珍妮特
美国马里兰州
2005 年，我丈夫的新工作将我带到了马里兰州的巴尔的摩。 作为一名儿科执业护士，我开始自己寻找一份工作，在那里我可以像过去 25 年一样继续为残疾儿童工作。 我很快就来到了肯尼迪克里格研究所新成立的国际脊髓损伤中心 (ICSCI)。 我的第一年很忙，因为我们都努力为来自全国和世界各地的脊髓损伤 (SCI) 儿童和成人开发一项新的强化、基于活动的恢复治疗计划。 当时，我对横贯性脊髓炎 (TM) 作为 SCI 的原因知之甚少，但这种情况即将改变。
我的第一个 TM 患者是来自加利福尼亚的青少年。 瞬间，TM 偷走了她走路和呼吸的能力。 虽然她从我们的强化治疗中受益，但面对一种我们知之甚少的疾病的困难一直伴随着我。 没有人可以向那位年轻女士提供任何解释； 她的瘫痪与车辆事故或潜水事故无关。 她是我学习更多的灵感。
第二年夏天，我参加了横贯性脊髓炎协会的生活质量家庭营。 我从其他在那里教育家庭的专业人士以及父母和孩子自己那里学到了很多关于 TM 的知识。 我遇到了协会的桑迪和宝琳，感受到了他们寻找答案的不可思议的热情。
我被迷住了。 从那以后，我参加了除一个以外的所有夏令营，每年都学到越来越多的东西，尤其是从孩子们身上学到的东西。 营地是一种启发性的体验。 因为营地是完全无障碍的，所以我可以看到我的病人都是孩子。 这意味着愚蠢、闲逛、在健身房玩耍、骑马甚至去钓鱼。 我最喜欢的营地活动总是与孩子和家人一起游泳。 在陆地上难以抵抗地心引力的孩子在泳池中不必与地心引力作斗争时可以更自由地移动。 我喜欢花一些时间帮助孩子们漂浮和四处走动，但我最喜欢的部分是花时间玩一场充满活力的水上排球比赛。 由于有浮力，一些孩子甚至可以独立站立在水中玩耍。 对于不能站立的孩子，父母将孩子背在背上或肩上，而其他人则将孩子抱在怀里，当球靠近时将他们举起来。 父母为帮助孩子充分参与而表现出的奉献精神和力量深深地激励着我。 很荣幸现在成为营地教育团队的一员。
多年来，随着我的知识不断增长，我在 Kennedy Krieger 照顾的患有 TM 的儿童人数以及我的同事治疗的成人人数也在增加。 今天，我们的整个医生、护士和治疗师团队在 TM 引起的 SCI 康复方面拥有专业知识。 这种深厚的专业知识无疑部分归功于我们的患者通过他们坚定不移的希望和不愿放弃而给我们带来了多少启发。
我们的 TM 患者体现了国际脊髓损伤中心的口号：运动带来希望。 我们重视这个口号，因为我们相信希望会促进成功。 自从十年前我遇到这位来自加利福尼亚的年轻患者以来，科学已经给了我们许多答案。 我们知道活动和运动是治疗脊髓损伤的最佳方法。 就像糖尿病患者用胰岛素治疗，高血压患者用药物治疗一样，脊髓损伤患者可以通过活动和运动来治疗。
基于活动的强化恢复疗法着重于激活损伤平面上方和下方的神经系统，可以帮助恢复功能，而不仅仅是补偿丧失的功能。 基于活动的疗法非常强调功能性电刺激、特定任务练习、负重和站立、运动训练和行走，以及水中疗法。 这种疗法对儿童尤为重要，因为他们的神经系统仍在发育。 孩子们常常会违背对康复的期望，做得比预期的要好，并且在受伤后的很多年里都会继续改善。
各种原因引起的脊髓损伤会产生许多继发性后果，这些后果可能会影响健康和生活质量。 管理这些后果至关重要，这样个人才能尽可能保持健康，并确保他们能够利用一生中可能发现的任何新疗法。 我们希望与我们的患者一起获得这些发现，我们都为 Kennedy Krieger 和世界各地类似机构的科学家们欢呼，他们正在努力寻找我们需要的答案。
珍妮特院长，MS，RN，CRRN，CRNP
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