阿琳
诊断：横贯性脊髓炎
加利福尼亚州，美国
我很荣幸成为横贯性脊髓炎协会的希望大使，我希望我的帖子能对其他人有所帮助并带来希望。 我是从一个恰好是儿科医生的妈妈的角度写这篇文章的。 我的女儿 Dana 于 10 年 1 月 2 日在 30 2001/XNUMX 岁时患上了 TM。我永远不会忘记那一天。
我在下午 4 点接了三个邻居女孩，让她们和 Dana 一起去参加足球训练。 我的邻居把它们带回来了； 他说达娜背痛着一路哭着回家。 她哭着跌跌撞撞地走进客厅，说她的腿不能动了。 她感觉不到我的手，并否认在练习中被击中。 我不知道她患的是什么病，但我的鉴别诊断是“脊髓问题”。 我打电话给圣地亚哥儿童急诊室，告诉他们我们要来了，然后我们的旅程就开始了。 她的检查和 MRI 证实了不是单一水平的炎症过程，而是 T10 以下的斑点状受累。 直到那天晚上我才听说过 TM。 神经学家说，它的罕见性意味着没有已知的治疗标准。 她服用了极高剂量的类固醇 x 2 和 IVIG。 SRNA 处于起步阶段，是一种极好的资源。 我告诉自己，无论未来如何，她都会过上好日子。
她在医院住了 5 周后回家了。 康复医学在医学院不是常规课程，我有很多东西要学。 我特别注意不要在她的房间里哭泣，尽管我的心为我们曾经拥有的常态而痛苦； 远足、滑雪和户外探险。 我必须学会采纳我自己对身患重病孩子的父母的建议：我们将以不同的方式看世界。 一路上有很多值得一看和发现的东西。 虽然治疗会很艰难，但我们不能忘记笑，看到事情的幽默。 我永远不会忘记我们离开儿童医院的那天； 戴娜 (Dana) 高高举起双臂，坐在轮椅上，以自由落体的方式加速滑下斜坡，大声喊道：“走向无限，超越！”
患有慢性病的孩子想要的最重要的事情之一就是像他/她的兄弟姐妹一样受到对待。 他们可能有不同的需求（我不喜欢“特殊”这个词，因为所有的孩子都是特殊的），但最终，孩子必须善良、有道德、有礼貌、做好功课等。他们必须学会组织，及时性和其他技能最终在成人世界中发挥作用。 这说起来容易做起来难。 跑回去拿他们忘记的家庭作业或午餐，每天给他们麦当劳，或者提供最新的视频游戏来以小的方式补偿已经发生的改变生活的事件通常更容易。 如果我的儿子忘记了作业或午餐，他就有一次机会，所以我必须对 Dana 应用同样的规则，我告诉自己。 我的另一条规则：如果你两次听到相同的答案，就不要再问了。 为所有孩子应用规则。 拥有钢铁般的脊椎是非常困难的，但是当您的孩子长大后，他/她会很感激这一点。
我们一起哭过泪桶。 这不公平（不，不公平，我们无法改变），我曾经是班上最受欢迎的女孩（你现在也是），我怎么能不给糖就捣蛋？ （和你一直做的一样，但你的南瓜会在你的腿上），我永远不会有男朋友（不是真的，你的轮椅会淘汰一群失败者），我腿上的伤疤很难看（他们会褪色，对不起，你不得不为你的腿做手术才能更好地工作），你不觉得和坐在轮椅上的人在一起很尴尬吗（不，我从没想过，你还是你）。
对每位家长来说，继续鼓励他们的孩子尝试新事物、体验新地方、感受新情感是很重要的。 您的孩子在生病后可能会非常害怕新事物，担心疼痛、他们的外表或一大堆事情。 我们不能忘记我们作为父母的职责，让孩子接触尽可能多的东西，并让孩子随心所欲。 我的 Dana 不想参加适应性运动项目，每次我们去橄榄球或足球时都会哭，但在球场上笑着玩得很开心。 事实证明，她认为任何坐在轮椅上的孩子都有智力障碍，而她最终将无法独立思考。 我们现在嘲笑这个； 她一路哭着来到她的第一个轮椅网球训练营，在那里她第一次看到坐在轮椅上的美丽、聪明、坚强的女性。 你可以长大并像他们一样！
我的故事是一个快乐的故事。 Dana 去了亚利桑那大学，获得了言语和听力科学学士学位。 她完成了听力学博士课程的第一年，并请假成为美国网球残奥会选手。 她刚从里约热内卢回来，明年要回去完成她的学位。 我们的生活因 SRNA/Sandy 和 Pauline、Chitra 以及其他许多人而得到祝福和丰富。 现在轮到我说，“这不公平！ 你护照上的邮票比我的多得多！” 正如 Dana 所说并仍在说的那样，“走向无限，甚至超越！” 我每天都感谢《玩具总动员》，希望我们的故事能激励您。
Arlene Wong-Mathewson 博士
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