Siegel 罕见神经免疫协会 (SRNA) 倡导者 为了, 支持 和 受教育者 被诊断患有急性播散性脑脊髓炎、急性弛缓性脊髓炎、MOG 抗体相关疾病、视神经脊髓炎谱系障碍、视神经炎和横贯性脊髓炎的个人及其家人,以及 加速 和 投资 在致力于这些疾病的临床医生科学家的科学研究,治疗开发和培训中。 我们的最终目标是改善患有罕见神经免疫疾病的个体的生活质量,并加倍致力于寻找治愈方法。 一同.
2018 年,我们的社区聚集在一起筹集了超过 $684,000 并帮助我们支持超过 13,300 世界各地的人们。
2018年,SRNA共支出 $710,000,其中 $630,000 用于研究、教育和支持计划。 我们非常感谢我们社区做出的牺牲,并感谢您的慷慨。 我们注意花费的每一美元,并继续利用数千小时的志愿时间来管理组织。
我们的社区由患有罕见神经免疫疾病的人、他们的家人和护理人员以及治疗这些疾病的医疗专业人员组成。 他们是一个 英雄社区 为了一个共同的事业——推进诊断、治疗、研究和对疾病的认识 ADEM, AFM, NMOSD, 摩加德, ON及 TM,并与他人分享他们的故事。
宣传是一项共同努力。 它需要一个敬业的社区,相信事情可以不同,改变是可能的。 SRNA 的我们希望通过授权我们的社区成员成为他们自己和周围人更好的倡导者来实现这一积极变化。 当我们大声疾呼并让我们的声音被听到时,变革就开始了。
我们的主要之一 意识倡议, SRNA 的 Walk-Run-N-Rolls 始于我们新泽西州的社区领袖 Colleen Spaeth 于 2012 年与她的家人一起带领当地社区进行第一次步行,以提高认识、结识他人并分享经验。 我们从 34 年以来举行的 2012 次步行-跑步-N-Rolls 中学到了同情心、领导力、同理心和韧性。2018 年,我们的社区领袖领导 走跑正滚活动 在五个城市筹集了超过 71,000 美元来支持我们的使命。 我们分享了故事,了解了科学进步,但最重要的是,期待通过这些活动成为我们自己和我们社区更好的倡导者。
去年,我们扩大了我们的意识活动,包括 作者之夜 为 Pauline H. Siegel Eclipse 研究基金和 为事业点蜡烛. 作家之夜由宝琳·西格尔 (Pauline Siegel) 的读书俱乐部组织,旨在纪念她并庆祝她的一生和她的遗产。 在匹兹堡,The Candle Lab 捐赠了一天蜡烛销售收入的一部分。 对于许多参加 Eclipse Fund 作者之夜或在 Candles for a Cause 购买商品的人来说,这是他们第一次听说 SRNA。 这些活动有助于提高我们组织以及我们倡导的所有不同罕见神经免疫疾病的意识。 我们非常高兴地看到我们的社区成员将在 2019 年举办哪些其他创意活动!
我们与其他任务一致的组织合作,以提高我们社区的知名度。 SRNA 是 国家罕见病组织 (NORD). 每年,我们的社区志愿者都会参加 NORD 每年 2018 月最后一天举行的年度罕见病日活动。 XNUMX 年,我们参加了 NORD 的罕见病峰会,以提高其他罕见病人群、制药公司和医疗专业人员对罕见神经免疫疾病的认识。 我们还与 NMO Sumaira 基金会 (TSF) 并期待共同努力提高对罕见神经免疫疾病的认识、增加知识并推进研究。 TSF 于 2014 年由 Sumaira Ahmed 在被诊断出患有血清阴性视神经脊髓炎两个月后在马萨诸塞州创立。
社交媒体继续让我们能够用准确的最新知识进行宣传,回答临床和研究问题,参与、分享关于那些以他们的毅力激励我们的人的文章、照片和视频。 我们的社交媒体社区拥有超过 10,000 名关注者和超过 50,000 次参与,展示了建立网络以相互倡导和联系的力量。 我们不能单独做到这一点。
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我们的支持不仅延伸到那些新诊断的人 还有那些多年来一直患有这些疾病之一的人。 我们通过及时准确的治疗信息以及研究更新提供支持。 无论人们身处这些疾病的旅途中,我们都会在这里提供支持。 我们理解问题、焦虑、恐惧和孤独感。 我们致力于向我们的社区表明,我们都不是孤立无援的。
一位母亲和她伤心欲绝的婴儿儿子大半夜未眠,突然发现自己在重症监护室,现在正在计算他接过呼吸机的呼吸次数。 他们很少而且相距甚远。 在过去的 48 小时里,不同的医生、问题和测试让她筋疲力尽、空虚。 她想抱她的孩子,但她还不能。 他们得到的诊断给他们留下了很少的希望空间和更多的问题。 这是什么意思呢? 她从来没有听说过像罕见的神经免疫疾病这样的事情。 这位医生在他 20 多年的职业生涯中只见过一次这种情况。 他甚至应该治疗她的儿子吗? 她的孩子和家人的未来会怎样?
