[9 年 2021 月 XNUMX 日更新]
随着冠状病毒 (COVID-19) 在世界范围内的持续传播，我们的社区了解并理解这种病毒在一种罕见的神经免疫疾病中的相关风险非常重要。 与 COVID-19 相关的风险因素可能因每个被诊断患有罕见神经免疫疾病（ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM）的个体而有很大差异。 尽管患有这些诊断的许多人都是健康人，但也有许多人的免疫系统受损或受到抑制、呼吸问题以及其他使他们更容易患病的因素。 每个人和家庭都应该了解他们的风险，并针对他们的诊断采取适当的预防措施，如果有疑问，请咨询您的主治医生。
由于情况正在迅速变化，因此必须检查发布在 疾病预防控制中心网站 以及您所在州卫生部的网站。 下面提供了资源列表。
所提供的有关冠状病毒 (covid-19) 和罕见神经免疫疾病的信息和资源是与 SRNA 医学和科学委员会的成员共同开发的。 所提供的信息和资源旨在作为一种教育资源，并不构成医疗建议。 有关治疗的具体信息、您可能遇到的症状或关于作为罕见神经免疫疾病患者或护理人员的个人接触问题，请直接联系您的医生。
COVID-19 疫苗：与格林伯格博士的问答
Benjamin M. Greenberg 博士，SRNA 董事会成员和 SRNA 医学和科学委员会成员， 讨论了 COVID-19 疫苗接种及其对罕见神经免疫疾病患者的影响.
COVID-19 问答系列
我们致力于与您分享我们从医学专家那里学到的知识，并回答您的问题。 我们的医学和科学委员会的成员分享了我们今天所了解的 SRNA 的 COVID-19 问答系列.
COVID-19 和罕见的神经免疫疾病
博士。 本杰明·格林伯格、迈克尔·利维和卡洛斯·帕多给了 关于 COVID-19 和罕见神经免疫疾病的演讲 在 2021 年罕见神经免疫疾病研讨会上。 在谈话中，他们讨论了有关 COVID-19 如何影响这个社区的最新信息，以及疫苗和助推器的安全性。
SRNA 医学和科学委员会的一般建议
请注意，这些是一般性建议，并非医疗建议。 这些信息仅供一般参考之用，不应作为专业医疗建议、护理、治疗或诊断的替代品。 未先与您的医生交谈，请勿更改您的药物或治疗方案。
尽管我们社区中的许多人可能被认为是高危人群，但针对罕见神经免疫疾病患者的建议与针对普通人群的指南并无太大差异。 任何人在脊髓损伤后可能出现呼吸障碍或胸部或横膈膜无力，由于肺炎、通气不足或呼吸窘迫引起的困难，出现并发症的风险很高。 本杰明·格林伯格博士 德克萨斯大学西南分校的医学博士指出，“所有接受免疫抑制治疗的患者都必须采取预防措施，避免接触正在传播的冠状病毒。 建议经常洗手、减少公众接触和保持社交距离。 及时了解 NORD 和 CDC 的建议，并与您的医疗保健提供者讨论具体问题。 如果您出现发烧或呼吸道症状，请按照当地提供者的指示寻求治疗。”
神经免疫疾病和 COVID-19 的长期治疗
尽管没有证据或数据表明 COVID-19 可能如何影响长期接受多发性硬化症 (MS)、NMOSD 或 MOGAD 治疗的患者，但目前我们认为患有这些疾病的人通常不需要停止服用由于病毒的威胁而进行的疾病缓解治疗。 对于服用 MS 药物的患者，例如醋酸格拉替雷（Copaxone® 和 Glatopa®）和 β 干扰素（Avonex、Plegridy、Rebif 或 Betaseron），这些药物不是免疫抑制药物，理论上风险很低。
如果您正在服用霉酚酸酯 (Cellcept®)、硫唑嘌呤 (Imuran®)、甲氨蝶呤或其他类固醇保留药物等免疫抑制药物，请确保更新安全实验室检测（例如，全血细胞计数和分类、肝功能检测和免疫球蛋白）。
对于接受 Tysabri 或利妥昔单抗或 Ocrelizumab (Ocrevus®) 等 B 细胞疗法的患者，建议对安全性血液测试进行类似的更新。
醋酸格拉替雷（商品名：Copaxone）、特立氟胺（商品名：Aubagio）、富马酸二甲酯（商品名：Tecfidera）和 β-干扰素（各种商品名）通常可能比其他 DMT 更安全，因为它们不被认为进行广泛的免疫抑制治疗。 我们同样建议正在服用那他珠单抗 (Tysabri) 的 MS 患者继续照常服用，并指出我们将密切监测发展情况。
心理健康和应对 COVID-19
我们理解除了身体健康之外还要照顾心理健康的重要性，因为我们中的许多人都感到孤立无援并担心即将发生的事情。 COVID-19 爆发可能会给您和您所爱的人带来压力。 应对恐惧和焦虑可能很困难，尤其是在存在不确定性的情况下。
以下是在此期间管理压力、恐惧和焦虑的一些资源：
- 帮助儿童和家庭在 COVID-19 期间管理和应对压力：SRNA 与 Ana M. Hernandez，MS，CBIS 和 Lana Harder，博士，ABPP 一起询问专家播客。 专家们为因 COVID-19 大流行而承受压力的成人和儿童提供压力管理技巧。 他们讨论在家上学和养育子女、如何管理家庭动态，以及如何进行自我保健。
- 美国心理健康：致力于精神疾病患者和促进整体心理健康
- 慢性病中心: 通过基于网络的支持小组为患有罕见/慢性疾病的人提供教育和情感支持
- 快乐- 24/7：提供同伴支持咨询的支持和鼓励（新用户可以免费试用）
- 全国精神疾病联盟 （娜美） 提供 冠状病毒信息和资源指南
- 疾病预防控制中心 管理焦虑和压力的建议
- 马萨诸塞州总医院： COVID-19 心理健康资源指南
- 如何应对 COVID-19 焦虑播客by 阿末拉扎博士, 精神病学教授 UT Southwestern 的 O'Donnell Brain Institute.
