik was nu zesentwintig, een week na de diagnose, en ik moest een spalk om mijn enkel dragen die aan mijn schoen was bevestigd om mijn voet te laten trillen. De spalk zorgde ervoor dat mijn voet niet sleepte. Ik heb dit twee jaar gedragen!!

Toen begon de pret pas echt!

Ik dacht: "Nou, het is gebeurd, maar het leven gaat door, zorg ervoor dat het werkt", dus dat deed ik. En toen begon de pijn.

Gruwelijke pijn ... Ik stond tijdens mijn werk in de gang en dacht: "Moet ik daarheen lopen?" Ik kon me niet omdraaien in bed zonder te schreeuwen van de pijn.

De enige manier waarop ik het aan de specialisten kon beschrijven was ischias in beide benen. De pijn 'straalde' langs mijn benen uit en mijn heupen voelden aan alsof ik een andere persoon met me meesleepte. Als ik stond, blokkeerden mijn benen en bewoog mijn bovenlichaam, maar mijn benen niet, die volgden later...

"We zullen je medicijnen geven!" Dus gabapentine en amitriptyline zijn mijn nieuwe beste vrienden, samen met B12-injecties elke maand, vitamine D3 en foliumzuur, en magnesiumsupplementen om te helpen bij spierontspanning voor het slapengaan.

Ja, het duurde heel lang voordat mensen zagen hoeveel pijn ik had, en het waren niet de doorsnee dagelijkse pijntjes en gewrichtspijn (wat op mijn leeftijd sowieso niet zou moeten gebeuren). Dus begon ik met medicijnen en vocht opnieuw om te laten zien dat de medicijnen niet werkten, dus het duurde stom lang om de juiste mix van medicijnen te krijgen om de pijn niet te 'stoppen', maar het draaglijk te maken om door te gaan met het dagelijks leven.

Veranderen!

Gedurende deze tijd verloor ik alle vertrouwen in mezelf en de specialisten waar ik onder stond. Waarom was het zo moeilijk voor mensen om te zien hoeveel pijn ik had, moest ik echt instorten en huilen waar de specialisten bij waren om te zien hoe slecht ik was? Ik was extreem emotioneel rond deze tijd. Ik was zo moe!! En niemand begreep wat moe betekende. Dus echt als ik 'moe' tegen een normaal persoon zei, zou dat uitgeput zijn!! Maar ik verberg het goed, wat terugkijken het probleem was. Niemand begreep het omdat ik het verborg.

Ik veranderde mijn manier van doen voor deze 'bedrieger'. Ik heb de auto verwisseld voor een auto met een hogere zitpositie. Ik hou nu van de auto, maar ik was boos. Ik was zevenentwintig en had pijn toen ik uit mijn auto stapte; het aantal keren dat ik dacht dat ik me ziek zou moeten melden vanaf de parkeerplaats!

Ik veranderde het bed zodat het een hoger bed werd, en ik zette een stoel in de badkamer voor als ik uit de douche kwam. Ik vroeg om twee middagdiensten per week te werken omdat ik 's morgens beter slaap dan 's nachts. Simpele kleine dingen om mijn leven gemakkelijker te maken, maar ik ben zevenentwintig - waarom moest ik deze veranderingen aanbrengen? Ik ben veel te jong om een ​​auto te kopen op basis van een hoge zitpositie!!!!!!

Oké, je hebt transverse myelitis!

Verward, pijn en boos!!

Het heeft lang geduurd voordat ik besefte dat ik boos mag zijn over wat mij is overkomen. Ik verloor al mijn vertrouwen en nog steeds wankelt het tot op de dag van vandaag. Ik blijf 'terugvallen' hebben, maar spuit geen nieuwe laesies uit, wat goed is. Maar toch val ik terug, de meest recente is pijn in mijn armen als ik ze belast of in bepaalde houdingen. En waar ik me echt aan erger is het blaasprobleem.

Het blaasprobleem dus!

Ja, ze praten over je zenuwen en pijn, maar ze vermelden niet dat het je blaas kan aantasten. Wist je dat het gevoel om te plassen puur op zenuwen berust? Blijkt dat de mijne beschadigd lijkt te zijn! Ik heb niet het normale gevoel om te plassen, ik weet alleen dat ik moet gaan als mijn blaas vol is… en ik krijg spierpijn, het sterke 'ik moet plassen'-gevoel. Vanwege dit kleine probleem houdt mijn blaas zijn vloeistof vast en ik ledig mijn blaas eigenlijk nooit, dus hij raakt sneller vol; daarom heb ik frequente en dringende telefoontjes naar de badkamer. Woohoo, ik ben achtentwintig en heb de blaas van een tachtigjarige… nou ja, eigenlijk hebben ze waarschijnlijk een betere. En om me zoveel beter te laten voelen, ben ik doorverwezen naar een incontinentiekliniek...geweldig!

Oh en laat me niet beginnen over de willekeurige gevoelloosheid, spelden en naalden, en het feit dat mijn voeten de hele tijd bevriezen!!

De kou raakt me echt. Ik ben praktisch gehecht aan mijn warmtekussen en extra dikke sokken, ongeacht het weer. Maar ik heb bedacht dat als mijn voeten warm zijn, ik geen pijn heb, dus warmtekussens voor altijd... Ik denk dat ik aandelen ga kopen.

Mijn familie was geweldig. Ze hebben hun best gedaan om het te begrijpen, maar ik weet dat ze het niet helemaal zullen begrijpen. Ze begrijpen hoe 'moe' ik word en begrijpen wanneer ik gewoon alleen moet zijn om uit te rusten en bij te praten. Ze zullen alles voor me doen, maar ik heb altijd het gevoel dat ik ze op de een of andere manier in de steek laat en ze tot last ben als ik zeg dat ik moe ben. Maar het leven gaat door en hoe erg het me ook irriteert om veranderingen aan te brengen, er is altijd wel iemand die slechter af is. Ik begrijp nu dat ik boos mag zijn en 'waarom ik' mag schreeuwen, maar het is moeilijk om de toekomst te zien en een leven zonder medicijnen, en wie weet wat morgen brengt. Ik probeer het leven te leven, wat moeilijk kan zijn als ik zo moe ben! En ik kan niet leven in een wereld waarin je elke dag leeft alsof het je laatste is, zo kan ik gewoon niet leven. Maar ik weiger me door deze 'bedrieger' te laten ruïneren en me ervan te weerhouden de dingen te doen die ik in het leven wil doen. Ik zal die berg bewandelen en mijn benen voortslepen. Ik zal die familie hebben die ik altijd al heb gewild, er moet een manier zijn om dit medicijn te omzeilen.

Wie wist dat een virale infectie zich kon verspreiden naar de ruggengraat en de hersenen, ik had alleen uitslag ... ha ...

Maar transversale myelitis, uit de weg!!!