许多因罕见的神经免疫疾病而感到震惊和压倒性情绪的家庭会上网寻求答案。 许多人在网上找到我们并通过我们的 脊髓炎热线 或电子邮件。 A 私人电话 提供关怀的声音来回答问题、可用资源的方向以及有关罕见神经免疫疾病研究的信息。 我们还通过我们的 由 175 位专家组成的医疗专业网络 将家庭和个人联系起来,不仅可以显示最有经验的医生在哪里,还可以在这些疾病的专家和世界各地的临床医生之间建立联系。 A 点对点连接 对于无法旅行的家庭来说,专家的帮助非常宝贵,可能有助于确保正确的诊断、治疗选择和康复建议。
一位丈夫看着他的妻子与治疗师一起工作。 这已成为日常生活,每天进行数小时的治疗,以确保她能够适应并回到家中。 他们正在操纵她的轮椅并将她的身体放在原地,以便最好地将她转移到车辆中。 他被叫来把她滑过去并安全地安置她。 她似乎很自满,只是以最少的语言交流来走过场。 他知道她讨厌在这些基本技能上如此依赖他。 六个月前,她在跑步、徒步旅行、骑自行车——运动而且总是在旅途中。 当他看到她眼中的绝望但又不知道该说什么或做什么时,他的心在痛苦地挣扎。 他们之间的距离如此之近,但他们之间的距离却如此之大。 当他们第一次得知她的诊断时,他们的社区、家人和朋友非常乐于助人,他们知道他们仍然关心她,但似乎除了他们之外,每个人都恢复了“正常”状态。 他们都经历过这种孤独感。 这就是他们从此的生活吗?
从罕见的神经免疫疾病中恢复通常是一个漫长而艰难的过程。 从经历身体变化和挫败感的个人,对他们不能再做的事情的悲伤感,到家人和亲人对如何与他们如此爱的人联系感到无助和不确定。 它可以如此孤立。 这就是我们介入的地方:通过在被诊断出患有这种疾病的个人或护理人员与理解这种震惊和无法抗拒的失落感的亲人之间提供有意义的联系。 2018 年的人脉关系也不错。 通过聪明的病人,我们的 在线社区平台,我们迎来了 301 名新成员加入社区,成员总数达到 1,427 人。 我们的 支持小组网络 已发展到 28 名国家和国际支持小组领导人。 能够与真正理解这些疾病可能给个人或家庭带来的所有细微差别的人交谈或通信,可能意味着一天、一刻更容易看穿——即使是庆祝的日子。 通过个人联系或支持小组会议建立新的友谊或学习新资源可以为某人带来希望之光,让他们确信他们并不孤单。 我们在一起。
来自小镇最大雇主的人力资源代表被难住了。 一位明年退休的长期雇员,既焦虑又兴奋地追求他的旅行梦想,在因极度疼痛而倒下后被送往医院。 多年前,他被诊断出患有一种罕见的神经免疫疾病,多年来将他的身体推向极限,极度疲劳,已经赶上了他。 他的家人告诉她,他不能再像 30 多年来那样从事这份工作,但他们还没有准备好接受他的收入。 他原本可以控制的症状突然发作并不是计划的一部分。 她听到了他们的恐惧,不知道该从哪里开始了解这个勤劳、敬业的男人可能正在经历的事情。 也许他们可以做出调整,但她需要更好地了解他的诊断结果,以及为什么这会在这么多年后再次影响到他,这样她才能知道从哪里开始以及她可以如何提供帮助。
拨打我们的免费电话或发送电子邮件至 [电子邮件保护] 将与我们联系的每个人或组织与一名工作人员联系起来。 每一个 电话和电子邮件 亲自回答,并通过我们的个人经验和我们网站上可用的资源提供支持和指导 官网 和 资源库. 2,132 年,我们为超过 2018 名个人、父母、配偶、朋友、同事、雇主以及治疗医生和临床医生提供了支持,因为他们寻求有关罕见神经免疫疾病的治疗、结果、研究、支持和与他人联系的信息.