- 只为孩子们： 探索新型冠状病毒的漫画
- 在职父母如何为冠状病毒关闭做准备
- 今日心理学: 与您的学生谈论当前的现实（高年级学生和大学生）
- 与您的孩子谈论冠状病毒：一个社会故事
- PBS: 如何与您的孩子谈论冠状病毒
- 美国心理学会（APA）： 给 COVID-19 时代残疾儿童看护人的建议
- 美国心理学会（APA）： 美国残疾人如何应对 COVID-19 危机
COVID-19 期间的家庭护理
本杰明·格林伯格博士回答了这个问题 “如果我需要居家护理，我该怎么办？” 关于我们 COVID-19 问答系列. 他提到应尽可能限制家庭护理人员的访问，并且只包括必要的护理。 没有人出现发烧、咳嗽或呼吸急促的症状。 任何已知接触过冠状病毒的人都不应该来。 最后，他们应该经常洗手。 CDC 最近建议在无法保持社交距离的情况下佩戴口罩，家庭护理人员很可能就是这种情况。
有关此主题的其他资源：
- AARP： COVID-19 危机期间的家庭护理
- UW 医学虚拟诊所 在所有 50 个州都可以通过电话、计算机或应用程序轻松访问。 无需在医疗保健和高速公路之间做出选择。
经济支援
一些组织正在向患有任何残疾、诊断或慢性病的个人提供经济援助，以帮助减轻 COVID-19 大流行的经济负担。 请在下面找到提供经济援助的组织的链接。 有关资格的问题，请直接联系该组织。
- 诺德 COVID-19 危急救助计划
- 联合脊柱协会 COVID-19 救济金
- 笑我的噩梦 COVID-19 资源救济 (CRR) 计划
- 急性弛缓性脊髓炎协会 COVID-19 缓解急性弛缓性脊髓炎补助金
资源
请花时间熟悉以下资源。 将这些链接添加为书签，并在情况不断发展和迅速变化时参考它们。 积极主动，谨慎行事，凭知识行事，而不是出于恐惧。
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在本次小组讨论中，本杰明·格林伯格博士和迈克尔·利维回顾了当前的理解和知识，并回答了问题。 创作日期： 2023-10-07 |
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在 2023 年地区 RNDS 上，Kyle Blackburn 博士描述了 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM 的诊断，并回答了问题。 创作日期： 2023-10-07 |
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2023 年地区 RNDS 是一场为期一天的教育和宣传会议，对象是那些患有罕见神经免疫性疾病的人。 创作日期： 2023-10-07 |
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博士。 Grace Gombolay 和 Cristina Sadowsky 在 21 年 2023 月 XNUMX 日的 AFM Together 活动中回答了观众的问题。 创作日期： 2023-07-21 |
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博士。 凯尔·布莱克本 (Kyle Blackburn) 和乔纳森·加利 (Jonathan Galli) 在 9 年 2023 月 XNUMX 日的 TM Together 活动中回答了观众的问题。 创作日期： 2023-06-09 |
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Anastasia Vishnevetsky 博士和 Elena Grebenciucova 博士在 7 年 2023 月 XNUMX 日的 MOGAD Together 活动中回答了观众的问题。 创作日期： 2023-04-07 |
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Michael Levy 博士简要概述了他的论文“COVID-19 和中枢神经系统脱髓鞘疾病的风险：系统评价”。 创作日期： 2023-02-20 |
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Grace Gombolay 博士和 Elena Grebenciucova 博士在 3 年 2023 月 XNUMX 日的 NMOSD Together 虚拟活动中回答了观众的问题。 创作日期： 2023-03-03 |
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RNDS 是一个关于罕见神经免疫疾病的诊断、研究和治疗策略的教育会议。 创作日期： 2022-10-09 |
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2022 年罕见神经免疫疾病研讨会 (RNDS) 的最后一次问答包括医学专家小组和 Carlos Pardo 博士的闭幕词。 创作日期： 2022-10-09 |
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加入我们的公开讨论和问答环节，医学专家将在 2022 年 RNDS 上讨论罕见神经免疫疾病的热门话题。 创作日期： 2022-10-08 |
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在我们问答系列的第 7 部分中，SRNA 董事会成员兼 SRNA 医学和科学委员会成员 Benjamin M. Greenberg 博士讨论了 COVID-19 疫苗接种及其对罕见神经免疫疾病患者的影响。 创作日期： 2022-08-22 |
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GG deFiebre 博士加入了 Drs。 Kyle Blackburn、Stacey Clardy、Eoin P. Flanagan、Benjamin Greenberg、Michael Levy 和 Carlos Pardo-Villamizar。 创作日期： 2022-01-14 |
