TM naar Ironman

Door Alyssa

Mijn naam is Alyssa, ik woon in Chicago, ik ben 27 jaar oud, en in maart 2011 werd bij mij de diagnose transverse myelitis (TM) gesteld. Op 27 juni neem ik deel aan de Ironman 70.3 Steelhead in Benton Harbor, Michigan, die omvat:

Zwemmen 1.2 mijl
56 mijl fietsen
13.1 mijl hardlopen

Waarom is het belangrijk voor je?

Ik heb er altijd van genoten om actief te zijn - hardlopen, fietsen, golfen, tennis en yoga. In 2012 trainde ik voor mijn eerste geregistreerde race; het werd echter afgebroken toen ik de diagnose TM kreeg. Deze diagnose zette abrupt mijn passie om actief te zijn op pauze. In plaats daarvan was ik gefocust op het opnieuw leren hoe ik eenvoudige activiteiten van het dagelijks leven zelfstandig kon doen. TM was de zwaarste fysieke en mentale uitdaging die ik ooit ben tegengekomen. Ik had het geluk een vroege diagnose te krijgen en het juiste behandelplan te krijgen, en als gevolg daarvan ben ik volledig hersteld. Helaas blijven veel gediagnosticeerde personen achter met matige tot significante beperkingen.

Wat is jouw doel?

Haal $ 5,000 op tegen 27 juni, wat zal gaan naar het vergroten van het bewustzijn en het bevorderen van onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten, zoals TM.
Laat mensen zien hoe belangrijk het is om te zijn “… minder dan 1% bang” en het overwinnen van doelen die je jezelf stelt - groot of klein.
Ga over de finish.

Hoe voelde je je toen je voor het eerst hoorde dat je TM had? Welke gedachten of gevoelens had je? Was je bang, eenzaam, opgelucht, verward?

Drie dagen na mijn verblijf in het ziekenhuis keek ik uit mijn raam en zag een jonge jongen naast zijn moeder op zijn fiets rijden. Ik voelde me gênant woedend en jaloers dat de kleine jongen zo vrij kon rijden. Het was tot mijn diagnose van TM dat ik ook zo zorgeloos rende, fietste en zwom. Ik wist dat er geen "remedie" was voor TM, en ik was bang dat ik deze activiteiten nooit meer zou kunnen doen. Mijn 97-jarige grootvader belde die dag en zei me: "... wees minder dan 1% bang." Nadat ik die woorden had gehoord, beloofde ik mezelf dat ik mijn lichaam en het vermogen om onbezorgd te bewegen nooit als vanzelfsprekend zou beschouwen.

Hoe heeft TM jou veranderd en hoe je lichaam of je geest werkt?

Ik heb het geluk dat ik mijn TM-diagnose extreem vroeg kreeg en dat ik meteen de juiste behandeling kreeg. Dankzij mijn doktoren heb ik na negen jaar geen fysieke of mentale uitdagingen meer die verband houden met TM. Deze diagnose heeft echter mijn kijk op het leven voor altijd veranderd. Het heeft me meer aanwezig, geduldig, dankbaar en begripvol gemaakt.

Welke andere feiten over jou (hobby's, favoriete dingen, carrière, familie, etc.) zouden mensen kunnen helpen om je beter te leren kennen dan je TM-diagnose?

Mijn TM-diagnose leidde me naar mijn carrière in ergotherapie. Ik werk nu twee en een half jaar als OT in een intramuraal ziekenhuis voor acute zorg. Mijn dagelijkse missie is om individuen te ondersteunen op hun reis om hun zinvolle bezigheden te kunnen uitoefenen, zoals de mijne dat ooit voor mij deed. Ik was aanvankelijk van plan om deze Ironman te voltooien op mijn 10-jarig jubileum van TM. Het afgelopen jaar heb ik echter met veel patiënten gewerkt bij wie COVID-19 werd vastgesteld en die helaas niet in staat waren om nog een jaar te zien. Deze patiënten herinnerden me eraan hoe belangrijk het is om elke dag optimaal te benutten.

TM is een zeldzame aandoening, wat betekent dat het maar heel weinig mensen overkomt en de kans is groot dat u de enige in uw gemeenschap bent die TM heeft gehad. Wat betekent dat voor jou om de "enige" te zijn of iets te hebben dat vele anderen niet hebben?

De diagnose van een zeldzame aandoening heeft me een heel nieuw niveau van perspectief gegeven. Ik ben dankbaarder voor simpele dingen in het leven. Het heeft me ook het belang geleerd van belangenbehartiging, onderzoek en teamwerk. Zoals Helen Keller ooit zei: "Alleen kunnen we zo weinig; samen kunnen we zoveel. '

Bezoek haar fondsenwervingspagina om Alyssa's Ironman-inzamelingsactie voor SRNA te ondersteunen hier.