一种罕见的神经免疫疾病可能发生在任何年龄、种族、性别或生活方式的人身上. 它通常不知从何而来,让一个人和他们的亲人陷入混乱。 许多人从未听说过这些疾病,更不用说知道它们的含义了。 这些诊断通常伴随着压倒性的焦虑感,向个人、父母、配偶、朋友或同事提出如此多的问题。 如果不是立竿见影,随着时间的推移和疾病的认识及其可能或持续的影响,可能会产生一种孤独感和孤立感。这些疾病非常罕见,几乎闻所未闻,人们可以在哪里找到答案,提出他们可能还没有形成、多年来一直不敢问的问题,或者找到真正了解一个人可能遭受的难以形容的痛苦的人——身体上或情感上?
SRNA 是他们转向的地方。 无论他们是通过不眠之夜的谷歌搜索、诊所或医生的推荐、当地支持小组,还是听说过 SRNA 的朋友的朋友找到我们,我们都会收到查询,我们随时准备提供支持这个社区。 我们的社区。
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“在被短暂误诊为多发性硬化症 (MS) 后,我在 2013 年 XNUMX 月被诊断为视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD)。不知道那是什么,我开始进行令人厌烦和误导的谷歌搜索。 在那段时间里,我偶然发现了横贯性脊髓炎协会 (SRNA) 的网站,并开始尽我所能吸收所有信息,以便更好地为自己配备这种新诊断。 我还参与了所有在线社区。 我不会让这个诊断来定义我是谁。
与此同时,一位社区成员开始组建德克萨斯中部 SRNA 支持小组。 对它的内容很感兴趣,我是第一批参加的成员之一。 支持小组成立并开始运作后不久,前任负责人的工作变动使她离开了本州。 她走近我,问我是否愿意接手。 当时非常不确定那是什么意思,我内心的某种东西告诉我要做,所以我做了!
快进到今天,我已经担任德克萨斯州中部 SRNA 支持小组组长四年了。 我无法想象它有任何其他方式! 当我第一次接触到这个机会时,我并不知道一路上我会遇到很多了不起的人。 SRNA 已被证明是我们社区的一个很好的支持系统,并提供了大量的宣传和教育,不仅针对那些患有 NMOSD 的人,还针对各种罕见的神经免疫疾病。 当地支持团体的社区已经壮大,我们都建立了新的友谊,这要归功于 SRNA 以及他们在帮助我们走向成功方面发挥的重要作用。
我的攻击并没有给我留下毁灭性的伤害,这给了我承担这个角色的力量。 与 NMOSD、横贯性脊髓炎或任何其他罕见的神经免疫疾病一起生活从来都不是一件容易的事。 我的目标是接触到所有经历同样事情的患者、家庭和护理人员,并为所有相关人员提供有用的信息、知识渊博的演讲者和一个全面的支持系统。”
— Heather Reynolds,德克萨斯州中部支持小组组长
自 1994 年我们成立以来,教育一直是我们组织的基石。我们知道让我们的社区成员成为更好的自我倡导者是多么重要。 2018 年,我们通过分享社区成员以及临床和科学专家的经验,继续加深对患有罕见神经免疫疾病意味着什么的理解和知识。