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博士。 Michael Levy、Carlos Pardo 和 Benjamin Greenberg 在 19 RNDS 上讨论了目前已知的 COVID-2021 和罕见神经免疫疾病。 创作日期： 2021-10-10 |
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NMOSD 的基础知识 – COVID-19 和 NMOSD 更新 GG deFiebre 博士最近与马萨诸塞州将军的 Michael Levy 博士一起参加了关于“COVID-19 和 NMOSD 更新”的 NMOSD 播客的 ABC。 创作日期： 2021-12-16 |
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2021RNDS 8 年 10 月 2021-1 日，虚拟会议资源资源中心第 8 天 | 曲目 10 月 50 日 | 美国东部时间上午 XNUMX:XNUMX 欢迎 Roberta Pesce 和 Sandy Siegel 博士观看视频下载十月文字稿 [...] 创作日期： 2021-10-10 |
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创作日期： 2020-12-10 |
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创作日期： 2020-12-18 |
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患者报告的 COVID-19 疫苗在罕见神经免疫疾病患者中的安全性和耐受性 创作日期： 2021-11-05 |
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本杰明·格林伯格 (Benjamin M. Greenberg) 博士讨论了 COVID-19 疫苗接种及其对罕见神经免疫疾病患者的影响。 | 第六部分 创作日期： 2021-08-19 |
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NMOSD 的基础知识 – COVID-19 和 NMOSD SRNA 的 GG deFiebre 主持了 NMOSD 播客的 ABC，标题为“COVID-19 和 NMOSD”，专家发言人 Michael Levy 博士主持。 创作日期： 2021-05-07 |
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本杰明·格林伯格 (Benjamin M. Greenberg) 博士讨论了 COVID-19 疫苗接种及其对罕见神经免疫疾病患者的影响。 | 第五部分 创作日期： 2021-04-15 |
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AFM 工作组会议：在 COVID 2021 逐渐减少后，肠道病毒是否会在 19 年卷土重来？ AFM 工作组开会讨论了“在 COVID-2021 逐渐减少后，肠道病毒会在 19 年卷土重来吗？”这一主题。 18 年 2021 月 XNUMX 日。 创作日期： 2021-03-18 |
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在我们问答系列的第四部分中，Benjamin M. Greenberg 博士讨论了 COVID-19 疫苗接种及其对罕见神经免疫疾病患者的影响。 创作日期： 2021-03-05 |
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Michael Levy 博士在麻省总医院 NMO 诊所和研究实验室的研究 Michael Levy 博士与 SRNA 一起参加了我们的“请教专家”播客系列的一集：研究版，以谈论他正在进行的研究。 创作日期： 2021-02-16 |
更多资讯
- 世界卫生组织（WHO）
- 美国疾病控制和预防中心（CDC）
- 美国国立卫生研究院（NIH）
- 国家稀有疾病组织（NORD）
- 牧羊人中心
- 马萨诸塞州总医院神经科 COVID 19（冠状病毒）患者信息公告
- 残疾人权利中心 — 服务员服务用户应对 2019 年冠状病毒病 (COVID-19) 的行动步骤
- 新的移动性——针对 COVID-19 的残疾特定建议
- Christopher & Dana Reeve Foundation — 冠状病毒和脊髓损伤
- 社区生活管理局 有专门针对残疾人和老年人的信息。
- 社会保障与冠状病毒
- 医疗保险和冠状病毒 — 所涵盖的内容，Medicare 暂时扩大了远程医疗服务的覆盖范围
- 约翰·霍普金斯冠状病毒资源中心
- 紧急卫生专业人员的资源： 临床医生外展和交流活动 (COCA) 通过及时传达与疾病爆发、灾难、恐怖主义事件和其他健康警报相关的相关信息，使临床医生做好应对新出现的健康威胁和突发公共卫生事件的准备。
- 残疾 COVID-19 医疗保健支持宣传热线： 如果您有残疾并需要 COVID-800 相关的医疗宣传或其他支持，请致电 (626) 4959-19 或发送电子邮件至 [电子邮件保护].
- 特殊教育和冠状病毒：关于 IEP 的法律常见问题解答
- COVID-19 如何影响残疾人
- 美国各州和领地针对 COVID-19 修改远程医疗要求
- 加拿大脊髓损伤协会：针对我们脊髓损伤社区的 COVID-19 指南
- COVID-19 返校指导（儿童健康）
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关于 COVID-19 大流行如何影响患有慢性疾病、免疫系统受到抑制或受损、自身免疫性疾病和潜在健康问题的人，仍有许多未知数。 我们致力于与您分享我们从医学专家那里学到的知识。