随着临床经验的增加和对疾病过程的了解的增加,罕见神经免疫学领域不断发展。 最近,鉴定了一种针对髓磷脂少突胶质细胞糖蛋白 (MOG) 的抗体,并更详细地探讨了其临床意义。 在被诊断患有 NMOSD 而没有 AQP4 抗体的个体、急性播散性脑脊髓炎、横贯性脊髓炎和视神经炎中发现了 MOG 抗体。 MOGAD 被添加到 SRNA 的保护伞下 去年。 在社区成员的领导下,MOG 项目的成立旨在提高人们对这种疾病的认识、教育和扩大研究。
自 2014 年以来,急性弛缓性脊髓炎 (AFM) 病例持续增加。 我们的临床专家与我们以及被诊断患有 AFM 的患者的家人合作,接受了更好的诊断、治疗和管理的挑战 建立 AFM 工作组,由约翰霍普金斯横贯性脊髓炎中心的 Carlos Pardo 博士领导。 该小组由来自大约 25 个机构和 SRNA 的敬业医疗专业人员和研究人员组成,他们齐聚一堂,以协作和全面的战略应对 AFM 的爆发。 作为我们承诺的一部分,SRNA 形成了一个 家长组 通过教育材料、社交媒体、会议、支持小组和会议,找出知识差距、提高认识并与社区分享准确的知识。
二十二位专家加入我们 询问专家播客系列 在 2018 年分享他们在广泛主题上的知识和经验,从干细胞治疗罕见神经免疫疾病到残疾航空旅行。 超过 4,000 名听众加入了这些由 SRNA 工作人员和社区成员主持的现场播客,以提出问题、分享他们的经验并向专家学习。 我们资源库中的录音已被访问超过 5,600 次。
MTT综合医学训练疗法国际教学中心 一年一度的 SRNA 生活质量家庭营 于 22 年 26 月 2018 日至 XNUMX 日在肯塔基州斯科茨维尔的勇敢儿童中心举行。来自全国各地的家庭聚集在一个方便的营地,度过了完美的五天无忧无虑的享受。 医学专业志愿者与我们一起为父母主持教育课程,以便他们可以向罕见的神经免疫疾病专家学习如何为他们的孩子提供最好的医疗服务。
XNUMX 月,我们与波士顿儿童医院疼痛和大脑中心合作,在 Nadia Barakat 博士的领导下,举办了一场 区域罕见神经免疫疾病研讨会 (RNDS) 在波士顿。 100 多名与会者齐聚一堂,向神经免疫学领域的医学专家学习,提出他们无法通过其他方式获得答案的问题,并相互联系、分享和学习。 演示视频可在 资源库 在 SRNA 的网站上。
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一年一度的 SRNA 生活质量家庭营 是一种特殊的体验,可以让患有罕见神经免疫疾病的儿童及其家人不受限制地享受典型夏令营的活动。 奥斯汀在 6 岁时被诊断出患有 AFM,他于 2018 年与他的父母和兄弟姐妹一起参加了夏令营。
“这是我们家第二年参加 CCK 的夏令营。 这和我们的第一年一样令人兴奋。 我们的儿子奥斯汀患有急性弛缓性脊髓炎。 自确诊以来,他在过去两年中经历了很多创伤。 从住院 6 个月到无数次手术、永无止境的治疗和预约。 他克服了很多困难,很高兴看到他与辅导员和他结交的朋友一起玩得很开心。 他的弟弟正处于所有乐趣之中! 我丈夫和我能够拜访其他经历过我们家庭所经历的同样斗争的家庭。 我们从医生和工作人员那里获得了知识和见解,他们在那里回答问题并指导我们朝着正确的方向前进,以满足奥斯汀的需求。 在营地的整个体验非常棒,我们感谢所有让这一切成为可能的人!”
——Michelle Daniels,奥斯汀的母亲,9 岁
今天,我们对罕见的神经免疫疾病的了解比 25 年前更多,尽管许多问题仍未得到解答。 研究和发现为我们提供了希望。 在 SRNA,我们坚定不移地致力于投资和加速研究以塑造更美好的未来。
SRNA 使命的核心宗旨是促进对这些疾病病因的科学理解,并开发新的急性和恢复性疗法。 2018年, 我们支持在第 70 届美国神经病学学会年会上发表的临床研究 2018 年 XNUMX 月在洛杉矶举行。本次国际神经学家会议由 SRNA 支持,其中包含八张海报和演示文稿。
我们 2018 年的研究计划侧重于近期激动人心的发展,涉及 恢复功能 和 识别遗传标记 以旧换新。 我们与 Q Therapeutics 和德克萨斯西南大学合作,继续我们的工作,开始 第一个 FDA 批准的细胞疗法通过髓磷脂再生促进修复 在横贯性脊髓炎中。 该研究的准备工作已经完成,注册将于 2019 年开始。约翰霍普金斯医学院的 Michael Levy 博士扩大了他在 SRNA 支持下的工作 基因突变的发现 (VPS37A) 目前已知仅存在于横贯性脊髓炎患者中。 他的团队又筛选了 60 人,发现另外 5 人带有 VPS37A 突变。
2018 年秋季,在 AFM 爆发期间,临床医生、医疗保健提供者和 SRNA 主动建立了 原子力显微镜工作组,由约翰霍普金斯大学 TM 中心的 Carlos Pardo 博士领导。 该小组由来自大约 25 个机构和 SRNA 的敬业医疗专业人员和研究人员组成,他们齐聚一堂,以协作和全面的战略应对 AFM 的爆发。 该工作组正在开展涵盖 AFM 患者诊断、治疗和康复的研究。
SRNA也 开始研究我们社区的疫苗接种经验 感谢芭芭拉·埃利斯 (Barbara Ellis) 的慷慨支持,她是我们社区的一名活跃成员。 该研究的目的是了解 SRNA 成员并从中了解他们在罕见神经免疫疾病诊断前后的疫苗接种经历。 我们随机选择了 600 名 SRNA 成员接受调查,并继续对这些人进行跟进。
SRNA登记处,一项于 2017 年构思的以 SRNA 为主导的研究,旨在了解罕见的神经免疫疾病的自然历史,100 年迎来了近 2018 名参与者,而且每周都有更多的社区成员加入。
如果没有社区的支持,我们不可能对所有这些研究和开发进行投资 Pauline H. Siegel Eclipse 研究基金. 2018 年,通过共同努力筹集了 245,172 美元,以继续 推动研究向前发展. 我们希望在 2019 年,通过您的慷慨支持,我们将能够加速我们的研究组合,以资助将影响我们社区成员生活质量的发现。
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我们的 詹姆斯·T·鲁宾奖学金 不断提醒我们致力于投资于专业的临床医生-科学家培训。 投资学术医学和强大的研究项目的综合临床和研究事业是我们工作的基石,将帮助我们塑造罕见的神经免疫学学科的未来。
我们投资 培训最好的医生来照顾我们社区的人们。 我们投资 支持现有的罕见神经免疫疾病卓越中心,并扩大这些中心的数量,以便我们社区的更多人能够获得知识渊博和富有同情心的护理。 有太多的研究需要做。 为研究人员提供有关这些疾病的住院后培训是推动它向前发展的一个基本部分。
我们有一个 创纪录的研究员人数 在2018中,有 四名临床医生-科学家在接受培训 在 UT 西南大学、约翰霍普金斯大学和犹他大学的 SRNA 卓越中心。 除了在机构的临床和研究工作外,所有研究员在 SRNA 生命营家庭、罕见神经免疫疾病研讨会、播客和支持小组中与 SRNA 社区互动。
辛西娅·王博士 在 UT 西南医学中心 (UTSW) 完成了她奖学金的第二年也是最后一年。 在她的培训期间,她从她的导师本杰明格林伯格博士那里获得了对罕见神经免疫疾病的细微差别和多样性的更深入的理解和欣赏。 Wang 博士在 UTSW 的研究兴趣包括 ADEM 和 MOGAD,其研究成果已在全国会议和科学出版物上分享。 奥尔文墨菲博士约翰霍普金斯大学的研究重点是研究临床和影像学生物标志物,这些生物标志物可能有助于预测脊髓疾病患者的诊断、治疗反应和结果。 向神经科医生提供有关这些疾病的循证建议有助于确保受影响的人得到正确诊断并因此得到适当治疗。
2018 年是两位新研究员奖学金培训的开始, 凯尔布莱克本博士 在 UT 西南医学中心和 乔纳森·加利博士 在犹他大学,他们照顾被诊断患有罕见神经免疫疾病的成人和儿童。 博士。 Blackburn 和 Galli 加入了我们的 SRNA 生活质量家庭营,在那里他们会见了 30 多个受罕见神经免疫疾病影响的家庭。 Galli 博士正致力于在他们位于犹他州的儿科医院内建立一个自身免疫性神经病学诊所,这将有助于促进儿科患者向成人诊所的过渡。
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我刚刚通过 James T. Lubin 奖学金在 SRNA 的支持下完成了在约翰霍普金斯大学的第一年奖学金。 我获得了大量的临床经验。 在整个诊断、治疗和康复过程中,跟随患者从经历这些罕见疾病中的一种开始,这真的很有意义也很有趣。 例如,看到一些脊髓疾病患者在几个月的时间里从使用轮椅进步到步行,这真是太棒了。 另一方面,也有一些具有挑战性的案例向我展示了从医生和患者的角度处理神经免疫疾病的挑战。 我期待着在我第二年的研究金中积累这一临床经验,并在我未来的职业生涯中与患有罕见神经免疫疾病的患者一起工作。
奥尔文墨菲博士
2017年奖学金获得者
在我的奖学金期间,一些最有意义的经历包括通过支持小组、会议和生活质量家庭营会见 SRNA 社区的成员。 这些人和他们的家人通过他们的医疗经历教会了我很多,并通过他们的勇气和决心激励了我。 我非常感谢 SRNA 让我完成这次培训。 在我作为 UT 西南大学助理教授的下一阶段职业生涯中,我致力于继续提供优质护理、参与研究并为 SRNA 社区贡献知识,并在儿科、神经病学和神经治疗学系任职。
辛西娅·王博士
2016年奖学金获得者
我们已经开始研究国防部内患有 NMOSD 的患者的项目。 到目前为止,我们正在收集有关诊断年龄的信息、他们的病情对他们造成影响的具体细节,以及治疗结果。 一旦我们确定了这些数据,我们将开始查看这些患者的血液样本,以确定特定抗体何时出现。 我们还将寻找其他可能存在的炎症标志物。
乔纳森·加利博士
2018年奖学金获得者
我开始看到在医院新诊断出的儿童和成人返回诊所后取得了显着的进步,这是这次经历中最有价值的部分。 在研究方面,我们正在对探索横贯性脊髓炎 (CORE TM) 的综合结果登记处进行最后润色,我们希望这将使我们进一步了解横贯性脊髓炎的长期影响,以便我们能够更好地满足患者的需求社区。
凯尔布莱克本博士
2018年奖学金获得者
当我们接近我们的 25th 周年纪念日,我们不禁要问自己:谁会关心罕见的神经免疫疾病? 它们很少见是有原因的,对吧? 这么多年过去了,我们学到了很多,但是 还有很多东西有待发现.
2018年底,我们推出了 #whocares 活动 鉴于我们的 25周年. 感谢麦迪逊慈善基金会的慷慨解囊,支持我们年终#whocares 活动的所有捐款都进行了匹配,每笔捐款高达 250,000 美元,共筹得 500,000 美元。 如果没有我们社区的支持,这一切都不可能实现—— 我们发自内心地感谢你。
此外,我们推出了 #护理袜,一项传播对罕见神经免疫疾病的认识的倡议。 通过我们的 caresocks 网站捐款 25 美元或以上的任何人都将收到一双城里最温暖、最酷、最贴心的袜子。 我们的目标是让 16,000 人穿上这些神奇的袜子,让这些疾病变得可见,并改变每天与他们生活在一起的人们的生活。
2019 年是关于研究的一年。 我们知道筹集资金为更多确诊患者带来希望和帮助是多么重要 ADEM, AFM, 摩加德, NMOSD, ON及 TM. 正如您从我们的研究更新中了解到的那样,今天,我们比以往任何时候都更接近于寻找治愈方法。 我们的团队比以往任何时候都更加致力于筹集资金以实现这一目标。
项目包括一项有望恢复功能的基于细胞的髓鞘再生研究、旨在改进诊断、了解疾病遗传学的研究,以及开发用于测试现有和新药物和疗法的科学模型,这些药物和疗法将直接 影响我们社区的生活质量。
现实是你需要钱来找到治疗方法。 您需要关心并愿意有所作为的人。 接下来发生的事情可能要大得多。 没有你我们做不到。
明天需要你。
2019需要你。
我们相信,每个人都可以为改善罕见神经免疫疾病患者的生活质量发挥作用。 无论您是用时间、专业知识还是资金支持我们,您都将成为帮助我们彻底终结罕见神经免疫疾病的关键人物。 加入我们。 没有你我们做不到。
你是你自己最有力的拥护者。 您自己的声音是最有效的讲述您的故事的方式,必须被听到! 与您的朋友、家人和当地社区分享您的故事。 变得强大并做出改变 – 通过在我们的博客上分享您的故事来签署立法或鼓励和授权他人。 当我们大声疾呼并让我们的声音被听到时,改变就开始了!
从本地开始。 开始走跑正滚 在您的社区提高对这些罕见疾病的认识。 与您社区中分享您经验的其他人一起向您的地方和州政府请愿,承认那些与患有罕见神经免疫诊断的人一起生活和照顾他们的人的生活,以及宣传日和活动的重要性。
与其他真正了解与患有罕见神经免疫疾病的人一起生活或照顾他的人分享我们的经验和学习可以改变我们的生活。 启动一个支持小组 在您所在的地区与他人联系。 我们自己的声音很强大,但想象一下当我们团结起来时能做些什么!
您的筹款活动为改善罕见神经免疫疾病患者生活质量的计划提供了动力。 从烘焙义卖到晚宴、拍卖和生日筹款活动,他们都充满创意和创造力! 您可以共同筹集数千美元,并负责扩大我们的研究和教育计划。 加入我们!
分享资讯 关于您在新患者登记处的诊断信息,该登记处旨在使用标准化工具了解更多关于罕见神经免疫疾病的自然史、治疗和结果的信息。 通过分享您的信息,您将有助于推进对罕见神经免疫疾病的研究。
需要支持?
我们在这里为您服务。 如果您有任何疑问、需要灵感或只是想聊聊参与的不同方式,请致电:+1 (855) 380-3330 或发送电子邮件至 [电子邮件保护].
捐款
我们的工作离不开社区的慷慨支持。 通过选择向 Siegel 罕见神经免疫疾病协会捐款,您正在积极帮助推进研究、加强临床护理、提高认识并倡导患有罕见神经免疫疾病的患者。
我们的董事会
黛博拉卡彭
布鲁斯·唐尼
戴夫·埃文斯(Dave Evans)
Anjali Forber-Pratt 博士
本杰明·格林伯格,MD,MHS
Lana Harder 博士,ABPP
医学博士彼得·约翰逊 (Peter C. Johnson)
Douglas A. Kerr,医学博士,博士
詹姆斯鲁宾
琳达马莱基
Carlos A. Pardo-Villamizar,医学博士
杰森·罗宾斯
芭芭拉·萨特勒
Sanford J. Siegel 博士
丹尼斯·沃尔夫
我们的医学和科学委员会
奥黛丽艾尔斯,RN,BSN,MSCN,CRND
Gregory N. Barnes,医学博士,博士
Brenda L. Banwell,医学博士
医学博士丹尼尔·贝克尔
医学博士朱利叶斯·伯恩鲍姆 (Julius Birnbaum)
医学博士詹姆斯·鲍文
Janet M. Dean,MS,RN,CRRN,CRNP
Allen D. DeSena,医学博士,公共卫生硕士
杰罗姆·德塞兹博士
丹尼斯·菲茨杰拉德博士
医学博士唐娜·格雷夫斯
本杰明·格林伯格,MD,MHS
Lana Harder 博士,ABPP
Anu Jacob,MBBS,MD,MRCP,DM
Adam I. Kaplin,医学博士,博士
Douglas A. Kerr,医学博士,博士
医学博士查尔斯·E·利维
Michael Levy,医学博士,博士
乔安妮·D·林恩,医学博士
Maureen A. Mealy,RN,BSN,MSCN
Carlos A. Pardo-Villamizar,医学博士
医学博士 Frank S. Pidcock
凯瑟琳·扎科夫斯基 (Kathleen Zackowski) 博士,OTR
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Alexion制药公司
保育
贝拉塞拉新娘
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蜡烛实验室
康乐保
连接物理疗法
治愈医疗有限责任公司
丹弗斯社区接入电视 (DCAT)
唐娜·安妮·波拉克基金会
杜佩奇针灸诊所
快活林度假村和赌场
雀斑面部彩绘
Garner, Clay(Beat TM 基金会)
真正的概念磨损
哈拉根家具
机库诊所
圣三一希腊东正教教堂 – Koraes Ladies Society
本田北
肯尼迪Krieger学院
纳尔女士碎纸机
利兰格罗夫法
曼坎
猴子漆
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百事可乐
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